Enfermería

Cuidar hasta el final: intervención enfermera en un caso de cuidados paliativos pediátricos

7 julio 2026

AUTORES

María López Cabrejas. Enfermera pediátrica en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Marta Sánchez Duro. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Daniel Mariñosa Martín. Enfermero en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Lara Blasco Polo. Enfermera pediátrica en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Natalia Boquer Benedicto. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.

RESUMEN

Los cuidados paliativos pediátricos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades limitantes para la vida y sus familias mediante un abordaje integral. Se presenta el caso de un niño de 12 años diagnosticado de rabdomiosarcoma alveolar en extremidad inferior derecha, con progresión de la enfermedad pese al tratamiento oncológico. Ante la falta de respuesta terapéutica, se inicia atención en cuidados paliativos pediátricos en el domicilio, priorizando el control sintomático, el confort y el acompañamiento familiar. Se realizó una valoración integral basada en las necesidades de Virginia Henderson, identificando múltiples diagnósticos enfermeros y desarrollando un plan de cuidados individualizado. Durante la evolución, el paciente presentó deterioro funcional progresivo, dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria y aumento de la carga sintomática, destacando dolor, disnea y alteraciones emocionales. El fallecimiento tuvo lugar en el domicilio, con acompañamiento del equipo y la familia. Este caso pone de manifiesto la importancia de la integración precoz de los cuidados paliativos pediátricos, el valor de la atención domiciliaria y el papel fundamental de la enfermería en la valoración integral, el control de síntomas y el apoyo emocional al paciente y su familia.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, pediatría, domicilio, familia.

ABSTRACT

Pediatric palliative care aims to improve the quality of life of children with life-limiting conditions and their families through a comprehensive approach. We present the case of a 12-year-old boy diagnosed with alveolar rhabdomyosarcoma in the lower limb, with disease progression despite oncological treatment. Due to lack of therapeutic response, pediatric palliative care was initiated at home, prioritizing symptom control, comfort, and family support. A comprehensive assessment based on Virginia Henderson’s model was performed, identifying multiple nursing diagnoses and developing an individualized care plan. The patient experienced progressive functional decline, total dependence in activities of daily living, and increased symptom burden, including pain, dyspnea, and emotional distress. Death occurred at home, accompanied by the healthcare team and family. This case highlights the importance of early integration of pediatric palliative care, the value of home-based care, and the key role of nursing in comprehensive assessment, symptom management, and emotional support for both patient and family.

KEY WORDS

Palliative care, pediatrics, home, family.

INTRODUCCIÓN

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen un enfoque integral dirigido a mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y la de sus familias, mediante la atención a las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales desde el momento del diagnóstico^1,2,3.

Este modelo asistencial no se limita al final de la vida, sino que se integra de forma progresiva con los tratamientos curativos, adaptándose a la evolución de la enfermedad^1,3.

En las últimas décadas, los avances médicos han permitido aumentar la supervivencia infantil, dando lugar a un mayor número de niños que viven con enfermedades crónicas complejas y condiciones potencialmente mortales^3,4,5. En España, se estima que alrededor de 2.000 niños y adolescentes fallecen cada año, muchos de ellos tras un proceso prolongado de enfermedad, lo que pone de manifiesto la necesidad de una atención paliativa especializada⁴. Sin embargo, el acceso a los CPP continúa siendo heterogéneo, con importantes diferencias en la disponibilidad de recursos y en la organización de los equipos entre distintas regiones^2,4.

Los CPP tienen como objetivo fundamental garantizar el bienestar del paciente y su entorno familiar, promoviendo el control de síntomas, la comunicación efectiva y la toma de decisiones compartida^5,6.

Diversos estudios han demostrado que la intervención de equipos especializados mejora la calidad de la atención al final de la vida, especialmente en aspectos como el apoyo familiar, la coordinación asistencial y el acompañamiento en el duelo^2,4. Asimismo, la atención centrada en la familia constituye un pilar esencial, ya que los padres desempeñan un papel clave en el cuidado y en la toma de decisiones, en un contexto marcado por una elevada carga emocional^3,5.

En este sentido, el entorno asistencial también adquiere especial relevancia⁶. La evidencia sugiere que muchas familias prefieren que la atención paliativa se desarrolle en el domicilio, ya que favorece la normalidad, reduce el estrés del niño y facilita la dinámica familiar, aunque persisten dificultades relacionadas con la coordinación de los cuidados y la disponibilidad de recursos especializados⁶.

A pesar de estas preferencias, una proporción significativa de los fallecimientos continúa produciéndose en el ámbito hospitalario, lo que refleja posibles limitaciones en la atención domiciliaria⁶.

A pesar del creciente desarrollo de los CPP, persisten importantes retos, como la identificación precoz de los pacientes candidatos, la integración temprana de estos cuidados en el curso de la enfermedad y la mejora en la equidad del acceso a los servicios especializados³. En este contexto, la descripción de casos clínicos permite profundizar en la complejidad de la atención paliativa pediátrica, así como en las necesidades específicas de los pacientes y sus familias.

Por ello, el objetivo del presente trabajo es describir un caso clínico de atención en cuidados paliativos pediátricos, con el fin de analizar los aspectos clínicos, asistenciales y éticos implicados, y contribuir a la mejora del conocimiento y la práctica en este ámbito.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Niño de 12 años diagnosticado en 2023 de rabdomiosarcoma alveolar en extremidad inferior derecha (EID) tras el cual se coloca port-a-cath para inicio inmediato de quimioterapia y radioterapia coadyuvante. Se objetiva disminución del tamaño tumoral, por lo que se finaliza tratamiento un año después. Posteriormente, tras recidiva en varias regiones ganglionares, el rápido avance de la enfermedad y la falta de respuesta al tratamiento reiniciado, entra en el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos en diciembre de 2025. Se priorizan los cuidados a nivel domiciliario, aportando a la familia el material necesario, recibiendo educación sanitaria tanto los padres como el personal del centro de salud y explicando la proximidad del final de vida y los diferentes acontecimientos que podían tener lugar, ofreciendo apoyo psicológico y musicoterapia a lo largo de todo el proceso. El éxitus tuvo lugar en su domicilio con acompañamiento del equipo en febrero de 2026.

VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES BÁSICAS SEGÚN VIRGINIA HENDERSON

Necesidad 1: Respirar normalmente:

Alterada. Se objetiva disminución de la saturación de oxígeno, precisa oxigenoterapia y es portador de gafas nasales. También hay aumento del trabajo respiratorio con sibilancias y crepitantes.

Necesidad 2: Comer y beber adecuadamente:

Alterada. El paciente es portador de sonda nasogástrica (SNG) en contexto de disminución de la ingesta por falta de apetito. En el momento de pérdida de SNG tras cuadro de vómitos, se decide no reemplazo.

Necesidad 3: Eliminar los desechos corporales:

Alterada. Se encuentra disminuida con oliguria y estreñimiento, posiblemente relacionado con inmovilidad, deshidratación y toma de opioides.

Necesidad 4: Moverse y mantener posturas adecuadas:

Alterada. El paciente tiene mucho dolor (valorado mediante la escala r-FLACC)⁷ y presenta una gran dependencia funcional (valorado mediante la escala Lansky)⁸.

Necesidad 5: Dormir y descansar:

Alterada. El paciente presenta insomnio y despertares frecuentes. Hay interferencia del dolor en el descanso.

Necesidad 6: Vestirse y desvestirse:

Alterada. El paciente es dependiente para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), valorado mediante la escala WeeFim⁹.

Necesidad 7: Mantener la temperatura corporal:

Alterada. El paciente tiene fiebre en el momento de la valoración.

Necesidad 8: Mantener la higiene corporal / Necesidad 9: Evitar los peligros ambientales:

Alteradas. Hay deterioro de la integridad cutánea debido a la colocación de un dispositivo de infusión subcutáneo (SC). El paciente también presenta sequedad y palidez cutánea consecuencia del estado de caquexia.

Necesidad 10: Comunicarse:

Alterada. Existen problemas de comunicación con su familia respecto a su estado de ánimo y percepción de la enfermedad.

Necesidad 11: Actuar según creencias y valores:

No hay alteración.

Necesidad 12: Trabajar para sentirse realizado / Necesidad 13: Participar en actividades recreativas:

Alteradas. Presenta dependencia tanto para las actividades básicas como instrumentales de la vida diaria (AIVD), según la escala de Lawton y Brody¹⁰.

Necesidad 14: Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad:

No hay alteración.

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA (NANDA, NIC, NOC)¹¹

00032 Patrón respiratorio ineficaz r/c aumento del trabajo respiratorio e/p disnea, uso de musculatura accesoria, sibilancias y crepitantes.

NOC

Estado respiratorio: ventilación.
Estado respiratorio: permeabilidad de las vías aéreas.
Nivel de disnea.

NIC

Manejo de la vía aérea.
Monitorización respiratoria.
Oxigenoterapia.

00046 Deterioro de la integridad cutánea r/c presión mantenida, caquexia y uso de dispositivos subcutáneos e/p alteración de la piel, sequedad y palidez cutáneas.

NOC

Integridad tisular: piel y membranas mucosas.
Curación de la herida.
Estado de la piel.

NIC

Vigilancia de la piel.
Cuidados de las heridas.
Prevención de úlceras por presión.
Manejo de dispositivos (vía subcutánea).

00085 Deterioro de la movilidad física r/c dolor y debilidad generalizada secundaria a enfermedad avanzada e/p limitación progresiva el movimiento hasta encamamiento.

NOC

Movilidad.
Nivel de independencia.
Tolerancia a la actividad.

NIC

Manejo del dolor.
Prevención de complicaciones por inmovilidad.
Ayuda en el autocuidado.

00133 Dolor crónico r/c proceso neoplásico avanzado e/p limitación funcional, alteración del sueño y necesidad de analgesia continua.

NOC

Control del dolor.
Nivel de confort.
Calidad del sueño.

NIC

Manejo del dolor.
Administración de analgésicos.
Terapias no farmacológicas (musicoterapia, relajación).
Cuidados paliativos.

00241 Deterioro de la regulación del estado de ánimo r/c situación de enfermedad terminal y sufrimiento emocional e/p alteraciones en la expresión emocional y dificultades en la adaptación psicológica.

NOC

Estado emocional.
Adaptación psicosocial: enfermedad.
Nivel de ansiedad.

NIC

Apoyo emocional.
Escucha activa.
Apoyo psicológico.

00302 Riesgo de duelo desadaptativo r/c pérdida de un hijo.

NOC

Afrontamiento del duelo.
Salud emocional del cuidador principal.
Adaptación familiar.

NIC

Apoyo en el duelo.
Preparación para la muerte.
Facilitar la expresión emocional.
Seguimiento del duelo (post-éxitus).

00331 Síndrome de disminución de la capacidad de autocuidado r/c deterioro físico progresivo y debilidad generalizada e/p dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria.

NOC

Autocuidados: actividades de la vida diaria.
Nivel de dependencia.

NIC

Ayuda en el autocuidado: alimentación, higiene, vestido.
Apoyo al cuidador principal.

00337 Patrón de sueño ineficaz r/c dolor persistente e/p dificultad para conciliar el sueño y descanso no reparador.

NOC

Sueño.
Descanso.
Nivel de fatiga.

NIC

Manejo del dolor.
Técnicas de relajación.

00342 Síndrome de deterioro del confort al final de la vida r/c progresión de la enfermedad terminal e/p presencia de dolor, disnea, debilidad extrema y malestar general.

NOC

Confort.
Calidad de vida.
Control de síntomas.

NIC

Cuidados paliativos.
Manejo de síntomas (dolor, disnea, secreciones…).
Apoyo emocional.
Cuidados al final de la vida.

00373 Afrontamiento familiar desadaptativo r/c impacto emocional del proceso terminal del menor e/p dificultades en la gestión emocional y en la comunicación con el paciente.

NOC

Afrontamiento familiar.
Apoyo social.

NIC

Apoyo a la familia.
Facilitar la comunicación familiar.
Educación sobre el proceso de enfermedad.

00399 Ansiedad excesiva ante la muerte r/c percepción de la proximidad del final de la vida e/p preocupación, inquietud y dificultad para afrontar la situación.

NOC

Nivel de ansiedad.
Afrontamiento.
Bienestar emocional.

NIC

Disminución de la ansiedad.
Apoyo emocional.
Información clara y adaptada a la edad.

00409 Ingesta nutricional inadecuada r/c anorexia secundaria a enfermedad avanzada y tratamiento oncológico e/p disminución de la ingesta oral, necesidad de sonda nasogástrica y estado de caquexia.

NOC

Estado nutricional.
Ingesta alimentaria.
Hidratación.

NIC

Cuidados de la alimentación enteral.
Control de síntomas (náuseas, vómitos).

CONCLUSIONES

Este caso clínico evidencia la complejidad de los cuidados paliativos pediátricos y la necesidad de un abordaje integral, centrado en el paciente y su familia. La atención domiciliaria se muestra como una alternativa adecuada para favorecer el confort y respetar las preferencias familiares en el final de la vida, siempre que exista una adecuada coordinación asistencial.

Asimismo, destaca el papel clave de la enfermería en la valoración integral, el control de síntomas y el acompañamiento emocional, así como la importancia del apoyo a la familia durante el proceso y en el duelo. Todo ello refuerza la necesidad de mejorar la accesibilidad y la integración precoz de los cuidados paliativos pediátricos en la práctica clínica.

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