Plan de cuidados enfermeros de un paciente terminal con ELA

 

AUTORES

1. Silvia Marina Sánchez Vergara. Enfermera en Hospital de Día de Oncología. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. España.
2. Jairo Romero Ruiz. TCAE en Hospital de Día de Oncología. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. España.
3. Natalia Huguet Gracia. TCAE en Hospital de Día de Oncología. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. España.
4. Laura Mediel Cabeza. Enfermera en Hospital de Día de Oncología. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. España.
5. Rocío Pedrola Foz. Enfermera en Hospital de Día de Oncología. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. España.
6. Milagros de la Caridad Horrutiner Cobos. TCAE en Hospital de Día de Oncología. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. España.

 

RESUMEN

Hombre de 59 años diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Apenas tiene movilidad, la cual ha perdido casi por completo y necesita ayuda para todas las actividades básicas de la vida diaria. Tiene disfagia, disnea nocturna y miedo a morir asfixiado. Vive con su esposa. Se encuentra emocionalmente afectado por la pérdida de autonomía. Acudimos a su domicilio para valorar la situación y acompañar en este proceso como equipo de cuidados paliativos.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis lateral amiotrófica, paciente terminal, NANDA, NOC, NIC.

ABSTRACT

A 59-year-old man diagnosed with advanced-stage amyotrophic lateral sclerosis (ALS). He has very limited mobility, which he has almost completely lost, and requires assistance with all basic activities of daily living. He experiences dysphagia, nocturnal dyspnea, and fear of dying from suffocation. He lives with his wife. He is emotionally affected by the loss of autonomy. We visited his home to assess the situation and provide support during this process as a palliative care team.

KEY WORDS

Amyotrophic lateral sclerosis, terminal patient, NANDA, NOC, NIC.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva y neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas del sistema nervioso central, tanto a neuronas motoras superiores de la corteza cerebral, como a neuronas motoras inferiores del tronco cerebral y médula espinal, las cuales van disminuyendo su actividad progresivamente hasta que mueren. Esto, acaba produciendo una debilidad y atrofia de los músculos que termina en parálisis muscular. Conforme va avanzando la enfermedad, en un periodo de tiempo corto (de 3 a 5 años), se produce la muerte de los pacientes por su incapacidad para respirar^1,2.

A continuación presentamos un caso clínico de un paciente con ELA terminal.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Sexo: Masculino.

Edad: 59 años.

Estado civil: Casado.

Situación laboral: Jubilado por incapacidad permanente.

Persona/s con la/s que convive: Esposa.

Diagnóstico médico: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fase avanzada.

Datos clínicos:

Alergias: No conocidas.

Hábitos tóxicos: Exfumador.

Antecedentes familiares: Sin antecedentes relevantes.

Antecedentes personales: Hipertensión arterial.

Valoración física inicial:

Signos vitales: TA 110/70 mmHg – FC: 84 lpm – Sat. O2: 91% basal – Tª: 36,1ºC.

Exploración física: Talla: 1,75 m – Peso: 62 kg.

Movilidad muy limitada, apenas puede moverse.

Disnea nocturna, dificultad para la deglución, habla limitada.

Se encuentra triste, llora ocasionalmente y tiene miedo a morir ahogado.

 

VALORACIÓN DE LAS 14 NECESIDADES BÁSICAS SEGÚN EL MODELO DE VIRGINIA HENDERSON

Necesidad de oxigenación:

Presenta disnea nocturna. Se recomienda valorar oxigenoterapia continua y posición adecuada para dormir.

Necesidad de nutrición e hidratación:

Disfagia progresiva. Se recomienda dieta adaptada y espesantes.

Necesidad de eliminación:

No presenta alteraciones, control mediante pañales.

Necesidad de moverse y mantener postura adecuada:

Movilidad nula. Habrá que realizar cambios posturales frecuentes para prevenir úlceras por presión.

Necesidad de descanso y sueño:

Alterado por la disnea. Valorar medidas de confort y abordaje de la ansiedad nocturna.

Necesidad de usar prendas de vestir adecuadas:

Necesita ayuda total para vestirse.

Necesidad de mantener la temperatura corporal:

Sin alteraciones.

Necesidad de higiene y protección de la piel:

Requiere ayuda total. Riesgo elevado de úlceras por presión.

Necesidad de evitar peligros del entorno:

Dependencia total. Adaptación del entorno domiciliario para evitar riesgos.

Necesidad de comunicarse:

Habla limitada. Utiliza tablero con letras para comunicarse.

Necesidad de vivir según valores y creencias:

Desea acompañamiento espiritual.

Necesidad de trabajar y sentirse realizado:

No aplicable en esta fase.

Necesidad de participar en actividades recreativas:

Le gusta escuchar música. Se promueve mantener este estímulo.

Necesidad de aprendizaje:

Disposición a conocer el proceso y cuidados.

 

PLAN DE CUIDADOS: DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA POR TAXONOMÍA NANDA, NOC Y NIC^3-5

NANDA:

• (00032) Patrón respiratorio ineficaz relacionado con debilidad muscular y progresión de la enfermedad evidenciado por disnea.
• (00399) Ansiedad excesiva ante la muerte relacionado con miedo a morir asfixiado evidenciado por insomnio, expresiones de miedo y llanto.
• (00103) Deterioro de la deglución relacionado con ELA evidenciado por dificultad para tragar según que tipos de alimentos y pequeños atragantamientos con agua.
• (00047) Riesgo de deterioro de la integridad cutánea relacionado con nutrición inadecuada e inmovilidad.

 

NOC:

• Patrón respiratorio ineficaz: resultado (0403) Función respiratoria: ventilación. Indicadores:
  • (040301) Frecuencia respiratoria (4 = desviación leve del rango normal).
  • (040303) Profundidad de la respiración (4 = desviación leve del rango normal).
• Ansiedad excesiva ante la muerte: resultado (1211) Nivel de ansiedad. Indicadores:
  • (121101) Desasosiego (4 = leve).
  • (121117) Ansiedad verbalizada (4 = leve).
  • (121129) Trastorno del sueño (4 = leve).
• Deterioro de la deglución: resultado (1010) Estado de deglución. Indicadores:
  • (101005) Distribución del bolo alimentario a la hipofaringe en concordancia con el reflejo de deglución (4 = levemente comprometido).
  • (101012) Atragantamiento, tos o náuseas (5 = ninguno).
  • (101017) Incomodidad con la deglución (4 = leve).
• Riesgo de deterioro de la integridad cutánea: resultado (1101) Integridad tisular: piel y membranas mucosas. Indicadores:
  • (110113) Integridad de la piel (5 = no comprometido).
  • (110104) Hidratación (4 = levemente comprometido).
  • (110105) Pigmentación anormal (5 = ninguno).

 

NIC:

• (3140) Manejo de la vía aérea. Actividades:
  • Colocar al paciente para facilitar y potenciar lo máximo posible su ventilación.
  • Evaluar su estado respiratorio y su oxigenación.
• (5820) Disminución de la ansiedad. Actividades:
  • Escuchar al paciente activamente, para que se sienta acompañado.
  • Permitir que exprese sus emociones, sentimientos y miedos.
  • Proporcionarle un ambiente tranquilo y seguro.
• (1860) Terapia de deglución. Actividades:
  • Evitar pajitas para beber.
  • Utilizar espesantes para los líquidos.
  • Colocar al paciente incorporado en una posición lo más cerca de los 90 grados que sea posible.
  • Ayudar a colocar la cabeza del paciente flexionada hacia delante (barbilla pegada al pecho).
  • Enseñar al familiar como cambiar de posición al paciente, como alimentarlo y vigilarlo.
  • Enseñar al familiar a comprobar que no hayan quedado restos de comida en la boca del paciente al terminar de comer.
• (3540) Prevención de las lesiones por presión. Actividades:
  • Enseñar al familiar a vigilar si hay signos de aparición de lesiones por presión en la piel.
  • Realizar cambios posturales cada 2-3 h.
  • Utilizar colchón antiescaras.
  • Vigilar con frecuencia cualquier zona enrojecida de la piel.
  • Hidratar piel con ácidos grasos hiperoxigenados.

 

EVALUACIÓN
Tras tres semanas de seguimiento domiciliario, se observa una mejora en el control de la disnea gracias a la posición semisentada durante el sueño.

El paciente expresa sentirse más comprendido y tranquilo al haber podido compartir sus miedos. Se ha iniciado acompañamiento espiritual según su deseo.

Se recomienda uso de espesantes para la bebida y comida triturada, para evitar atragantamientos y facilitar la deglución. La esposa comenta que las comidas las realiza mucho mejor y que no han tenido ningún atragantamiento.

Su piel permanece íntegra y se ha evitado la aparición de lesiones por presión con los cuidados establecidos.

Se continuará con el seguimiento estrecho por el equipo de cuidados paliativos, especialmente reforzando el apoyo emocional y físico a su cuidadora principal.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. López Lucena, M; Mateo Casanova, M; Souviron Dixon, VE; et al. Artículo monográfico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Revista Sanitaria de Investigación. [Internet] 2024 Sept [consultado 9 de mayo de 2025]; Disponible en: https://revistasanitariadeinvestigacion.com/articulo-monografico-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela
2. Arrazola Ciudad, B; Garanto Palacio, EM; Bescós Silano, G; et al. Artículo monográfico: esclerosis lateral amiotrófica. Revista Sanitaria de Investigación. [Internet] 2024 Abril [consultado 9 de mayo de 2025]; Disponible en: https://revistasanitariadeinvestigacion.com/articulo-monografico-esclerosis-lateral-amiotrofica/
3. GuiaNANDA.com. Clasificación completa de diagnósticos de enfermería NANDA 2024-2026 [Internet]. [actualizado 13 de febrero de 2025; consultado el 10 de mayo de 2025]; Disponible en: https://guiananda.com/
4. Moorhead S, Swanson E, Johnson M. Clasificación de Resultados de Enfermería (NOC): Medición de Resultados en Salud. 7ª ed. Barcelona: Elsevier; 2024.
5. Wagner CM, Butcher HK, Clarke MF. Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC). 8ª ed. Barcelona: Elsevier; 2024.