Enfermería

Estudio fenomenológico del impacto psicológico de portar una colostomía en pacientes adultos, proyecto de investigación

21 octubre 2024

AUTORES

María Blas Sánchez. Enfermera de Familia y Comunitaria del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
Sandra Ágreda Gutiérrez. Enfermera de Familia y Comunitaria del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
Sofía Benedí Forcén. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
Sofía Fuentes Carabantes. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
María Jesús Jarabo Carcas. Enfermera de Familia y Comunitaria. Aragón, España.
Octavia Denisa Podar. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

La colocación de una colostomía, ya sea permanente o temporal, inevitablemente supone un gran impacto a nivel físico, psicológico, emocional y social, por tanto es de gran importancia analizar cómo el paciente afronta esta nueva situación. La enfermera juega un papel muy importante en el cuidado de estos pacientes ofreciendo información, apoyo, cuidado y educación sobre distintos aspectos de la vida diaria, y resolviendo sus dudas e inseguridades.

Existe escasa evidencia acerca del impacto de portar una colostomía en la salud mental y relaciones sociales de los pacientes en nuestro contexto. Por ello, es importante investigar a cerca de este tema, con el fin de ofrecer cuidados de calidad a estos pacientes, adaptados a sus necesidades no solo en el periodo postoperatorio sino particularmente después, durante su reintegración en la sociedad, favorecer su autonomía y mejorar su calidad de vida.

El objetivo de este proyecto, es analizar el impacto psicológico y social de una colostomía en la vida diaria de los pacientes que la portan. Para ello, hemos diseñado un estudio fenomenológico que se llevará a cabo en la consulta de la Unidad de Ostomías del Hospital Royo Villanova de Zaragoza, incluyendo a participantes mayores de edad, portadores de una colostomía desde hace más de 6 meses.

PALABRAS CLAVE

Colostomía, investigación cualitativa, estigma social, imagen corporal, impacto psicológico, calidad de vida.

ABSTRACT

The placement of a colostomy, whether permanent or temporary, inevitably has a significant impact on physical, psychological, emotional, and social levels. Therefore, it is very important to analyze how the patient copes with this new situation. The nurse plays a crucial role in the care of these patients by providing information, support, care, and education on various aspects of daily life, as well as addressing their doubts and insecurities.

There is limited evidence regarding the impact of having a colostomy on the mental health and social relationships of patients in our context. For this reason, it is important to investigate this topic in order to provide quality care to these patients, tailored to their needs not only during the postoperative period but particularly afterward, during their reintegration into society, to promote their autonomy and improve their quality of life.

The objective of this project is to analyze the psychological and social impact of a colostomy on the daily lives of the patients who have one. To achieve this, we have designed a phenomenological study that will be conducted in the Ostomy Unit consultation at the Royo Villanova Hospital in Zaragoza, including adult participants who have had a colostomy for more than 6 months.

KEY WORDS

Colostomy, qualitative research, social stigma, body image, psychological impact, quality of life.

ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA

Cuidar al paciente portador de una ostomía es una función muy importante del personal sanitario, prestándole atención integral tanto antes como después de la intervención quirúrgica. Existen estudios que reflejan que el papel del equipo de enfermería es primordial en la educación, información y apoyo al paciente colostomizado, pero también existe cierta carencia de cuidados y atención tanto a medio como a largo plazo¹.

Según la Asociación de Ostomizados de Aragón, “una ostomía es una solución quirúrgica en la que se practica un orificio o estoma para dar salida artificial a un órgano en un punto diferente al de su salida natural”². En función del órgano comprometido existen diferentes tipos de ostomías, pero las más comunes son la ileostomía, la urostomía y la colostomía. En este trabajo voy a centrarme en esta última.

El cáncer de colon es el tumor maligno más frecuente en España; al año entre 28.500 y 33.800 nuevos casos son diagnosticados. Más específicamente, alrededor de 20.000 son hombres y 14.000 son mujeres. Se prevé que el cáncer de colon afectará a uno de cada 20 hombres y a una mujer de cada 30 antes de alcanzar los 74 años de edad, siendo la edad uno de los principales factores de riesgo; la mayor parte de la población diagnosticada de esta enfermedad es mayor de 50 años³. Más específicamente, alrededor del 70-80% de los casos, tienen entre 65 y 75 años, aunque se registran casos desde los 35-40 años, que equivalen a un 20% del total de personas diagnosticadas⁴. En España, una de cada 1000 personas presenta un estoma, siendo el 75% colostomías⁵.

Además de la edad, existen otros factores de riesgo que favorecen la aparición de este cáncer, como comidas muy ricas en grasas y pobres en verduras y frutas, enfermedades o condiciones predisponentes como los pólipos en el colon o enfermedades intestinales inflamatorias, sobre todo la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, haber tenido un cáncer de colon previo, factores genéticos y antecedentes familiares⁶.

“La realización de una colostomía en pacientes con cáncer de colon, está directamente relacionada con la proximidad de la tumoración al margen anal”⁴. Obviamente es preferible una cirugía conservadora, pero si el tumor se ubica en el tercio inferior, a menos de 5 cm del esfínter anal, será necesario realizar una colostomía permanente; el 15% de los casos en España portan este tipo de colostomía¹. Además, en algunos casos, existe la opción de la colostomía temporal, la cual permite al paciente recuperarse durante un tiempo y después, éste vuelve a ser intervenido para que se restablezca el tránsito intestinal normal.

No siempre una colostomía se realiza debido a un cáncer de colon, pueden existir otras causas como: infección abdominal, lesión del colon o recto, oclusión intestinal, fístulas o heridas en el perineo⁷.

En los últimos años han aumentado los estudios cualitativos en pacientes colostomizados con la finalidad de comprender su experiencia vivida¹, así como analizar las necesidades tanto en la esfera fisiológica y física, como a nivel psicológico, emocional y social⁸. Dichos estudios, permiten conocer las expectativas que tienen los pacientes y cómo se sienten tras ese cambio de imagen corporal¹.

Muchos de los estudios actuales^9,10acerca de las colostomías, se centran en los distintos avances, novedades que van surgiendo sobre los dispositivos que hacen que la eliminación de las heces sea mucho más sencilla e higiénica, sobre los posibles riesgos o complicaciones de las colostomías, sobre el marcaje etc. Sin embargo, existe menos interés sobre los problemas psicosociales derivados de este procedimiento quirúrgico¹¹.Son muchos los cambios que producen las colostomías, como la alteración de la imagen corporal, que, debido a la falta de información, puede provocar una disminución de la autoestima y de la libido, causar conductas de evitación del contacto con otras personas debido al temor de una posible fuga o al olor de las heces que se depositan en la bolsa, limitar los viajes y otras actividades de ocio,etc.¹².

La enfermería tiene un papel muy importante en la atención de estos pacientes, sobre todo en la información y educación en áreas como la sexualidad, aspectos psicológicos, nutrición y dietética, habilidades de comunicación, técnicas quirúrgicas, complicaciones de las ostomías, investigación e incontinencia de suelo pélvico^8,13.

JUSTIFICACIÓN

En España muy pocos hospitales cuentan con unidades o consultas especializadas en ostomías, por lo que muchos de estos pacientes no disponen del apoyo suficiente a la hora de hacer frente a este gran cambio, viéndose obligados a asumir su propio autocuidado (alimentación, higiene, cambios de bolsas y placas, etc.) de forma prematura¹⁴. La situación de estos pacientes es difícil, porque aparte de tener que hacer frente a un cuerpo que ha sido modificado quirúrgicamente, se encuentran con problemas a la hora de resolver sus dudas y de ser atendidos por un equipo especializado en esta área; muchos pacientes son dados de alta y no reciben un seguimiento especializado, ni una atención integral para facilitar su adaptación a la nueva situación. Los pacientes intervenidos, necesitan asistencia tanto en el periodo preoperatorio como posteriormente, durante el periodo de adaptación y reicorporación a la sociedad¹⁴.

OBJETIVOS

Este trabajo tiene como objetivo general analizar el impacto psicológico y social de una colostomía en la vida diaria de los pacientes adultos portadores. Además, nos planteamos:

Examinar las necesidades planteadas por el paciente colostomizado en cuanto a la atención recibida, la información ofrecida, recomendaciones al alta, la importancia de la inclusión de la familia en el proceso, etc.
Identificar las estrategias desarrolladas por los pacientes con colostomía para hacer frente a su nueva situación.

METODOLOGÍA

DISEÑO DE INVESTIGACIÓN:

Se plantea un estudio cualitativo con el objetivo de describir las experiencias y sentimientos de los pacientes en su propio contexto, comprendiendo su postura y empatizando con su situación. El enfoque escogido para guiar el estudio es la fenomenología ya que permite comprender la experiencia vivida de ser portador de una colostomía y dar significado a estas vivencias¹⁵.

POBLACIÓN Y ÁMBITO DE ESTUDIO:

El estudio se llevará a cabo en la consulta de la Unidad de Ostomías del Hospital Royo Villanova de Zaragoza, que se ubica en la Avenida San Gregorio; esta unidad se localiza en el servicio de Cirugía General y Urología del hospital (primera planta).

El tipo de muestreo empleado para seleccionar la muestra será no probabilístico, de conveniencia o accidental15.Todos los participantes deberán cumplir los siguientes criterios de selección:

Criterios de inclusión:

Participantes que hayan firmado voluntariamente un consentimiento informado.
Mayores de 18 años (edad incluida).
Portadores de una colostomía desde hace más de 6 meses.

Criterios de exclusión:

Personas que no comprendan el castellano.
Personas que no sean autónomas para las actividades de la vida diaria.
Pacientes con un resultado menor de 20 en el Mini-examen Cognoscitivo de Lobo¹⁶.

MÉTODOS DE RECOGIDA DE DATOS:

Acompañaremos a la enfermera de la Unidad de Ostomías durante un tiempo, en el cual ofreceremos a los pacientes que creamos conveniente, participar en el proyecto de investigación, entregando el paquete de información y el consentimiento informado, dejándoles un margen de 24-48 horas para que comuniquen si estarían interesados o no.

Todos los participantes completarán un cuestionario de variables sociodemográficas con el objetivo de describir la muestra, incluyendo: la edad (años), el sexo, la situación laboral, si vive acompañado, el tiempo de la colostomía, el diagnóstico causante de la colostomía y la permanencia del estoma (ver Anexo I).

Además, utilizaremos las entrevistas individuales en profundidad, con el objetivo de reunir la perspectiva subjetiva y personal del entrevistado con relación a su experiencia personal con la situación¹⁵. Llevaremos a cabo entrevistas semi-estructuradas utilizando un guion realizado previamente, a modo de recordatorio de los temas principales. Comenzaremos con una pregunta abierta, seguida de cuestiones más específicas (ver Anexo II). La duración de las entrevistas no excederá los 35-40 minutos por paciente. Estas se realizarán en la consulta de la Unidad de Ostomías del Hospital Royo Villanova, en la cual solo se encontrarán el propio paciente y la investigadora principal. Las entrevistas serán audio-grabadas, y se tomarán notas sobre aspectos relevantes. Conforme se van haciendo las entrevistas, el guion de las preguntas, puede verse modificado en función del análisis de estas entrevistas. El investigador principal reunirá datos destacados y los estudiará detenidamente por si fuera necesario incluir nuevas preguntas en la entrevista o preguntarlas de otra manera para ir centrando el estudio en función del objetivo principal¹⁷.

El tamaño de la muestra dependerá de la saturación de la información.

MÉTODOS DE ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS DATOS:

Para analizar los datos cualitativos y así abordar los objetivos planteados, he elegido el análisis temático, desarrollado por primera vez por Braun y Clarke en 2006^{18, 19}.

El análisis temático está compuesto por seis fases: familiarización con los datos o información, codificación o generación de categorías o códigos iniciales, búsqueda de temas, revisión de temas, definición y denominación de temas, producción del informe final (ver Tabla I).

A lo largo del estudio se garantizarán los principios de saturación de la información, la triangulación de resultados, la devolución de resultados a los participantes y pensamiento reflexivo¹⁵.

CONSIDERACIONES ÉTICAS:

Antes de comenzar la investigación, solicitaremos la evaluación y aprobación del Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad de Aragón (CEICA)²⁰.

Es de vital importancia la realización de un documento de información para el participante y sobre todo de un consentimiento informado para garantizar que los pacientes han expresado voluntariamente su participación en el proyecto de investigación. El documento de información y el consentimiento informado seránentregados al posible participante, y se dejarán 24-48 horas para que el paciente piense y decida si participar o no (ver Anexos III y IV).

Las cintas de la grabadora, las anotaciones tomadas a lo largo de las entrevistas y todo aquel material que contenga datos de los participantes, serán guardados en una caja bajo llave. Además, el material recogido y almacenado en un ordenador será protegido mediante una contraseña y a los 3 años de haber concluido el estudio, será destruido. Según los principios éticos de buena práctica y la ley vigente, se garantizará la confidencialidad de los datos personales de los participantes en el estudio y se cumplirá la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales²¹, protegiendo la identidad de los participantes utilizando pseudónimos y no aportando ningún tipo de dato que permitiera, en caso de publicación, identificarles. Además, se respetarán principios éticos de la Declaración de Helsinki²² y los principios de la bioética de Tom L. Beauchamp y James F. Childress²³.

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

El tipo de información recogida es de naturaleza sensible, lo cual podría cohibir a algunos de nuestros participantes. Para disminuir el impacto de esta limitación, los investigadores harán todo lo que esté en sus manos para garantizar que las entrevistas se desarrollen en un ambiente tranquilo, confidencial y de confianza, donde el paciente se sienta libre de hablar sobre su experiencia también en lo concerniente a aspectos íntimos y personales como el manejo de la bolsa de colostomía, los olores, la higiene y la sexualidad.

Además, existe un número limitado de estudios sobre la afectación psicológica y social de los pacientes que presentan una colostomía, lo cual limitará la posibilidad de triangular la información recogida en este estudio con los resultados de otros estudios similares¹⁵.

CRONOGRAMA

(Ver Tabla II).

PLAN DE DIFUSIÓN

Un proyecto de investigación, no se debe considerar finalizado hasta que los resultados han sido difundidos, ya que la divulgación de los mismos puede mejorar la calidad de la atención y por tanto la salud y confort de los pacientes¹⁵.

Los resultados de esta investigación serán publicados en dos revistas científicas. Concretamente, hemos seleccionado Enfermería Clínica, única revista española de enfermería que publica preferentemente investigación original²⁴, y EFC Enfermería Familiar y Comunitaria, cuya meta es actualizar los conocimientos²⁵.

Además, presentaremos nuestros resultados en congresos de enfermería tanto virtuales como presenciales. Una posible opción es FUNCIDEN, Fundación para la Cooperación Investigación y Desarrollo de la Enfermería²⁶.

PRESUPUESTO

(Ver tabla III).

FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN E IMPLICACIONES PARA LA ENFERMERÍA

En caso de que la atención ofrecida a este grupo de pacientes fuera deficiente, convendría diseñar un programa de educación para la salud liderado por enfermería, con el objetivo de facilitar la adaptación del paciente a la colostomía, centrándose más en los aspectos de su vida diaria que en las posibles complicaciones de esta intervención. Este programa se impartiría tanto en los hospitales como en los centros de atención primaria.

Además, cabe destacar la importancia de la especialización de la enfermería en un área tan importante como es la estomaterapia. Esta enfermera estaría totalmente capacitada para atender a todo paciente que porte un estoma, ofrecer herramientas para facilitar su adaptación psicosocial, afianzar el desarrollo de la investigación con la finalidad de favorecer la calidad de vida de estas personas, conocer los dispositivos y material de ostomías y su correcta colocación y utilización, saber cuáles son las actividades que desempeña la enfermera estomaterapeuta en su consulta, …

Dando a conocer este estudio en revistas y congresos, muchos otros profesionales, pueden ver lo necesaria que es la enfermera especialista en estomaterapia y con ello contribuir a la creación de esta especialidad.

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ANEXOS

TABLAS

Tabla I. Análisis temático (Braun y Clarke, 2006)^18,19

Fase 1: Familiarización con los datos o información	Lectura y relectura de los datos recopilados de las entrevistas, anotando las ideas destacadas, y familiarización con la información.
Fase 2: Codificación o generación de categorías o códigos iniciales	Estructuración de la información en grupos de un mismo significado o código.
Fase 3: Búsqueda de temas	Un tema contiene información relevante que responde directamente a los objetivos del estudio. Consiste en examinar los códigos planteados en la fase anterior y agruparlos en patrones de significado más amplios.
Fase 4: Revisión de temas	Comparar los temas, descubrir temas nuevos y establecer una delimitación para no excederse.
Fase 5: Definición y denominación de temas	Seleccionar de manera definitiva los temas más relevantes (no más de 10 temas), escoger lo característico de cada uno y crear clasificaciones en cuanto a temas y subtemas.
Fase 6: Producción del informe final	Diseñar una narrativa que deriva de la comprensión e interpretación de la información recogida y analizada.

Tabla II. Cronograma

Tabla III. Presupuesto

ANEXOS

Anexo I. Diseño de variables sociodemográficas

Variables sociodemográficas
Edad (años)
Sexo	-Mujer -Hombre
Situación laboral	–Estudiante –Activo (indicar profesión) -Baja laboral -Jubilado
¿Vive acompañado?	–No -En caso de que sí, indicar con quién vive
Tiempo colostomía
Diagnóstico causante de la colostomía
Permanencia del estoma	-Temporal -Definitivo

Anexo II. Guion de las revistas semi-estructuradas

¿Cómo cree que ha influido la creación del estoma en su vida?

Coménteme qué cuidados requiere su colostomía a diario.

¿Qué estrategias ha desarrollado en su día a día para hacer frente a su situación?

En caso de que viva acompañado, ¿cuál es la actitud de su familia?, ¿le ayudan?

¿Cree que la atención sanitaria sobre todo por parte de enfermería ha sido la adecuada antes de la intervención y durante su hospitalización?

Cuando fue dado de alta, ¿la enfermera le dio recomendaciones y consejos?

Desde que se le dio el alta, ¿se le ha realizado un seguimiento especializado y ha recibido atención integral?

Anexo III. Documento de información para el paciente

Título de la investigación: Estudio fenomenológico del impacto psicológico de portar una colostomía en pacientes adultos.

Investigador Principal: Tfno:

Centro:

1. Introducción:

Nos dirigimos a usted para solicitar su participación en un proyecto de investigación que estamos realizando en el Hospital. Su participación es voluntaria, pero es importante para obtener el conocimiento que necesitamos. Este proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética, pero antes de tomar una decisión es necesario que:

– Lea este documento entero.

– Entienda la información que contiene el documento.

– Haga todas las preguntas que considere necesarias.

– Tome una decisión meditada.

– Firme el consentimiento informado, si finalmente desea participar.

Si decide participar se le entregará una copia de esta hoja y del documento de consentimiento firmado. Por favor, consérvelo por si lo necesitara en un futuro.

2. ¿Por qué se le pide participar?

Se le solicita su colaboración porque fue intervenido y se le colocó una colostomía y el proyecto de investigación está enfocado en las colostomías.

3. ¿Cuál es el objeto de este estudio?

Con este estudio, se busca analizar el impacto psicológico y social de una colostomía en la vida diaria de los pacientes que las portan, con la finalidad de mejorar la atención y cuidados del personal sanitario, para que el paciente pueda afrontar este proceso de una manera más fácil, alcanzando la autonomía lo más pronto posible y pudiendo hacer una vida completamente normal.

4. ¿Qué tengo que hacer si decido participar?

En ningún momento del estudio se revisará su historia clínica. Las sesiones se realizarán en la Unidad de Ostomías del Hospital Royo Villanova de Zaragoza, que se ubica en la Avenida San Gregorio; esta unidad se localiza en el servicio de Cirugía General y Urología del hospital (primera planta).

Si decide participar deberá de firmar el consentimiento informado, completar un recuadro con los datos personales que se indican y una entrevista con el investigador principal.

5. ¿Obtendré algún beneficio por mi participación?

Al tratarse de un estudio de investigación orientado a generar conocimiento no es probable que obtenga ningún beneficio por su participación, si bien usted contribuirá al avance científico y al beneficio social.

6. ¿Cómo se van a tratar mis datos personales?

Toda la información recogida se tratará conforme a lo establecido en la legislación vigente en materia de protección de datos de carácter personal. En la base de datos del estudio no se incluirán datos personales: ni su nombre, ni su nº de historia clínica ni ningún dato que le pueda identificar. Se le identificará por un código que sólo el equipo investigador podrá relacionar con su nombre.

De acuerdo con lo que establece la legislación de protección de datos, usted puede ejercer los derechos de acceso, modificación, oposición y cancelación de datos. Además, puede limitar el tratamiento de datos que sean incorrectos, solicitar una copia o que se trasladen a un tercero (portabilidad) los datos que usted ha facilitado para el estudio. Para ejercitar sus derechos, diríjase al investigador principal del estudio. Así mismo tiene derecho a dirigirse a la Agencia de Protección de Datos si no quedara satisfecho.

Si usted decide retirar el consentimiento para participar en este estudio, ningún dato nuevo será añadido a la base de datos, pero sí se utilizarán los que ya se hayan recogido. En caso de que desee que se destruyan los datos ya recogidos debe solicitarlo expresamente y se atenderá a su solicitud.

Los datos codificados pueden ser transmitidos a terceros y a otros países, pero en ningún caso contendrán información que le pueda identificar directamente, como nombre y apellidos, iniciales, dirección, nº de la seguridad social, etc. En el caso de que se produzca esta cesión, será para los mismos fines del estudio descrito o para su uso en publicaciones científicas, pero siempre manteniendo la confidencialidad de los mismos de acuerdo a la legislación vigente.

El promotor/investigador adoptará las medidas pertinentes para garantizar la protección de su privacidad y no permitirá que sus datos se crucen con otras bases de datos que pudieran permitir su identificación o que se utilicen para fines ajenos a los objetivos de esta investigación.

Las conclusiones del estudio se presentarán en congresos y revistas científicas, pero se harán siempre con datos agrupados y nunca se divulgará nada que le pueda identificar.

7. ¿Se me informará de los resultados del estudio?

Usted tiene derecho a conocer los resultados del presente estudio, tanto los resultados generales como los derivados de sus datos específicos. También tiene derecho a no conocer dichos resultados si así lo desea. Por este motivo en el documento de consentimiento informado le preguntaremos qué opción prefiere. En caso de que desee conocer los resultados, el investigador le hará llegar los resultados.

8. ¿Puedo cambiar de opinión?

Su participación es totalmente voluntaria, puede decidir no participar o retirarse del estudio en cualquier momento sin tener que dar explicaciones y sin que esto repercuta en su atención sanitaria. Basta con que le manifieste su intención al investigador principal del estudio.

9. ¿Qué pasa si me surge alguna duda durante mi participación?

En la primera página de este documento está recogido el nombre y el teléfono de contacto del investigador responsable del estudio. Puede dirigirse a él en caso de que le surja cualquier duda sobre su participación.

Muchas gracias por su atención, si finalmente desea participar le rogamos que firme el documento de consentimiento que se adjunta.

Anexo IV. Documento de consentimiento informado

Título del proyecto: Estudio fenomenológico del impacto psicológico de portar una colostomía en pacientes adultos.

Yo: …………………………………………… (Nombre y apellidos del participante)

He podido hacer preguntas sobre el estudio y he recibido suficiente información sobre el mismo.

Comprendo que mi participación es voluntaria.

Comprendo que puedo retirarme del estudio:

1) cuando quiera

2) sin tener que dar explicaciones

3) sin que esto repercuta en mis cuidados médicos

Presto libremente mi consentimiento para participar en este estudio y doy mi consentimiento para el acceso y utilización de mis datos.

Deseo ser informado sobre los resultados del estudio: sí no (marque lo que proceda).