AUTORES
- Elisa Piquer Álvarez. Enfermera de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Juan Vanegas Cifuentes. Enfermero Hospital Clínico Lozano Blesa, Zaragoza.
- Diego López Arana. Enfermero de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Raquel Sancho. Enfermera de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Ana Pérez Reyes. Enfermera de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
RESUMEN
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que produce trastornos cognitivos y del comportamiento hasta la muerte.
Su etiología no es claramente conocida, sin embargo, se sabe que tiene un componente hereditario y por otro lado se cree que podría tener etiología infecciosa.
Epidemiológicamente, 47 millones de personas fueron afectadas por Alzheimer en 2015 considerándose una de las 50 principales causas de mortalidad en el mundo.
Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad se dan en 3 fases hasta el deterioro total de la capacidad cognitiva y neurológica de la persona afectada, sin embargo, no se puede realizar un diagnóstico hasta que no se observa una disminución progresiva de la memoria durante más de 6 meses. Es cierto, que un diagnóstico precoz aumenta la esperanza de años de vida y la capacidad de toma de decisiones por parte del paciente en este proceso.
Desafortunadamente, no existe una cura, aunque sí una serie de tratamientos paliativos como fármacos o terapias de estimulación cognitiva.
El papel de la enfermería en esta enfermedad es realizar los cuidados necesarios para suplir los problemas de autonomía y la progresiva dependencia del paciente conforme esta avanza.
Para prevenir la aparición o el empeoramiento del Alzheimer es recomendable seguir un estilo de vida saludable y evitar los factores de riesgo asociados, así como abordar, por parte del sistema sanitario, el diagnóstico, tratamiento y cuidados lo antes posible, y evitar efectos negativos de intervenciones excesivas cuando la enfermedad ya está muy avanzada.
Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa, hereditario, dependencia.
Alzheimer’s is a neurodegenerative disease that produces cognitive and behavioral disorders until death.
Its etiology is not clearly known; however, it is known to have a hereditary component and it is also believed that it could have an infectious etiology.
Epidemiologically, 47 million people were affected by Alzheimer’s disease in 2015 and it is considered one of the 50 leading causes of death in the world.
The clinical manifestations of this disease occur in 3 phases until the total deterioration of the cognitive and neurological capacity of the affected person, however, a diagnosis cannot be made until a progressive decrease of memory is observed for more than 6 months. An early diagnosis of this disease increases the life expectancy and the decision-making capacity of the patient in this process.
Unfortunately, there is no cure, although there are several palliative treatments such as drugs or cognitive stimulation therapies.
The role of nursing in this disease is to provide the necessary care to replace the problems of autonomy and the progressive dependence of the patient as it progresses.
In order to prevent the appearance or worsening of Alzheimer’s, it is advisable to follow a healthy lifestyle and avoid associated risk factors, as well as for the health system to address diagnosis, treatment and care as soon as possible, and to avoid the negative effects of excessive interventions when the disease is already very advanced.
KEY WORDS
Alzheimer’s, neurodegenerative disease, hereditary, dependency.
DESARROLLO DEL TEMA
El Alzheimer, es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta por trastornos cognitivos y del comportamiento. Su forma típica es la pérdida de memoria inmediata y otras habilidades mentales, afectando así a la realización de las actividades diarias1,2.
Nosotros hemos elegido este tema, ya que consideramos que esta enfermedad convive con nosotros día a día. Pensamos que nosotros como enfermeros y enfermeras cumplimos un papel muy significativo en la evolución del paciente.
El hecho de que, ante la gran prevalencia de esta enfermedad, no exista una cura, es lo que nos ha llevado a desarrollar este trabajo.
Esta demencia es la más frecuente en la población anciana, convirtiéndose en un problema social muy grave para millones de familias y para los sistemas nacionales de salud a nivel mundial.
Lo que hace que sea tan impactante en el sistema sanitario y en el conjunto de la sociedad es, su carácter irreversible, la falta de un tratamiento curativo y las consecuencias que representan para las familias de los afectados3.
El Alzheimer es una enfermedad que progresa con el tiempo, donde el déficit de memoria es de los primeros síntomas que aparecen más tempranos y pronunciados.
Por lo general, el paciente empeora progresivamente, mostrando problemas perceptivos, del lenguaje y emocionales a medida que pasa el tiempo.
Se sabe que esta enfermedad no tiene cura conocida hasta el día de hoy. Es por ello por lo que su tratamiento se basa sobre todo en intentar mejorar la calidad de vida del enfermo y retrasar el progreso de la enfermedad mediante fármacos anticolinesterásicos. Así hay que destacar el papel que desempeñan las familias, el personal sanitario y la práctica de actividades terapéuticas o físicas4.
La etiología del Alzheimer aún no es conocida, sin embargo, la podemos clasificar según cuando aparezca. Si aparece en edades tempranas, antes de los 65 años, hablaremos de Enfermedad de Alzheimer de inicio precoz, mientras que si aparece a partir de los 65 años se considerará Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío5.
Además, también se puede clasificar como Alzheimer Familiar si en la misma se han dado casos de esta patología. En este caso se considera que la enfermedad es hereditaria de manera autosómica dominante, donde el gen que la codifica se encuentra en el brazo largo del cromosoma 21. Sin embargo, cuando no hay antecedentes familiares, se considera de etiología esporádica4.
En este segundo caso se cree que el Alzheimer podría darse por causa de inflamaciones crónicas causadas por virus (de la familia Herpesviridae, concretamente el herpesvirus humano 1 (HHV-1), el citomegalovirus (CMV) y el herpesvirus humano 2 (HHV-2)), bacterias (especial importancia clamydia pneumoniae) u hongos. Esta suposición es debido a que en estas inflamaciones se observan las mismas características patológicas que en el Alzheimer: placas seniles insolubles extracelulares formadas por péptido amiloide-β (Aβ) y ovillos neurofibrilares intraneuronales (NFT)6,8.
El Alzheimer es una enfermedad que va evolucionando por distintos estadios, por lo que a medida que pasa el tiempo aumentan los síntomas conductuales y psicológicos, y consecuentemente la dependencia y necesidad de cuidados. En definitiva, según el grado de deterioro cognitivo hablamos de etapa preclínica, leve o de demencia. Tres son las fases que delimitan los diferentes grados9,10.
En la primera fase, se presenta pérdida de memoria (memoria remota, episódica, inmediata) y en algunos casos falta de concentración/ atención que deriva en frustración y depresión11.
Además, se inicia el deterioro en campos cognitivos como el del lenguaje o el ejecutivo12. De momento la persona es autosuficiente, aunque puede requerir ayuda para ciertas tareas complejas (usar un dispositivo)4,13.
En la segunda fase, la gravedad es mayor y se añade afasia, es decir, defectos en la expresión, lecto-escritura, en la fluencia, etc. Se desarrolla también en esta segunda etapa apraxia; constructiva (ej. incapacidad de hacer un puzzle), del vestir, ideatoria (ej. utilizar un cepillo de dientes para peinarse) …5,7.
En este grado de demencia la presencia de la enfermedad es muy considerable y está muy desarrollada. En consecuencia, se suceden episodios de riesgo como desorientación en la calle, olvido de apagar el gas o los fuegos de la cocina, etc. Sin ninguna duda, el enfermo pasa a ser dependiente9,11.
Por último, en la tercera fase, ante la pérdida de movilidad, consecuentemente se produce una pérdida de agilidad y alteraciones en el tono muscular. Esto hace que la persona deba ser movilizada en una silla o en una cama ante el riesgo de caerse. Además, a esto se une un mayor deterioro del lenguaje, del control de los esfínteres, etc. Por lo que el sujeto requiere una ayuda íntegra, completa e individualizada.
En 2015 había alrededor de 47 millones de personas con demencia en el mundo, y si la prevalencia de la enfermedad se mantiene constante, se espera que este número se eleve a 130 millones de personas.
Económicamente, la demencia supone un gasto muy elevado para la sociedad, ascendiendo este a 818000 millones de dólares en 2015 (Según una estimación de Alzheimer´s Disease International)14.
La prevalencia de una enfermedad es un indicador de carga de enfermedad en una población para un espacio temporal concreto14.
En concreto la del Alzheimer, en Europa fue 5,05% (IC del 95%, 4,73-5,39). La prevalencia por sexo en los hombres fue 3,31% (IC del 95%, 2,85-3,80) y en las mujeres 7,13% (IC del 95%, 6,56-7,72). Se encontró también una tendencia creciente por grupos de edad.
La incidencia es un indicador de riesgo de ocurrencia de enfermedad en una población para un período definido. La prevalencia está determinada por la incidencia y la duración de la enfermedad15.
En el caso del Alzheimer, en Europa fue 11,08 por 1.000 personas-año (IC del 95%, 10,30-11,89), siendo en los hombres de 7,02 por 1.000 personas-año (IC del 95%, 6,06-8,05) y en las mujeres 13,25 por 1.000 personas-año (IC del 95%, 12,05-14,51), con igual tendencia creciente con el aumento de la edad11.
Al hablar de la mortalidad relacionada con el Alzheimer, hacemos referencia a la cantidad de personas que mueren en un lugar y en un período de tiempo determinados en relación con el total de la población debido a esta enfermedad.
Según resultados de un estudio de Global Burden Disase Study, la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias son un grupo de enfermedades que durante el período 1990-2013 supuso una de las 50 principales causas de mortalidad14.
Actualmente, parece estar bastante claro que la demencia incrementa el riesgo de mortalidad, no obstante, la supervivencia tras el diagnóstico varía entre 1,1 y 8,5 años.
La edad avanzada, el sexo masculino, la gravedad de la demencia, la comorbilidad y el bajo rendimiento cognitivo son algunos de los factores que incrementan el riesgo de mortalidad15.
Cuando los pacientes presentan una disminución progresiva de la memoria durante más de 6 meses, con su consiguiente deterioro del autocuidado y del funcionamiento social o laboral, entonces se realiza el diagnóstico clínico de la enfermedad de Alzheimer.
El deterioro cognitivo se detecta y diagnostica mediante una combinación de: la toma de la historia del paciente y de un informante conocedor y la evaluación cognitiva objetiva (examen de estado mental mediante observación o prueba neuropsicológica)14.
La deficiencia cognitiva o de comportamiento implica un mínimo de dos de los siguientes dominios:
– Deterioro de la capacidad para adquirir y recordar nueva información.
– Razonamiento y manejo deficiente de tareas complejas o juicio deficiente.
– Deterioro de la capacidad visual y espacial.
– Deterioro de las funciones del lenguaje.
– Cambios de la personalidad, el comportamiento o la conducta16.
Para los pacientes y sus familias es de gran importancia un diagnóstico temprano y preciso de la enfermedad. Esto les será de ayuda para planificar el futuro y a buscar opciones de manejo, mientras el paciente aún tenga las capacidades suficientes para participar en la toma de decisiones17.
En general, este enfoque clínico se suele emplear junto con los criterios diagnósticos establecidos para la Enfermedad de Alzheimer, incluidos los del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (4ª edición) y los criterios del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Comunicativos y de la Asociación de Accidentes Cerebrovasculares y Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados para la Enfermedad de Alzheimer.
Usando este último criterio, el término «probable EA (Enfermedad de Alzheimer)» es equivalente al diagnóstico clínico de Enfermedad de Alzheimer durante una vida, ya que la Enfermedad de Alzheimer definitiva sólo puede ser hecha postmortem17,18.
En la actualidad, no existe una cura para la enfermedad de Alzheimer, aunque sí que existe un tratamiento paliativo basado en fármacos que pueden ralentizar y frenar la progresión de la enfermedad, así como sus síntomas, pero no detener el avance neurobiológico de la enfermedad de Alzheimer. La efectividad de los medicamentos va disminuyendo conforme avanza el deterioro cerebral19,20.
Los medicamentos más recetados son:
- Inhibidores de la acetilcolinesterasa (retrasan la degradación de la acetilcolina, que es un neurotransmisor implicado en los procesos de la memoria y el aprendizaje).
- Memantina (Se ha mostrado eficaz a nivel cognitivo, en el funcionamiento global y en el desempeño en las actividades de la vida diaria).
- Fármacos para el control de alteraciones conductuales (control de falta de sueño, depresión, ansiedad, agresividad, alucinaciones, etc.).
No todos los tratamientos para el Alzheimer implican fármacos, también existen terapias que se basan en mantener la mente despierta y activa, con programas de estimulación cognitiva20.
La prevención primaria tiene como objetivo evitar y retrasar la aparición de la enfermedad, lo cual se consigue disminuyendo la exposición o efectos de los agentes causales y factores de riesgo, así como intentando aumentar y promover los factores protectores y la resistencia de los organismos frente al proceso patológico.
Los factores que afectan a la aparición del Alzheimer son principalmente la edad y la genética de la persona, los cuales no son modificables, en cambio el estilo de vida puede manipularse haciéndo posible la prevención primaria7.
Llevar una vida saludable basada en una dieta y una alimentación adecuadas podría influir positivamente en la aparición del Alzheimer. Para ello, es recomendable llevar una dieta mediterránea, rica en pescados, verduras, frutas y grasas vegetales, y baja en calorías y grasas saturadas, así como evitar el alcohol. Además, es muy recomendable practicar ejercicio físico, mantener la mente despierta y despejada y las relaciones sociales activas.
También encontramos factores de riesgo vascular como hipertensión, diabetes, hiperlipidemia…, siendo la primera recomendable a disminuir, ya que evita el riesgo de deterioro cognitivo y demencia7.
Por otra parte, también es recomendable evitar, controlar y corregir los traumatismos craneoencefálicos y la depresión.
Sin embargo, lo más importante acerca de la prevención primaria es la confirmación de que el cerebro puede ser capaz de soportar una cantidad de lesiones sin que aparezcan síntomas, lo que explica por qué las enfermedades neurodegenerativas presentan sintomatología al tiempo de comenzar. Por tanto, las personas con más capacidad de soportar dichas lesiones cerebrales tardan más en presentar síntomas.
La prevención secundaria se basa en diagnosticar la enfermedad antes de que se produzcan los primeros síntomas, es decir, la persona aún no presenta sintomatología, para ello es cordial el adelanto y la mejora del diagnóstico, elaborando lo antes posible unas pruebas diagnósticas válidas, fiables y eficaces7,8.
El diagnóstico precoz debe seguir un tratamiento acorde con los procesos patológicos, intentando detenerlos, y si no fuese posible, ralentizarlos o revertirlos.
Hoy en día, no existe un tratamiento que sea capaz de elaborar dichas acciones sobre el paciente con Alzheimer, pero sí que existen fármacos capaces de crear una leve mejoría.
La prevención terciaria tiene como objetivo evitar la dependencia lo máximo posible. Cuando no se elabora un diagnóstico precoz y eficaz, y no se acude a terapia ni se toma tratamiento, en múltiples ocasiones no se sabe de la presencia de la enfermedad o no se quiere asumir dicha demencia, tanto por parte de los familiares como por la del propio paciente.
Es por ello por lo que la prevención terciaria trata de abordar los cuidados, tratamientos, terapias y hábitos diarios esenciales para intentar que el Alzheimer avance lo más lento posible. Dentro de esos cuidados entra la adaptación del entorno y la aportación de todos los apoyos posibles (teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día, etc.)8.
Por último, la prevención cuaternaria se conoce como el conjunto de actividades sanitarias que procuran evitar los efectos negativos y secundarios de las intervenciones innecesarias o excesivas del sistema sanitario. En este sentido convendría desmedicalizar muchos aspectos de la vida y humanizar el proceso de enfermar y de morir; en el caso particular de las enfermedades neurodegenerativas como la del Alzheimer, es necesario proporcionar una información veraz y realista acerca de la naturaleza progresiva del proceso. 8
Esta enfermedad es uno de los problemas de salud pública más importantes ya que tiene consecuencias sobre los individuos, familias, el sistema de atención de salud y sobre la sociedad.
El enfermo con esta demencia carece de respuesta terapéutica, dando lugar a síntomas que limitan poco a poco su autonomía, modificando su entorno y creando un clima de dependencia.
El papel de la enfermería y sus cuidados tienen gran protagonismo en esta enfermedad, ya que los sanitarios, serán la herramienta perfecta para detectar síntomas en el enfermo3. Para el correcto desarrollo de la enfermedad, la actuación de la enfermería viene dada por el cumplimiento de unos objetivos. En primer lugar, la ayuda al paciente es primordial, realizando tareas de autocuidado, ya que él mismo se lo impide, por la debilidad, el deterioro del control motor y la pérdida de memoria. La enfermera, propone actividades orientadas al paciente, para reforzar su autonomía en actividades como el baño, la evacuación y el vestuario.
Muchos estudios han afirmado que el enfermo experimenta cambios en la expresión y la forma de entender a los demás. El paciente necesita compañía para entender sus comportamientos, donde el personal sanitario tiene que estar presente para establecer una comunicación verbal o no verbal y comprender sus necesidades a medida que aumenta su demencia.
Otro de los objetivos, es la conciliación del sueño. El insomnio suele estar presente en este tipo de trastorno, así como alucinaciones o hiperactividad3,4.
Para el insomnio, se pueden probar medidas higiénicas de hábitos de inducción al sueño, que incluyen restricción del sueño y conseguir que los pacientes permanezcan despiertos todo el día, complementándolo con el efecto farmacológico.
En conclusión, el personal de enfermería realiza cuidados, empatía y compañía al paciente, así como un seguimiento diario para ayudar al enfermo en este odioso camino como es el Alzheimer.
Respecto a los tratamientos, no existe un tratamiento que cure o detenga la enfermedad, pero sí que disponemos de tratamientos sintomáticos efectivos. Aparte de la labor farmacológica, también disponemos de la terapéutica que ayuda a ralentizar esta enfermedad.
Lo primero es establecer un diagnóstico precoz, para poder administrarle el componente farmacológico, siendo los más habituales los inhibidores de la acetilcolinesterasa (ya explicados en el apartado de tratamiento) que ayudan a reducir o estabilizar el deterioro cognitivo, conductual y funcional.
En resumen, el Alzheimer, es una enfermedad que afecta al sistema nervioso que hoy en día no tiene cura. Actualmente se continúa investigando sobre este tema, y el desarrollo de unos tratamientos eficaces.
Estas estrategias, van focalizadas en disminuir el progreso de la enfermedad y mantener la calidad de vida del propio paciente. El diagnóstico es difícil, por lo que se requiere la ayuda del personal sanitario entrenado en el reconocimiento de los síntomas tempranos y terapias para combatir esta larga enfermedad4.
A pesar de que el Alzheimer se considera la demencia más usual entre los ancianos, su etiología es desconocida y solo podemos clasificarla según el momento de su aparición o su origen.
A medida que avanza la enfermedad, se requieren mayores cuidados y aumenta la dependencia del paciente. Es primordial recalcar que el Alzheimer no tiene cura y que todo lo que podemos hacer para combatirla es mejorar la calidad de vida del paciente mediante prevenciones, para así conseguir retrasar el progreso de la enfermedad.
Además, debemos saber que es fundamental el diagnóstico temprano y preciso de la enfermedad, tanto para el paciente como para su círculo familiar. Esto nos permitiría realizar la correcta planificación del estilo de vida de la persona desde ese momento en adelante, ya que la dependencia del enfermo irá aumentando.
Uno de los factores más importantes para los pacientes que sufren Alzheimer es el papel que juega la familia o los seres queridos del enfermo, así como la realización de todas las actividades físicas y estimulantes que sean posibles.
En conclusión, sin duda alguna, las enfermeras/os desarrollan un gran papel junto al paciente, ya que serán quienes detecten los síntomas de la enfermedad lo más rápido posible y se ocupen de unos cuidados adecuados basados en la compañía y la empatía.
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