El cuidado informal: una visión general

Nº de DOI: 10.34896/RSI.2026.71.45.001

AUTORES

1. Ana Paola Izaguirre Monreal. Médico Pasante del Servicio Social, Universidad del Valle de México Campus Saltillo, ORCID: https://orcid.org/0009-0006-4046-9999. México.
2. Nadia Alejandra Jasso Uresty. Doctora en Salud Pública, Universidad del Valle de México Campus Saltillo, ORCID: https://orcid.org/0009-0007-2526-9080. México.
3. Emmanuel González Estrada. Director de la Escuela de Medicina, Universidad del Valle de México Campus Saltillo ORCID https://orcid.org/0009-0006-4838-8157. México.
4. Francisco Xavier Olmos García. Director de Ciencias de la Salud, Universidad Del Valle de México Campus Saltillo, ORCID https://orcid.org/0000-0002-4189-6654. México.

RESUMEN

Introducción: El cuidado informal de personas con dependencia es brindado en su mayoría por familiares, principalmente mujeres, las cuales cuidan a personas cercanas con enfermedades neurodegenerativas, crónicas o con discapacidad; el cuidado de una persona dependiente frecuentemente impacta a quienes lo brindan debido a la sobrecarga que afecta la salud física, emocional y social.

Material y método: Mediante una revisión integrativa de la literatura con la búsqueda de artículos entre 2020 y 2026 en bases de datos como PubMed y Scielo, se seleccionaron 30 estudios con relación al cuidador informal, siendo estos analizados, sintetizados y categorizados.

Resultados: El cuidado informal indica que los familiares cuidadores lidian con una carga multidimensional llevándolos a altos niveles de estrés, depresión, así como una disminución en la calidad de vida. Sin embargo, ciertas investigaciones han señalado estrategias como vivir experiencias agradables, el fortalecimiento de la relación familiar o tener un sentido de propósito, puede reducir en parte esta carga.

Conclusiones: Dado que el cuidado informal tiene un impacto en la salud y bienestar del cuidador, es esencial poner en marcha estrategias integrales que contemplen la educación para el cuidador acorde a la enfermedad de su paciente, creación de grupos de apoyo que disminuyan la carga psicosocial y optimicen la calidad y favorezcan las experiencias agradables en la vida de este grupo poblacional.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores informales, condición crónica, trastornos del neurodesarrollo, enfermedades degenerativas del sistema nervioso.

ABSTRACT

Introduction: Informal care for dependent individuals is mostly provided by family members, primarily women, who care for close relatives with neurodegenerative diseases, chronic illnesses, or disabilities; this frequently impacts these caregivers due to the overload that affects their physical, emotional, and social health.

Materials and method: Thru an integrative literature review with searches in databases such as PubMed and Scielo, 30 studies related to informal caregivers were selected, which were then analyzed, synthesized, and categorized.

Results: Informal caregiving indicates that family caregivers deal with a multidimensional burden, leading them to high levels of stress, depression, as well as a decrease in quality of life. However, certain research has indicated that strategies such as having pleasant experiences, strengthening family relationships, or having a sense of purpose can partially reduce this burden.

Conclusions: Given that informal caregiving impacts the health and well-being of the caregiver, it is essential to implement comprehensive strategies that include caregiver education tailored to the patient’s illness, the creation of support groups to reduce psychosocial burden, and the optimization of the quality of life for this population group.

KEY WORDS

Informal caregivers, chronic condition, neurodevelopmental disorders, nervous system degenerative diseases

INTRODUCCIÓN

El cuidador informal es la persona familiar, o no, que mantiene contacto humano de manera estrecha con el paciente con necesidad de asistencia, es quien a diario satisface las necesidades básicas o instrumentales de la vida diaria, lo mantiene vinculado a la sociedad y lo prevé de afecto frecuentemente sin una remuneración económica¹. En la presente revisión integrativa de la literatura se habla acerca del cuidado informal de personas con enfermedad neurodegenerativa, discapacidad en el neurodesarrollo, y con enfermedad crónica; teniendo en cuenta el impacto que este genera en el cuidador informal observando principalmente los efectos como la sobrecarga, ansiedad, depresión y problemas financieros.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud en el 2024 en todo el mundo, el trabajo en el sector salud y los cuidados está crónicamente infravalorado, y el 76 % del trabajo de cuidados no remunerado lo realizan mujeres. Lo cual genera consecuencias negativas para la salud de las mujeres cuidadoras y limita sus oportunidades de ejercer su derecho a la plena e igualitaria inclusión económica y política en la sociedad. En este orden de ideas cabe mencionar que las personas que brindan cuidados informales tienen un 20% más de probabilidades de sufrir problemas de salud mental que quienes no los realizan, ya que ellas que suelen brindar cuidados una gran cantidad de tiempo y deben compaginar su labor de cuidadoras con otros aspectos de su vida, como el trabajo remunerado y el cuidado de los hijos².

En México, según la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados realizada en 2022, se estima que hay 58.3 millones de individuos potencialmente elegibles para recibir atención en sus hogares. Esta cifra abarca a personas con discapacidad o dependencia, niños (de 0 a 5 años), adolescentes (de 5 a 17 años) y adultos mayores (60 años o más). El 64.5% de estas personas recibe asistencia de alguna persona cercana. En 2022, 31.7 millones de individuos, a partir de los 15 años, proporcionaron cuidados a miembros de su familia o de otras familias siendo el 75.1% mujeres y el 24.9% hombres. En promedio, las mujeres que son cuidadores a principales emplearon 38.9 horas de cuidado³.

OBJETIVO

El objetivo general de la presente revisión es identificar los datos que refieren la literatura acerca de los cuidadores informales en pacientes con enfermedades neurodegenerativas, con discapacidad del neurodesarrollo y en personas con enfermedades crónicas; así como, el impacto que tiene en el cuidador.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realizó una revisión bibliográfica sobre los cuidadores informales en pacientes con enfermedad neurodegenerativa, con discapacidad en el neurodesarrollo y en personas con enfermedades crónicas y su impacto en quienes brindan el cuidado. Por medio de la utilización de bases de datos como PubMed y Scielo, se seleccionaron las investigaciones que ofrecen información relevante realizando un análisis detallado del documento en su totalidad en base con el sistema SING (Scottish Intercollegiate Guidelines Network) se realizó una síntesis y se categorizaron de la siguiente manera: enfermedades neurodegenerativas, discapacidad en el neurodesarrollo y personas con enfermedades crónicas; en orden cronológico y finalizando con un compendio de la literatura.

RESULTADOS

El cuidado Informal en niños con enfermedad degenerativa del sistema nervioso.

En Alemania, Brandt et al. en el año 2022 realizó una revisión sistemática que tuvo como objetivo principal la examinación y síntesis de la literatura científica existente acerca de la situación psicosocial, la carga del cuidador y la necesidad familiar de los padres que son cuidadores informales de los niños y adolescentes con atrofia muscular espinal. Para llegar al resultado los autores realizaron una búsqueda en las bases de datos como MEDLINE, CINAHL, PsycINFO, etc; donde se seleccionaron finalmente 24 artículos incluyendo estudios cuantitativos, cualitativos y mixtos. Los resultados de tipo psicosocial y vinculados a la carga para los progenitores (en relación con la salud): calidad de vida (n = 10), carga del cuidador (n = 7), tiempo del cuidador, costos para las familias (de manera indirecta), estrés parental, síntomas de ansiedad o depresión, apoyo social, afrontamiento (n = 2), además de satisfacción y necesidades familiares (n = 1). Revelando que los padres cuidadores enfrentan una carga significativa afectando negativamente la calidad de vida, la salud tanto física como mental y altos niveles de estrés; De igual manera se identifican las necesidades no cubiertas como el apoyo financiero, el acceso a la información y coordinación del cuidado⁴.

En 2023 Liu et al. en China presentaron una revisión sistemática con el objetivo de identificar los factores que inciden en la carga del cuidador y del niño con parálisis cerebral. Mediante el análisis de 16 estudios que fueron seleccionados con el método PRISMA, donde la mayoría de los cuidadores eran mujeres, con un intervalo de edad de 31-42 años. Para medir la carga del cuidador se utilizaron 7 instrumentos: Zarit Burden Interview, Caregiver Difficulties Scale, The Burden Interview, Daily Parenting Task Checklist-Parenting Burden, Viriyaprasart’s questionnaire. Para los factores del cuidador se utilizaron los criterios Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) lo cual refieren que la ansiedad, la depresión, la gravedad de la enfermedad en niños con parálisis cerebral contribuyen a la carga del cuidador en una calidad moderada. refiriendo que la carga del cuidador se vincula a variables psicológicas y clínicas de manera importante; asociadas a niveles altos de estrés y depresión presente en el cuidador y discapacidad física del niño⁵.

En Siri Lanka en 2025 Hewawitharana et al., tuvieron como objetivo la identificación de los factores que coadyuvan a la sobrecarga de los cuidadores de niños con parálisis cerebral, haciendo énfasis en el grado de discapacidad, llevándolo a cabo mediante un estudio prospectivo con 163 cuidadores. Se utilizó la Escala de Dificultades del Cuidador (CDS) para la medición de sobrecarga y, El Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) y el Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual (MACS) para la clasificación de la discapacidad del niño.  163 cuidadores participaron en el estudio donde la mayoría eran madres (n=153) y cingalesas (n=157). La categoría de edad fue de 30 y 39 años (n=77). En cuanto a los niños, la mayoría eran varones (n=91), el 27.6% presentaban cuadriplejia espástica, el 60.7% tomaba medicamento crónico, el 94% asistían regularmente a rehabilitación. La carga del cuidador fue analizada con las puntuaciones totales de la CDS, teniendo como resultado una carga moderada (n=111), alto nivel de carga (n=22); de los cuales el 55.8% revela un alto riesgo de morbilidad psicológica. El estudio resalta en que los predictores de sobrecarga más significativos son: el alto nivel de discapacidad motriz y tener 2 o más hijos, centrado en la importancia de incluir el monitoreo del bienestar del cuidador dentro de la rutina clínica diaria⁶.

El cuidado informal de adultos con enfermedad degenerativa del sistema nervioso.

Schischlevskij et al. (202) realizaron un estudio multicéntrico prospectivo en Alemania para cuantificar la carga del cuidador informal en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus consecuencias en la vida personal y profesional. Al analizar una muestra de 249 cuidadores mediante el Zarit Burden Interview (ZBI), se halló que la carga media es elevada (26/88 puntos) y que el 55.8% de los participantes supera el umbral de alta carga asistencial (ZBI ≥ 24). La investigación establece que el deterioro del estado funcional del paciente y la progresión de la enfermedad según los Estadios de King son los predictores primordiales de dicha carga, vinculandose con la dependencia de silla de ruedas y la necesidad de supervisión constante. Asimismo, el estudio evidencia un impacto multidimensional que incluye el aumento de síntomas de ansiedad y depresión, una reducción de la calidad de vida relacionada con la salud y afectaciones socioeconómicas significativas derivadas de las restricciones en la vida laboral y la pérdida de ingresos. En conclusión, los autores subrayan la necesidad de enfoques terapéuticos que integren apoyo psicológico y faciliten la gestión burocrática, centrando la atención no solo en el paciente, sino también en las necesidades físicas, mentales y de género del cuidador informal⁷.

Hellis y Mukaetova-Ladinska en el año 2023 en Reino Unido realizaron una revisión sistemática que examina el efecto emocional de los cuidadores familiares de pacientes con Alzheimer. Su objetivo principal fue explorar la relación entre el cuidado informal y el bienestar psicológico, haciendo énfasis en los niveles de ansiedad y depresión con el uso de la “Escala de la Calidad de Vida para Cuidadores Informales de Adultos Mayores” de seis elementos. Para obtener los resultados, los autores realizaron búsquedas bibliográficas en diversas bases de datos y seleccionaron 19 estudios con datos primarios que cumplían con sus criterios de inclusión. Los resultados revelaron que los cuidadores presentan una carga emocional significativa debido a la falta de apoyo, dificultades financieras, ideologías de cuidado (tradicionales como no tradicionales); lo que equivale a mayores niveles de estrés y un descenso en la calidad de vida⁸.

En Eslovakia Nemcikova et al. tuvieron como objetivo investigar la relación entre la sobrecarga que padecen los cuidadores informales de personas con demencia y factores como el apoyo social percibido, las experiencias positivas en el cuidado, y la aplicación de métodos de comunicación terapéuticas. Por medio de un estudio transversal se recolectó datos de 115 parejas de cuidadores y pacientes en comunidades de Eslovaquia con el fin de lograr sus metas y los resultados esperados. Mediante la Entrevista de carga de Zarit y la Escala de Apoyo Social de Oslo y un análisis de regresión lineal múltiple, se estableció que contar con un mayor apoyo social y mantener una captación positiva del rol de cuidador son variables claves asociadas con una menor sobrecarga subjetiva. La atención informal fue suministrada principalmente por mujeres (81.7%), la edad media de los cuidadores fue 54 años, el 70.4% vivían en ciudades, el 60% estaban casados, el 56.5% tenían una educación universitaria y el 69.6% estaban empleados, en cuanto a la relación del cuidador y la persona con demencia el 52.5% eran hijos. El 52.5% presentó carga de cuidado alta⁹.

Couch et al. en el 2024 realizaron un estudio cualitativo en el cual observaron las perspectivas de 12 cuidadores en el Reino Unido acorde al diagnóstico temprano de la demencia, donde el 75% de los cuidadores eran mujeres con edad media de 61 años y el 83% eran cuidadores activos. 8 de los 12 participantes fueron cuidadores de personas con demencia que recibieron un diagnóstico temprano, explicando como este podría ayudarles a gestionar el cuidado diario, así como a planificar el futuro de la persona con demencia. Se reconocieron 3 beneficios: 1) Salvaguardar a las personas con demencia de daños financieros, así como de su salud física, 2) Simplificar la toma de decisiones, 3) Posibilitar el acceso a los servicios de salud. No obstante, el estudio determina que se requieren tres condiciones para que sea beneficioso el diagnóstico temprano: 1) Tener información pronóstica apropiada, 2) Disposición a aceptar el diagnóstico y 3) Disponer de alguien que proteja los intereses del individuo¹⁰.

En Estados Unidos Palaza et al. en el 2024, tuvieron como objetivo distinguir las características de los cuidadores informales asociados a la participación social de las personas con demencia en actividades relacionadas con el entorno social. El estudio se realizó mediante un análisis transversal con 1,060 participantes cuidadores, subrayando que la participación social de los individuos con demencia está extremadamente ligada con las actividades sociales de sus cuidadores y el empleo de servicio de apoyo externo. El 59.6% de los cuidadores eran hijos adultos, la edad promedio fue de 51.7 años. El 66% eran mujeres, casadas o en unión libre (64.1%) y tenían más de una educación secundaria (59.1%), sólo el 34.6% trabajaba por un salario. Con una media de 117 horas atención del cuidado por mes. Los autores identificaron que la participación en actividades sociales se vuelve más frecuente y es valorada por la posible y probable demencia. Recibir la visita de amigos y familiares fue la actividad social más reportada con mayor frecuencia en un 87.7%, seguida de salir a disfrutar en un 76% así como asistir a la iglesia (59.3%), la participación en actividades organizadas (40.9%) y el ser voluntario (6.4%)¹¹.

En Egipto Abdelhalim et al. en 2024, plantearon como objetivo determinar la carga de demencia, los niveles de depresión y ansiedad entre los familiares de los cuidadores de las personas con demencia, las cuales fueron medidas mediante la Entrevista de Carga de Zarit (ZBI), la escala de Trastorno de Ansiedad Generalizada (GAD-7) y el Cuestionario de Salud del Paciente 9 (PHQ-9). Se llevó a cabo un estudio transversal en una clínica geriátrica de un hospital psiquiátrico perteneciente a la Universidad de El Cairo, Egipto, donde la población objetiva del estudio estaba compuesta por cuidadores familiares adultos que brindaban atención en el hogar, siendo los responsables de las personas diagnosticadas con demencia leve a moderada de acuerdo con el DSM-5 y que debían haber visitado la clínica de la unidad geriátrica. Los participantes fueron 141 cuidadores con una edad media de 40 años, el 73% fueron mujeres de las cuales el 58% fueron las hijas de las personas con demencia. Los antecedentes educativos fueron que el 50% tenían una educación secundaria seguido del 33% con una educación básica. En cuanto a los pacientes, el 66% tenían demencia moderada con una mediana de edad de 71 años. Como resultado, el 50% de los cuidadores presentaron una carga moderada-severa, el 43% tenían ansiedad moderada, aproximadamente el 31% tenían depresión moderada y el 9% una depresión severa¹².

En Reino Unido en el año 2025 Lesley et al. realizaron una revisión sistemática la cual tuvo como objetivo la identificación y síntesis de los factores que predicen la carga del cuidador informal con pacientes con enfermedad de Parkinson. Para obtener sus resultados los autores realizaron una búsqueda en cinco bases de datos (MEDLINE y APA PsycINFO, etc), siendo seleccionados 41 estudios cuantitativos donde se utilizaron modelos estadísticos multivariables con el fin de asegurar la precisión de las variables identificadas. 34 estudios comentaron la relación del paciente con Parkinson con el cuidador siendo que el 47%-100% eran cónyuges/parejas, 32 estudios refirieron el género del cuidador siendo predominante el género femenino del 50%-88%, con una media de edad del 43.7-70.7 años. Se utilizaron pruebas diagnósticas como “Zarit Burden Interview” (ZBI), “Caregiver Burden Inventory” (CBI), “Parkinson’s Disease Caregiver Burden Questionnaire”; los investigadores puntualizaron que la carga del cuidador se eleva de manera importante al momento en que los síntomas motores tienen un impacto fuerte en las actividades de la vida diaria, así como los síntomas neuropsiquiátricos se vuelven más graves, reduciendo la calidad de vida del paciente y afectando la salud mental del cuidador. Por otro lado, el género, la duración de la enfermedad o la edad, refieren no ser factores predictivos fiables de la carga del cuidador¹³.

El cuidado informal de niños con trastornos del neurodesarrollo.

En Chile, García et al. en el año en 2022 realizaron un estudio que tuvo como objetivo identificar la situación de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familiares, a través de la percepción de los cuidadores con el vínculo a acceso a servicios de salud y educación, satisfacción, impacto familiar y económico, estigma y la calidad de vida. Se utilizó la Encuesta de Necesidades de los Cuidadores (desarrollada por Autism Speaks) donde 291 cuidadores participaron de los cuales el 83.6% eran madres y el 98.2% tenían una educación secundaria o superior. En cuanto a la personas con espectro autista el 89% eran varones con una edad promedio de 10.4 años de edad, el 21.6% pertenecían a nivel preescolar, 43.6% a educación primaria, donde el 23.4% acudían a escuelas especiales.  El 31.6% de las familias refirieron ser beneficiarios del Servicio Público de Salud y el 52.2% acudieron a más de 4 servicios de salud. Los cuidadores refieren recibir un impacto negativo sobre los miembros familiares al tener una persona con TEA, en las siguientes actividades: Dejar de hacer actividades diarias con sus otros hijos en un 27.2%, sus otros hijos disminuyeron el tiempo en actividades sociales, deportivas o recreativas acorde a su edad en un 15.5%, el 15.1% manifestaron preocupación de que sus amigos se enteren de tener un hermano con espectro autista y el abandono de escuela o retraso de sus estudios para cuidar a su familiar con espectro autista en un 3.1%; Por otro lado el 70% de los encuestados refirieron no recibir un impacto negativo. Para el 81.4% de los encuestados fue importante/muy importante que sus hijos con TEA recibieron el apoyo para lograr éxito en la escuela; el 81.8% para desarrollarse en casa; y el 80.8% para entablar amistades. El 81.8% valoró positivamente que sus hijos mantuvieran una relación buena con los profesionales; para mejorar su calidad de vida. Con la única excepción del apoyo para entablar amistades (39,5%), más del 50% de los encuestados se mostraron «muy satisfechos» con el logro de estos objetivos. El apoyo para hacer amigos (26,1%) y el soporte para tener éxito en la escuela (22%) fueron las áreas con los índices más elevados de insatisfacción¹⁴.

En Holanda Hoopen et al. en el 2022 plantearon como objetivo extender el conocimiento acerca de la calidad de vida en 81 cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), teniendo como variables: el niño con TEA, el cuidador de este y el entorno del cuidado, viendo cómo influyen en la salud, así como en el bienestar de acuerdo con las tareas de asistencia. Para llegar a los resultados, emplearon un diseño transversal donde utilizaron instrumentos estandarizados: EQ-5D que mide la calidad de vida vinculada a la salud, y el Care-related Quality of Life instrument  (CareQol) que dimensiona la relación con el cuidador. El procedimiento estadístico comprendió análisis de regresión univariados y después modelos de regresión múltiple por pasos, que hicieron posible determinar que la salud del cuidador está fuertemente vinculada a sus propios problemas internos y a las estrategias para enfrentarlos. Por su parte, el bienestar en el rol de cuidador se relaciona sobre todo con el estrés parental y con la habilidad para adaptarse. De forma significativa, se estableció que los factores psicológicos del cuidador influyen más en su calidad de vida que las características particulares del niño, lo cual enfatiza la relevancia de dar prioridad a la salud mental del adulto cuando se trata el TEA de manera integral¹⁵.

AlHeresh et al en 2024 realizaron un estudio observacional donde resaltó la importancia de desarrollar un proceso de valoración integral para identificar el cómo afecta la calidad de vida de los cuidadores, la discapacidad infantil; así como las pautas para abordar el estrés del cuidador con relación a las circunstancias socioeconómicas, comportamiento infantil en 161 familias de niños con discapacidad en Jordania. La edad media de los cuidadores fue de 38 años, el 80.7% eran madres y el 32.3% tenían educación de pregrado. Se utilizó la escala de Kessler (K6) y el Cuestionario de Capacidades y Dificultades (SDQ). Con una puntuación media de 13 en la escala de Kessler lo que se interpreta como un estrés severo y una puntuación alta en el SDQ, obteniendo como resultado que tanto los factores clínicos como sociales determinan un incremento en el nivel de estrés de los cuidadores¹⁶.

Turkia Selçuk (2025) realizó un estudio prospectivo en Turquía con el objetivo de explorar los efectos del tratamiento en los niños de 6 – 17 años con diagnóstico reciente de Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), con el enfoque en la carga, la ansiedad y la depresión presente en los cuidadores. Los niños se evaluaron al inicio y 3 meses después con La Escala de Calificación de Conners para padres revisada (CPRS-R:S) para la identificación y cambios de los síntomas del TDAH. Un psiquiatra analizó la condición mental de los cuidadores mediante la Escala de Evaluación de Carga (BAS), la Escala de Calificación de Ansiedad de Hamilton (HARS) y la Escala de Calificación de Depresión de Hamilton (HDRS) al inicio del tratamiento del TDAH; 3 meses después, otro psiquiatra reevaluó con las mismas escalas a los cuidadores, siendo 92 cuidadores los que completaron el estudio, los cuales 84 eran madres y 8 eran padres con una edad media de 33,82 ± 4,12 (28-44) años. 58 pacientes fueron masculinos y 32 femeninos, con edad media de 9,91 ± 2,43 (6-15) años; Al categorizar el tipo de TDAH, 29 pacientes predominaron en déficit de atención, 26 en hiperactividad y 37 con una presentación clínica combinada. En cuanto a los resultados de las escalas utilizadas: BAS con una puntuación media de 43.5 antes y 42, 3 meses después. Los puntajes de HDRS y HARS al inicio y a los 3 meses después no difirió estadísticamente. Como resultado, se determinó la existencia de reducción estadística en la carga del cuidador, tras la intervención clínica en el paciente con TDAH, por lo que la mejora en los síntomas disminuye el estrés y malestar emocional en el cuidador¹⁷.

En India, Chandrak et al. en 2025 realizó un estudio transversal el cual su objetivo fue la evaluación de los niveles de tensión en el cuidador del niño con diagnóstico de TDAH; realizado en el Departamento de Psicología Clínica, la Unidad de Desarrollo Infantil en el Departamento de Pediatría, el Departamento de Psiquiatría y el Centro de Rehabilitación Infantil, al sur de india. Se incluyeron a los cuidadores de niños entre 6 y 12 años con diagnóstico de TDAH acorde a los criterios del DSM-5; utilizando el cuestionario de la Tensión del Cuidador (CSQ) y La Escala de Calificación de Padres por Diagnóstico de TDAH de Vanderbilt. El 90% de los cuidadores eran mujeres, casadas y el 80% de los niños eran varones. De acuerdo al DSM-5 en relación al estudio realizado, se concluyó que el subtipo inatento provoca o el mayor estrés debido a las demandas académicas y de aprendizaje, en todas las dimensiones. El trastorno oposicionista desafiante estaba presente en el 60% de los casos, lo que incrementa la tensión objetiva y subjetiva de los cuidadores, los cuales llegaron a abandonar su empleo para centrarse en el cuidado del niño¹⁸.

El cuidado informal de adultos con trastornos en el neurodesarrollo.

Catalino-Medina et al. en Colombia en 2022 tuvieron como objetivo de estudio, describir las características y experiencias de los cuidadores familiares de la persona con trastorno mental, los cuales fueron atendidos en un centro de cuidado de trastorno mental. Con un total de 64 cuidadores, se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit (ZBI) y el Inventario de Habilidades de Cuidado (CAI) de Nikongho, obteniendo como resultado: el 31.3% de los cuidadores presentaban una sobrecarga intensa y un nivel bajo en las 3 dimensiones del CAI (50% conocimiento, 54.1 valor y 75% paciencia). Los cuidadores refirieron presenciar una situación compleja por el grado de dependencia, así como el progreso del trastorno, generando emociones de miedo, culpa, angustia, fatiga, perder el trabajo, etc. Una de las estrategias para mejorar la calidad de vida del cuidador fue el amor por su familiar y la necesidad de apoyo a la atención¹⁹.

En Sudafrica, Silaule et al. en 2023 realizaron una investigación cuantitativa transversal que buscó determinar la magnitud de la carga tanto objetiva como subjetiva que presentan los cuidadores informales en personas con trastornos mentales en zonas rurales de Sudáfrica. Mediante entrevistas estructuradas realizadas a 170 cuidadores en un hospital rural, con la escala de Montgomery, Gonyea y Hooyman para medir los tipos de carga. El 83.5% de los cuidadores eran mujeres, 57.1% eran solteras y el 53% tenían un nivel de educación secundaria, 39.4% eran desempleados, dependiendo de subsidios sociales. Como resultado, el 44.7% reportaban una carga objetiva moderada-grave, el 60% una carga subjetiva de leve-moderado. Los investigadores de la presente investigación resaltaron que el género, la edad y el tiempo de cuidado (principalmente quienes dedican entre 19-24 horas al día), tiene una relación significativa en esta carga del cuidador²⁰.

En Italia, Di Lorenzo et al. en 2021 realizaron un estudio transversal con el objetivo de analizar la relación entre la sobrecarga percibida y los niveles de empatía en una muestra de 60 cuidadores de pacientes con trastornos del espectro esquizofrénico. Los hallazgos revelaron una puntuación media de 49.68 en la Zarit Burden Interview (ZBI), lo que indica una sobrecarga de moderada a severa, y una puntuación media de 14.35 en la Balanced Emotional Empathy Scale (BEES), dando niveles de empatía significativamente bajos en comparación con la población general. Los autores refieren que el estrés crónico derivado del cuidado prolongado puede actuar como un factor que disminuye la respuesta empática emocional, sugiriendo la existencia de un posible mecanismo defensivo psicológico ante la carga asistencial²¹.

Australia Karambelas et al. (2022), realizó una revisión sistemática incluyendo 28 estudios de los cuales comprende un total de 6166 cuidadores. Tuvo como objetivo sintetizar la literatura que examina la carga del cuidador y la función psicológica entre los cuidadores de persona con esquizofrenia vs cuidadores de personas con trastorno bipolar. De los 6166 cuidadores, el 32.7% eran cuidadores de personas con trastorno bipolar, el 47.9% eran cuidadores de personas con esquizofrenia y el 19.4% eran cuidadores de otras afecciones mentales. El 48.6% eran mujeres, perteneciendo el 32.3% a padres. El 56.5% de 20 estudios, los cuidadores eran empleados de tiempo parcial/completo. Se utilizaron las herramientas: Family Burden Schedule (FBIS), Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ) y Zarit Burden Interview (ZBI). Como resultado de la investigación, el 50% de los estudios no demostró una carga significativa diferente entre ambos grupos. El 39.3% no mostró diferencia de salud mental de acuerdo con el diagnóstico²².

El cuidado informal de niños con condición crónica.

Knight et al. en 2022 realizó este estudio cualitativo que tuvo como objetivo la investigación y el reporte de los problemas de calidad de vida de los cuidadores de niños con glaucoma infantil en Australia. Con una metodología de fenomenología interpretativa con entrevistas a cuidadores reclutados en un registro especializado en Australia y Nueva Zelanda, con un total de 35 cuidadores donde el 77% eran mujeres, de edad media de 50.2 años, el 89% de los cuidadores tenían un hijo con diagnóstico de Glaucoma Congénito Primario. Mediante el software NVivo-12 se analizaron e integraron los datos recolectados donde se identificaron 6 temas centrales: estrategias de afrontamiento, bienestar emocional, apoyo médico y social, bienestar social, control clínico y familiar y planificación familiar. El bienestar psicosocial se vio afectado en un 54% por sentimientos de culpa debido a un diagnóstico tardía o causas genéticas, el 94% presentaban ansiedad universal debido a cirugías oculares así como el uso de anestesia en sus hijos, en el 17% se vio afectada la planificación familiar al decidir no tener más hijos por temor a heredar la misma patología; concluyendo que el glaucoma infantil es una amenaza para el bienestar psicosocial del cuidador siendo fundamental la implementación de estrategias para el apoyo en el manejo de la enfermedad²³.

Balcázar-Hernández et al. en México realizaron un estudio transversal en una muestra de 100 cuidadores informales de niños y adolescentes con diabetes tipo 1 (DT1) en la Ciudad de México, con el objetivo de evaluar la prevalencia de la sobrecarga del cuidador y su asociación con la depresión, la funcionalidad familiar y el control glucémico de los pacientes. Mediante la aplicación de la Escala de Zarit, el Inventario de Depresión de Beck (BDI-II) y el cuestionario APGAR familiar, se determinó que el 33% de los cuidadores presentaba algún grado de sobrecarga (19% leve y 14% intensa). Los hallazgos revelaron una correlación positiva significativa entre la sobrecarga y los niveles de depresión, identificando que una puntuación en el BDI-II ≥9 actúa como un predictor de riesgo para el desarrollo de sobrecarga. No obstante, el estudio no encontró una asociación estadísticamente significativa entre la sobrecarga del cuidador y la disfunción familiar o el descontrol metabólico (HbA1c >7.5%) de los menores. Dicha investigación resalta que la sobrecarga es un fenómeno prevalente vinculado estrechamente a la sintomatología depresiva, lo que sugiere la necesidad de un enfoque clínico integral que contemple la salud mental del núcleo familiar en el manejo de la DT1²⁴.

En China, Chen et al. en 2025 realizaron este un estudio para examinar la carga del cuidador informal en menores con diagnóstico de diabetes tipo 1, y los factores asociados. 259 cuidadores informales de los cuales el 79.9% eran mujeres con edad media de 41.7 años; en cuanto a los niños, la edad media fue de 11 años, el 52.5% fueron diagnosticados en los últimos 5 años, con un nivel medio de HbA1c de 10.3%. Se utilizó el Inventario de Carga del Cuidador (CBI), Escala de Evaluación de la Capacidad de Cuidado. Como resultado, el 29.7% presentaban una carga leve, el 66.6% una carga moderada y el 14.7% una carga severa, identificando que el periodo de mayor estrés ocurre en los primeros 5 años del diagnóstico con la probabilidad de experimentar una carga severa. El gestionar las emociones y los recursos externos del cuidador, se considera como un factor protector²⁵.

Efectos en el Cuidador informal:

EN EUA Del Pino-Cas et al. en 2021, realizaron una revisión sistemática y metanálisis con el objetivo de la investigación y cuantificación de la asociación entre carga subjetiva y síntomas de ansiedad en los cuidadores informales en distintos grupos de pacientes. Mediante una búsqueda en las bases de datos como PubMed, CINAHL y PsycINFO, fueron seleccionados 74 estudios con un total de 10,122 cuidadores participantes. Se utilizaron Zarit Burden Interview (ZBI), Caregiver Strain Index (CSI), Caregiver Burden Inventory (CBI) para medir la carga del cuidador y Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), State-Trait Anxiety Inventory (STAI), Beck Anxiety Inventory (BAI) para medir la ansiedad. Teniendo como resultado una asociación positiva entre la carga subjetiva y la ansiedad; concluyendo que la carga subjetiva es un determinante crucial y un factor de riesgo importante para la ansiedad clínicamente significativa en el contexto del cuidado informal²⁶.

Jason et al. en Alemania en el año 2022 realizaron una revisión sistemática acerca de las restricciones de mortalidad, prevalencia e incidencia de enfermedades crónicas en cuidadores informales con respecto a individuos que no tienen funciones de cuidado, a través del estudio de 22 investigaciones meteorológicas de alta calidad. Los hallazgos indican que los cuidadores tienen una tasa de mortalidad general más baja, pero están más expuestos a padecer estrés crónico, ansiedad, depresión y problemas físicos. El estudio concluye que el cuidado afecta negativamente la calidad de vida, sin importar cuál sea el estado de salud específico del paciente. Esto pone de relieve que es necesario poner en marcha sistemas de apoyo para salvaguardar tanto la salud física como la mental²⁷.

En Brasil, Figueiredo et al. en 2022 llevaron a cabo un estudio en Brasil que examinó 121 parejas compuestas por cuidadores informales y adultos mayores con el objetivo de detectar factores de riesgo relacionados con la sobrecarga emocional y física. El 78.5% de los cuidadores eran mujeres con una edad media de 57.2 años, el 69% dedicaba más de 8 horas de cuidado diarios; En cuanto a los adultos mayores, el 63.6% eran mujeres con edad medusa de 81.1 años. Con la ayuda de Instrumento de riesgo de carga fisica, el Indice de Katz, Cuestionario Nordico de sintomas Musculoesqueleticos, Sel-Reporting Questionnaire (SRQ-20) y Escala de Borg (RPE). Los hallazgos indican que el dolor en los músculos y los huesos, sobre todo en la columna, es la manifestación física más importante. Esto se agrava por la dependencia funcional del paciente y el esfuerzo percibido durante las transferencias. A la vez, un tercio de los cuidadores experimenta malestar emocional, que está fuertemente determinado por la falta de estabilidad financiera. En este estudio los autores destacan la importancia de contar con directrices técnicas y respaldo en términos socioeconómicos para salvaguardar la salud de los cuidadores²⁸.

Alhawsawi et al. en el año 2023, en Arabia Saudita tuvieron como objetivo reconocer las cualidades de los cuidadores informales adultos, evaluar su carga y establecer factores relacionados. Utilizando Zarit Burden Interview (ZBI) para medir la carga de los cuidadores. Con un total de 124 cuidadores informales de los cuales el 81.5% eran mujeres y el 18.5% eran hombres, de estos el 53.2% de los cuidadores eran desempleados. Los autores resaltaron que el 41% presentó una carga mínima y el 23%-32% presentaron una carga más falta relacionada a la edad, el tiempo del cuidado y la relación con el paciente²⁹.

En Japon Sone et al. en el año 2025 examinaron cómo el apoyo social influye en la posibilidad de que el cuidador se vuelva incapaz funcionalmente a causa del cónyuge, en parejas no certificadas con discapacidad funcional desde el principio. Con datos del estudio Ohsaki Cohort 2006 de Japón como fundamento, se llevó a cabo un monitoreo de 3,799 parejas que al principio eran independientes durante un período de 13 años. El 26,3 % de los 2000 encuestados tenía cónyuges con discapacidades funcionales; el 73,7 %, en cambio, no. Los hallazgos indican que la discapacidad del cónyuge incrementa el riesgo de que el cuidador también tenga una discapacidad funcional, un efecto que es especialmente evidente cuando no hay apoyo social³⁰.

CONCLUSIONES

La investigación científica más reciente acerca del cuidado informal indica que los cuidadores familiares en particular de personas con enfermedades crónicas, tanto niños como adultos, lidian con una carga multidimensional que tiene un impacto en su bienestar a nivel psicológico, físico, social y económico. La sobrecarga del cuidador se ve afectada por elementos como la gravedad de la patología, el grado de dependencia funcional del paciente, el tiempo que dura el cuidado y la existencia de apoyo social, según varias revisiones sistemáticas y estudios transversales. Para los cuidadores de niños con trastornos como diabetes tipo 1, autismo, parálisis cerebral, TDAH o atrofia muscular espinal, se informan altos niveles de ansiedad, estrés y deterioro en la calidad de vida. La carga se ve significativamente aumentada por elementos como la conducta del menor, las exigencias del tratamiento y las restricciones socioeconómicas. Además, la ausencia de acceso a servicios de salud y educación apropiados, sumado al estigma social, empeora la experiencia del cuidador. Sin embargo, ciertas investigaciones han señalado que vivir experiencias agradables, como el fortalecimiento de la relación familiar o tener un sentido de propósito, puede reducir en parte esta carga.

Se ha encontrado una correlación significativa entre la sobrecarga y trastornos de salud mental como la ansiedad y la depresión en los cuidadores de personas mayores con demencia, Alzheimer, Parkinson u otras patologías crónicas. Asimismo, hay pruebas de que el cuidado a largo plazo puede causar un deterioro físico y hasta un riesgo más alto de morbilidad en las personas que cuidan. El nivel de apoyo social, que funciona como un factor protector clave, también media la percepción subjetiva de carga. Los estudios a nivel internacional destacan que la experiencia de brindar cuidado se ve fuertemente influenciada por el contexto socioeconómico y sociocultural. Los cuidadores de las naciones en desarrollo se encuentran con retos adicionales, como el acceso restringido a sistemas de apoyo formal y la escasez de recursos. En este contexto, se destaca la importancia de llevar a cabo intervenciones integrales que comprendan el respaldo psicológico, la educación para el cuidado, políticas públicas inclusivas y el fortalecimiento de redes de apoyo.

En resumen, el cuidado informal es un pilar esencial en los sistemas de salud; no obstante, supone costos significativos para quienes lo llevan a cabo. Por lo tanto, es fundamental identificar y abordar las necesidades de los cuidadores a través de métodos que disminuyan su carga y optimicen su calidad de vida.

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31. Izaguirre Monreal. Clasificación del cuidador informal, elaboración propia, 2026.

ANEXOS 

(Pulse encima de la imagen para ver el organigrama más grande)

Figura 1.- Clasificación del cuidador informal. Fue elaborado por Izaguirre Monreal³¹.