AUTORES
- Irene Sánchez Subias. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Ana Peligero Mindan. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Belén Buetas Buera. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Ingrid Trallero Marco. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Sara Vidaller Guillen. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
- Natalia Garzo González. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
RESUMEN
La Esclerosis Múltiple (EM) es considerada un proceso neurodegenerativo y autoinmune fundamental de origen orgánico y carácter dinámico, que se origina mediante la desmielinización del Sistema Nervioso Central (SNC) para alterar el óptimo desarrollo funcional del paciente. En la actualidad, a pesar de su alta prevalencia inicial en adultos jóvenes, el mantenimiento de la autonomía y la monitorización de la fatiga se consideran problemas infravalorados en las instituciones sanitarias, presentando tasas de deterioro precoz que afectan al bienestar del binomio paciente-cuidador. En el presente trabajo monográfico se tienen en cuenta diferentes aspectos, como su definición, subtipos de la enfermedad, factores predisponentes para el éxito del tratamiento, criterios diagnósticos de transferencia eficaz de cuidados, escalas de valoración, tratamiento de las principales complicaciones (brotes y fatiga), prevención del abandono terapéutico y el papel de enfermería en su abordaje. La finalidad de todo ello es destacar la importancia de una detección temprana de anomalías, un enfoque multidisciplinario y estrategias de prevención y manejo de la EM para mejorar los resultados de salud de los pacientes y sus familias.
PALABRAS CLAVE
Unidad de cuidados neurológicos, esclerosis múltiple, enfermería.
ABSTRACT
Multiple Sclerosis (MS) is considered a fundamental neurodegenerative and autoimmune process of organic origin and dynamic nature, which originates through the demyelination of the Central Nervous System (CNS) to alter the optimal functional development of the patient. Currently, despite its initial high prevalence in young adults, the maintenance of autonomy and fatigue monitoring are considered underestimated problems in health institutions, presenting early deterioration rates that affect the well-being of the patient-caregiver dyad. In this monograph, different aspects are considered, such as its definition, disease subtypes, predisposing factors for treatment success, diagnostic criteria for effective care transfer, assessment scales, treatment of main complications (relapses and fatigue), prevention of therapeutic discontinuation, and the role of nursing in its approach. The purpose of all this is to highlight the importance of early detection of anomalies, a multidisciplinary approach, and strategies for the prevention and management of MS to improve health outcomes for patients and their families.
KEY WORDS
Neurological care unit, multiple sclerosis, nursing.
INTRODUCCIÓN
1.1 DEFINICIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
La esclerosis múltiple se considera un proceso biológico y neurológico gravemente afectado por el entorno, de origen orgánico, carácter agudo en su establecimiento durante los brotes y de curso fluctuante en sus primeras semanas de diagnóstico. Se origina de forma fisiológica tras la destrucción inmunomediada de la mielina (proceso patológico central) y su correcto establecimiento terapéutico evita el uso o dependencia de determinadas sustancias sustitutivas artificiales o la progresión rápida hacia la discapacidad. Además, se caracteriza por promover la alteración y la activación errática de las funciones cognitivas, sensoriales y de la conciencia de la persona afectada.
Como manifestaciones a destacar en el binomio paciente-familiar se encuentran las alteraciones de la atención y la percepción del medio por parte del enfermo, que suelen ir acompañadas de agitación (dolor/ansiedad), hipoactividad (fatiga crónica) o una combinación secuencial de ambas durante las actividades de la vida diaria. Actualmente, el manejo técnico de los síntomas crónicos es un problema infravalorado por los equipos de salud a pesar de su alta prevalencia en las Unidades de Neurología y Cuidados Crónicos, siendo el estímulo de la marcha y la función cognitiva una de las manifestaciones más frecuentes de estimulación del Sistema Nervioso Central (SNC) del paciente1.
1.2 SUBTIPOS O TIPOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
A partir de la evidencia científica y de la experiencia profesional, se ha podido observar que no hay una única manifestación de la afectación axonal, sino que existen subtipos claramente diferenciados a lo largo del periodo posdiagnóstico. Cada uno de los cuales se caracteriza por una composición fisiopatológica y una sintomatología clínica diferente en el paciente. La esclerosis múltiple se clasifica de la siguiente manera:
- A. Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR): Caracterizada por brotes agudos seguidos de periodos de remisión total o parcial (densidad lesional inicial).
- B. Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP): Fase de aumento brusco de volumen de discapacidad tras un curso inicial remitente.
- C. Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP): Curso clínico progresivo desde el inicio, con composición equilibrada y estable de empeoramiento funcional sin brotes definidos4,5,6.
Aunque la forma EMRR se da con una incidencia idéntica en la mayoría de los inicios de la enfermedad, debido a la sintomatología característica de este tipo de brotes (parestesias, neuritis óptica y debilidad muscular), sus manifestaciones y beneficios reales del tratamiento temprano se pueden pasar por alto por parte de los pacientes. Debido a la naturaleza insidiosa inicial que se da en este tipo de síntomas, es difícil de distinguir para el afectado si el volumen de fatiga es suficiente frente a los efectos del estrés cotidiano utilizado tras el debut, lo que hace que su incidencia de éxito adaptativo sea difícil de evaluar de forma aislada. Este subtipo inicial se caracteriza por la ausencia de ideas de insuficiencia si se educa correctamente, manteniendo un ciclo sueño-vigilia adecuado en el enfermo y una menor variabilidad de los síntomas de deshidratación emocional, a diferencia de lo que ocurre cuando se introduce un retraso en el tratamiento modificador2,6.
Dentro de los tipos de evolución, la EMPP se considera el más gravemente expuesto al fracaso adaptativo, debido a que la patología de base (daño axonal directo) suele presentar una gravedad mayor en los primeros años. Se encuentra asociado a una prolongación de la estancia hospitalaria en fases de reagudización y una mayor morbilidad a causa de una reducción del nivel de alerta y movilidad del paciente. En este caso, los enfermos que sufren un mal manejo de la espasticidad se muestran sometidos, retraídos y presentan una escasa respuesta al estímulo de la rehabilitación física.
Como complicaciones asociadas en el cuidador debido a la estasis de cuidados, se encuentran las derivadas de la inmovilidad y la falta de cambios posturales, tales como las úlceras por presión, las infecciones (urinarias de repetición) y la congestión muscular severa1,4. Por su parte, la fase de brote en la EMRR se considera la forma clásica debido a su fácil detección, dado que cursa con agitación neurológica, alteraciones transitorias del ciclo sueño-vigilia, conductas de rechazo con el entorno por dolor y riesgo de lesiones por caídas desesperadas. Todo ello produce un aumento de la morbilidad si no se reconduce. La etiología de la agitación en este tipo de pacientes puede ser a causa de la privación de un asesoramiento adecuado, lo que produce un aumento del nivel de alerta y una tendencia mayor a la frustración familiar3,5,6.
1.3 FACTORES PREDISPONENTES:
Existe una serie de factores predisponentes que hacen que, dependiendo de las características de cada uno de los pacientes, sean más propensos a sufrir un fracaso o interrupción de la estabilidad clínica. Entre esos factores encontrados en la práctica clínica se describen los pacientes jóvenes en edad laboral con diagnóstico reciente, sexo masculino con peor pronóstico evolutivo, hipertensión arterial comórbida, accidentes vasculares previos, patologías neurológicas crónicas añadidas, alteraciones del descanso, depresión o ansiedad reactiva, presencia de dolor neuropático agudo durante la movilización y restricciones físicas o inmovilidad en el post-brote inmediato3,6,13.
Asimismo, actúan como factores agravantes la concurrencia de trastornos metabólicos de la función tiroidea, la inestabilidad en el control autonómico (vejiga neurógena), el riesgo de deshidratación por disfagia y la monitorización alterada de la función renal por fármacos inmunosupresores. Finalmente, se destaca el impacto negativo de las infecciones intercurrentes (como las infecciones del tracto urinario), la hipoxemia tisular y el uso de medicamentos sedantes que deprimen de forma directa el reflejo de la marcha y la función ventilatoria2,11,14.
1.4 CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE LA EFICACIA DEL TRATAMIENTO:
A pesar de ser una patología neurodegenerativa crónica bien documentada, en ocasiones, el diagnóstico de un manejo ineficaz de la enfermedad se puede pasar por alto en las revisiones de rutina. Es por eso que es muy importante valorar el estado funcional de forma sistemática, dado que la presencia de una disfunción es un indicador independiente de deterioro físico acelerado, prolongación de la estancia hospitalaria y riesgo de aislamiento social tras el alta.
Debido a todo lo anterior, a la hora de realizar el seguimiento es importante disponer de las herramientas correctas y validadas para detectar anomalías en el binomio de forma objetiva. En los últimos años, se han desarrollado una serie de escalas clínicas que pueden realizar tanto el personal médico como el personal de enfermería en planta y atención primaria4,8,9.
2. ESCALAS DE VALORACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
En el ámbito de las Unidades de Neurología y Hospitales de Día, como en otros ámbitos sanitarios, existen numerosas escalas para valorar diferentes conceptos, ya sea para calcular el nivel de conciencia, el nivel de discapacidad, el riesgo de sufrir lesiones tisulares, el nivel de dolor neuropático o la eficacia de la transferencia de autocuidados. Por lo general, en la práctica clínica las escalas más utilizadas son la escala EDSS (Expanded Disability Status Scale) y la escala de Fatiga (FSS), que están íntimamente relacionadas entre ellas para poder valorar el éxito del proceso global5,7,8.
La valoración del estado neurológico y conductual del paciente requiere la participación de un gran grupo de profesionales compuesto por médicos y enfermeros dedicados al manejo de los trastornos desmielinizantes. Actualmente, la monitorización específica evalúa los cambios del nivel de discapacidad en el tiempo. Se valora el estado funcional a través de sistemas piramidales, que constan de valores positivos (agitación/espasticidad) y negativos (letargia/debilidad extrema). La escala adaptada va desde la normalidad neurológica a la muerte por progresión, siendo el extremo negativo el nivel de falta de respuesta al estímulo de la marcha, y el extremo positivo el nivel donde el paciente se encuentra ansioso o combativo por brote acumulado, lo que impide una deambulación correcta7,8,9.
La escala EDSS se diseñó como una modificación de los criterios de observación originales para valorar a aquellos pacientes que por su afectación del tronco encefálico o deterioro cognitivo no pueden expresar con precisión su limitación. Al igual que la anterior herramienta, puede ser realizada tanto por médicos como por enfermeras a pie de consulta. Este tipo de escala valora de manera secuencial los siguientes ítems durante la exploración:
- Evaluación de la marcha (distancia máxima recorrida sin ayuda).
- Discapacidad en sistemas funcionales (piramidal, cerebeloso, tronco, sensitivo, visual, esfínteres y mental).
- Seguridad en la bipedestación y transferencias.
- Soporte y ayudas técnicas requeridas (bastones, andadores, silla de ruedas).
Antes de comenzar con la escala EDSS, se recomienda valorar primero el estado de alerta conductual y el nivel de fatiga basal (escala FSS), dado que solo aquellos pacientes que presenten un nivel de reactividad intermedio y tranquilo podrán valorarse adecuadamente mediante la escala de observación directa de la marcha7,13.
3. TRATAMIENTO Y ABORDAJE CLÍNICO DE LAS COMPLICACIONES:
A la hora de tratar las disfunciones de la esclerosis múltiple, se llevan a cabo diferentes medidas, tanto farmacológicas como no farmacológicas, para reducir lo máximo posible los síntomas dolorosos y la discapacidad progresiva que se producen. De alguna manera, los síntomas que produce un mal manejo de la espasticidad hacen que el propio paciente se sienta incómodo, e incluso, depende del grado de afectación, produce una agitación reactiva que hace que se pueda realizar daño en el tejido osteomuscular (contracturas) o provocar el rechazo definitivo de la terapia rehabilitadora2,10,12.
Gracias a las medidas no farmacológicas y de corrección postural, se consigue reducir de forma drástica la incidencia del fracaso del tratamiento. Dentro de estas medidas se incluyen estrategias clínicas concretas como la reorientación de la postura del enfermo y alineación de su eje corporal en cama, la estimulación propioceptiva y táctil reintroduciendo el ejercicio terapéutico pautado, la conciliación del ciclo sueño-vigilia promoviendo el descanso nocturno, la movilización temprana de las extremidades (técnicas de estiramiento pasivo), el manejo del dolor mediante la aplicación de terapia física local y la monitorización por turnos de la ganancia o pérdida ponderal de masa muscular y el control de esfínteres1,9,12,13.
En el caso de que las medidas no farmacológicas no funcionen, se hayan solucionado los factores de riesgo mecánicos y descartado otras causas fisiológicas que producen empeoramiento funcional, como por ejemplo una infección urinaria oculta o un golpe de calor (fenómeno de Uhthoff), se podrá iniciar el tratamiento farmacológico coadyuvante para aliviar los síntomas y mitigar el brote10,11. Al comienzo del tratamiento farmacológico, se deberá iniciar siempre con las dosis más bajas posibles y en cortos periodos de tiempo si se trata de sintomáticos.
Además, se debería evitar el conjunto de medicamentos sedantes que depriman la función motora; algunos de los medicamentos que se intentan evitar o monitorizar estrechamente son los relajantes musculares a dosis altas y las benzodiacepinas administradas de forma continuada debido a su efecto de sobresedación, el riesgo de caídas y el aumento de la disfunción vesical. Se ha visto que en pacientes avanzados aumenta de forma paradójica la agitación y la confusión motora. A diferencia de estos medicamentos de riesgo, actualmente los fármacos de elección para el manejo de complicaciones agudas (brotes) y modificación de la enfermedad son los corticoides endovenosos a dosis altas y los tratamientos inmunomoduladores (interferones, anticuerpos monoclonales) de forma protocolizada10,11,14.
TRATAMIENTO DE LA SINTOMATOLOGÍA NEUROPÁTICA (MODULADORES DE CONDUCCIÓN):
El uso de fármacos específicos para el canal de potasio (como la Fampridina) actúa como un restaurador de la conducción microbiana y eléctrica de los axones desmielinizados, el cual se puede administrar por vía oral mediante cápsulas en pautas continuas. Algunos de los efectos clínicos que produce esta terapia avanzada son el efecto neuroconductor natural, el efecto modulador de la velocidad de la marcha del tejido nervioso y el efecto analgésico indirecto al reducir la presión intraconductal provocada por el daño de la mielina11,12.
Se ha visto que esta intervención impide la agitación y el dolor en pacientes crónicos que han sido sometidos a terapias invasivas y que son hospitalizados o dados de alta en las unidades de neurología. Además, otros de los beneficios es que acorta el tiempo de resolución del brote motriz y disminuye de forma objetiva el tiempo de estancia hospitalaria innecesaria3,11.
TRATAMIENTO DEL BROTE AGUDO INFLAMATORIO (CORTICOIDES)
El uso de glucocorticoides de alta potencia (como la Metilprednisolona) estabiliza la colonización inflamatoria a través de un antagonismo directo de los linfocitos y de la pared celular de los patógenos autoinmunes, produciendo una disminución drástica de la sintomatología neurológica aguda y un grado de inflamación variable en el SNC. Aparte de los medicamentos nombrados, otros fármacos que se utilizan en casos de refractariedad son las inmunoglobulinas endovenosas o la plasmaféresis, los cuales se ha visto que reducen el tiempo de duración de la agresión a las vainas de mielina10,14.
Una de las desventajas a destacar es que los pacientes a los que se les administra no están exentos de sufrir efectos secundarios metabólicos transitorios, entre los que encontramos una leve disminución del nivel de consistencia ósea, hiperglucemia y un aumento del intervalo de insomnio por alteración transitoria del eje corticotropo1,14.
4. PREVENCIÓN Y PAPEL DE ENFERMERÍA:
Gracias a los diferentes protocolos clínicos de hospitales «Amigos de los Pacientes Neurológicos» y a las guías de práctica clínica internacionales, se ha podido establecer la actuación rigurosa del equipo de enfermería y del resto de profesionales de salud en el binomio paciente-cuidador que presenta riesgo de abandono de las pautas terapéuticas, consiguiendo así un mayor beneficio tanto para el enfermo que la recibe como para su núcleo familiar. Para la valoración y prevención de complicaciones tempranas, se han desarrollado las escalas analizadas que ayudan a su diagnóstico oportuno. Actualmente, la escala observacional más utilizada es la escala EDSS de manera combinada con registros funcionales. Aparte de ello, las enfermeras deben identificar y registrar en la historia clínica todos aquellos factores de riesgo que presente la persona para así elaborar las actuaciones preventivas correctas antes del alta2,12,13.
Dentro de las actuaciones no farmacológicas para la prevención del fracaso adaptativo por parte del equipo de enfermería se encuentran las siguientes:
- Monitorización por turno de la efectividad de las movilizaciones, consiguiendo detectar así cualquier cambio o lesión cutánea que se produzca.
- Reorientación temprana del enganche del paciente con sus ejercicios, tanto a nivel de alineación temporal de las sesiones como colocación espacial de su cuerpo.
- En el caso de que el binomio presente algún déficit de acoplamiento anatómico por espasticidad severa, se le debe reintroducir técnicas de estimulación manual y estiramientos.
- Nunca contradecir ni juzgar las decisiones de la madre/padre/paciente en el momento de la orientación y asesoramiento técnico.
- Promover el sueño y descanso del enfermo coordinando las intervenciones de enfermería por turnos.
- Movilizar y colocar al paciente en bipedestación o sedestación asistida de manera temprana (primera hora tras estabilización del brote).
- Disminuir el ruido ambiental y los factores estresantes en las plantas de hospitalización neurológica.
- Evitar tener conversaciones que no sean imprescindibles delante de la díada durante los cuidados directos, y sobre todo, no gritar ni generar un entorno hostil.
- Limitar las entradas y salidas innecesarias de la habitación de hospitalización.
- Prevenir caídas del paciente promoviendo el uso de barandillas y colecho seguro certificado si se requiere asistencia total.
- Evitar la sujeción mecánica o instrumental (vías venosas innecesarias en brazos dominantes) siempre que sea posible para facilitar el manejo del cuerpo y las transferencias.
- Facilitar que el paciente siempre esté acompañado por su pareja o una figura de apoyo familiar de su elección.
- Para fomentar un ambiente agradable e íntimo, se puede recomendar a los familiares que traigan objetos o música que favorezcan ese entorno de relajación indispensable para disminuir el tono simpático y la espasticidad3,4,12,13,14.
Como medida farmacológica y de seguridad clínica para la prevención del fracaso del tratamiento por parte del equipo de enfermería, la principal intervención sería evitar la utilización abundante e injustificada de fármacos analgésicos centrales de tipo sedante e inhibidores de la conducción motora, ya que aumentan drásticamente el riesgo de sufrir confusión o caídas; hasta en ocasiones, se debe evitar por completo su utilización si no existe indicación médica estricta. Además, se ha visto que el uso de tratamientos tópicos u orales específicos basados en la evidencia para el cuidado de las complicaciones derivadas presenta una gran eficacia y seguridad clínica. Algunos de ellos son los parches de capsaicina ultra-pura para dolor neuropático, los apósitos de hidrogel en úlceras y los probióticos o reguladores del tránsito intestinal administrados de forma dirigida10,11,13.
Al comienzo de realizar cualquier intervención, el equipo de enfermería debe identificar con precisión los factores etiológicos que producen el dolor o el rechazo de la movilización, para así llevar a cabo acciones encaminadas a reducir o eliminar los factores causantes de la disfunción. Así como identificar y documentar el subtipo de esclerosis múltiple en el que se encuentra el paciente, realizar una valoración anatómica y neurológica del reflejo de búsqueda de apoyo de las extremidades, valorar la marcha de manera rutinaria mediante la escala estructurada EDSS, vigilar a aquellos enfermos que se encuentren excesivamente agitados o letárgicos para evitar que se deterioren, controlar el dolor crónico de forma proactiva y eliminar todos aquellos estímulos externos que produzcan una excesiva estimulación sensorial desorganizadora en la habitación3,8,12,13.
CONCLUSIÓN
Gracias a la búsqueda bibliográfica realizada, se ha podido observar que la valoración de diferentes aspectos clínico-nutricionales y funcionales mediante escalas estandarizadas, en este caso la eficacia de la marcha y el nivel de discapacidad mediante la escala EDSS, es muy importante ya que de unas horas a otras el estado de rigidez muscular y la fatiga del paciente puede cambiar sustancialmente. Cuando eso ocurre, hay que llevar a cabo de inmediato diferentes medidas preventivas y de corrección técnica para favorecer el bienestar, el confort y la seguridad de la díada paciente-cuidador, evitando así cualquier peligro de postración o problema potencial asociado que se pueda producir.
Como ya se ha analizado, las dificultades de instauración del tratamiento adaptativo tienen una alta prevalencia en las Unidades de Neurología y Cuidados Infantiles/Adultos Crónicos, pero en muchas ocasiones sus signos de alarma se pueden pasar por alto en las revisiones superficiales. Según el subtipo de la enfermedad o el patrón de respuesta muscular que padezca el paciente, la sintomatología asociada a un manejo ineficaz es compleja de observar a simple vista si no se monitoriza una jornada completa de actividades.
Aun así, se debe llevar a cabo la valoración estandarizada y la prevención activa del abandono terapéutico a todos los binomios ingresados y controlados en estas unidades de salud. Es de vital importancia que todos los profesionales de la salud implicados (enfermeros, neurólogos, fisioterapeutas) se familiaricen con los conceptos actualizados de la fisiopatología desmielinizante, la valoren siempre con herramientas objetivas y decidan y realicen de forma coordinada las acciones más oportunas para prevenir o tratar sus complicaciones oportunamente.
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