- Andrea Martínez Martínez. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
- Ángela Alonso Bernal. Centro de Salud Torrero, Zaragoza. España.
- Ana Sancho Laín. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
- Marta Lázaro Bernad. CRP Nuestra Señora del Pilar, Zaragoza. España.
- Ainhoa María Pellicer Franco. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
- Ana Isabel González Arjona. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. España.
RESUMEN
En la actualidad, no cabe duda del impacto que supone un trastorno mental grave (TMG) sobre la vida familiar, ni de la importancia que tiene el funcionamiento familiar y la emoción expresada en el pronóstico del paciente con trastorno mental grave.
En el ámbito de la hospitalización, son escasos los estudios realizados a pacientes con TMG y sus familiares, por lo que resulta crucial profundizar en el funcionamiento familiar de este colectivo, y en cómo influye la EE del cuidador principal en las personas con TMG ingresadas.
Para eso, se ha llevado a cabo un estudio transversal descriptivo correlacional que explora de forma bidireccional la emoción expresada (EE) percibida por los usuarios ingresados y sus cuidadores, así como el funcionamiento familiar y la comunicación entre ambos en la Unidad de Hospitalización psiquiátrica del Hospital Universitario Miguel Servet.
Los resultados obtenidos reflejan la importancia que tiene el funcionamiento familiar y la emoción expresada de los familiares en la percepción de los pacientes.
PALABRAS CLAVE
Trastorno mental grave, funcionamiento familiar, emoción expresada.
ABSTRACT
Currently, there is no doubt about the impact that severe mental disorders (SMD) have on family life, nor about the importance of family functioning and expressed emotion in the prognosis of patients with severe mental disorders.
In the field of hospitalization, there are few studies conducted on patients with SMD and their families, so it is crucial to delve deeper into the family functioning of this group and how the EE of the primary caregiver influences people with SMD who are hospitalized.
To this end, a descriptive correlational cross-sectional study was conducted to explore, in a bidirectional manner, the expressed emotion (EE) perceived by hospitalized users and their caregivers, as well as family functioning and communication between them in the Psychiatric Hospitalization Unit of the Miguel Servet University Hospital.
The results obtained reflect the importance of family functioning and the expressed emotion of family members in the perception of patients.
KEY WORDS
Severe mental disorder, family functioning, expressed emotion.
INTRODUCCIÓN
La familia desempeña un papel fundamental en el desarrollo individual, ya que los aprendizajes adquiridos y la influencia ejercida en este entorno influyen considerablemente en las respuestas de sus miembros ante diversos contextos.
En el ámbito de la salud mental, una gran parte de las investigaciones se enfocaban en la familia como origen del trastorno, sin tener en cuenta el peso que la enfermedad mental tenía sobre la familia y tratando al individuo y a la familia como entidades independientes1. En la actualidad, no cabe duda del impacto que supone un trastorno mental grave sobre la vida familiar, ni de la importancia que tiene el funcionamiento familiar y la emoción expresada en el pronóstico del paciente con TMG.
La investigación del funcionamiento familiar en pacientes con TMG adquiere una crucial importancia, ya que proporciona conocimientos esenciales para diseñar intervenciones y programas de tratamiento más efectivos, destinados tanto a familiares como a pacientes.
En el ámbito de la hospitalización, son escasos los estudios realizados a pacientes con TMG y sus familiares, por lo que resulta crucial profundizar en el funcionamiento familiar de este colectivo, y en cómo influye la EE del cuidador principal en las personas con TMG ingresadas.
Para eso, se ha llevado a cabo un estudio en la Unidad de Hospitalización psiquiátrica del Hospital Universitario Miguel Servet cuyo objetivo general es evaluar de forma bidireccional el nivel de emoción expresada en usuarios ingresados y sus cuidadores, teniendo en cuenta el funcionamiento familiar y comunicación entre ellos.
Marco teórico:
Definición de TMG:
La literatura especializada en salud mental viene utilizando el término TMG para referirse principalmente a trastornos mentales de duración prolongada que conllevan la presencia de discapacidad y disfunción social como consecuencia de los síntomas de la enfermedad. Sin embargo, desde que comenzó a utilizarse este término, a finales de 1970, han existido una gran variedad de definiciones que se han centrado principalmente en tres conceptos: Diagnóstico, Discapacidad y Duración2.
Posteriormente, el Instituto Nacional de Salud Mental americano (1987) presentó la definición que ha alcanzado un mayor consenso “un grupo de personas heterogéneas, que sufren trastornos psiquiátricos graves que cursan con alteraciones mentales de duración prolongada, que conllevan un grado variable de discapacidad y de disfunción social, y que han de ser atendidas mediante diversos recursos sociosanitarios de la red de atención psiquiátrica y social”3.
Hasta el momento no se han podido establecer criterios sólidos y uniformes que definan un TMG, pero independientemente de los criterios operativos utilizados, padecer un TMG supone un enorme deterioro a nivel personal, además de ocasionar un elevado nivel de sufrimiento en las personas que acompañan y proporcionan los cuidados necesarios al paciente, así como un cambio importante en la dinámica familiar4.
Existe consenso en que entre 2.5 y 3 personas por cada mil sufren este trastorno5.
Importancia de la familia en pacientes con TMG:
Centrándonos en la importancia de la familia, como cuidadores principales, cabe destacar que a finales de los 80 y después de una importante transición política y social se aceptó la Ley General de Sanidad, un modelo comunitario en el que se llevó a cabo la desinstitucionalización psiquiátrica6.
Según la Confederación de Salud Mental de España, desde este cambio en la atención psiquiátrica, el 88% de las labores de atención y apoyo a las personas con diagnóstico de trastorno mental grave las realizan cuidadores informales como familia y amigos.
La familia, desde el enfoque sistémico, se agrupa dentro de un sistema abierto y dinámico, en constante cambio, lo que significa que recibe y envía información desde el medio extrafamiliar, con la finalidad de acomodarse a las instituciones sociales que influyen de manera significativa sobre cada uno de los miembros que integran el grupo familiar7.
Funcionamiento familiar y su relevancia en TMG:
La funcionalidad familiar es definida como la interacción de los vínculos afectivos entre los miembros de la familia, es decir la cohesión, y la flexibilidad que ellos poseen para lograr ser capaces de cambiar su estructura con la finalidad de adaptarse a las situaciones nuevas. Otro aspecto importante a tener en cuenta en el funcionamiento familiar es la comunicación como dimensión facilitadora. La relación entre comunicación y funcionamiento familiar es lineal; es decir, cuanta más y mejor comunicación haya, mejor funcionamiento familiar8.
Varios estudios realizados sobre la influencia de la familia dentro del tratamiento de pacientes con TMG han confirmado que la funcionalidad familiar es un componente fundamental y se debe tener en cuenta a la hora de considerar el tratamiento adecuado para el paciente, debido a que se demostró la disminución significativa de síntomas con el apoyo de la familia y según la dinámica que tengan los miembros, el pronóstico mejora9.
Algunos modelos relevantes del funcionamiento familiar: modelo circumplejo del sistema marital y familiar:
Para una evaluación profunda de este tipo de familias, no podemos ceñirnos a dimensiones personales de cada miembro, sino ahondar en las relaciones interpersonales que subyacen en el sistema familiar. La perspectiva ecológica-sistémica recoge este planteamiento y dentro de esta óptica, el Modelo Circumplejo del Sistema marital y familiar ha desarrollado uno de los cuestionarios más relevantes a nivel internacional para medir el funcionamiento familiar, por su fundamentación teórica y su aplicabilidad en el ámbito clínico y en la investigación con familias. Este modelo integra tres dimensiones que repetidas veces se han encontrado como relevantes en distintas teorías y abordaje clínico en familia: cohesión, flexibilidad y comunicación. Su aplicación se considera útil para realizar un diagnóstico relacional, destacando áreas saludables (balanceadas) y problemáticas (desbalanceadas) en los sistemas que estudia10.
La cohesión es definida por Olson como “los lazos emocionales que los miembros de la familia tienen entre sí”. Sus indicadores específicos incluyen: cercanía emocional, límites, fronteras, coaliciones, tiempo, espacio, amistades, toma de decisiones, intereses y recreación. Existen 4 niveles de cohesión en los grupos familiares, pudiéndose identificar familias desligadas, separadas, conectadas y enmarañadas, que se definen a continuación.
La dimensión flexibilidad/adaptabilidad es definida por Olson como “la calidad y expresión del liderazgo, organización, roles, reglas y negociaciones existentes en la familia”. Existen 4 niveles de flexibilidad, identificándose familias rígidas, estructuradas, flexibles y caóticas.
La comunicación es considerada como una dimensión facilitadora dado que, en sus niveles saludables, permitiría la movilidad del sistema en las dos dimensiones anteriores.
En este estudio se ha utilizado la última versión del modelo, el FACES IV.
Emoción expresada en TMG:
Fue entre los años 50 y 60 cuando el estudio pionero del sociólogo George Brown comenzó una importante línea de investigación que tuvo por objetivo analizar el impacto del entorno familiar durante el proceso de rehabilitación de pacientes con esquizofrenia11.
El de Brown, en 1972, fue el primer trabajo en el que se mencionó a la emoción expresada (EE) como tal. La definieron como “un índice global de emociones, actitudes y conductas expresadas por los familiares sobre un miembro de la familia que padece una enfermedad psiquiátrica”. Sus componentes eran los comentarios críticos, la hostilidad y la sobreimplicación emocional.
La evaluación de la emoción expresada resulta fundamental y ha logrado ser un importante referente en la psicopatología, ya que a partir de su medición se pueden realizar intervenciones en el núcleo familiar para tratar de disminuir los niveles de EE y así contribuir a un menor número de recaídas. La inclusión de los pacientes afectados en estas investigaciones es aún escasa, por lo que este trabajo pretende dar visibilidad también a las personas con trastorno mental grave, además de a sus familiares.
El objetivo general es evaluar de forma bidireccional el nivel de emoción expresada en pacientes ingresados en la Unidad de Hospitalización psiquiátrica del HUMS y en sus cuidadores principales, así como el funcionamiento familiar y la comunicación entre ambos.
Como objetivos específicos se han planteado los siguientes:
-Evaluar el nivel de emoción expresada en familiares de pacientes ingresados con TMG.
-Evaluar la percepción que los pacientes tienen acerca del nivel de emoción expresada por sus familiares.
-Describir el funcionamiento familiar teniendo en cuenta la cohesión y adaptabilidad en cuidadores y pacientes ingresados con TMG.
-Conocer las relaciones existentes entre emoción expresada y funcionamiento familiar en familias con un miembro con TMG.
-Conocer si la comunicación entre pacientes ingresados y sus cuidadores es satisfactoria.
HIPÓTESIS
-Los cuidadores principales de pacientes ingresados en la unidad de hospitalización psiquiátrica del Hospital Universitario Miguel Servet poseen una alta emoción expresada.
-Los pacientes con TMG ingresados en la unidad de hospitalización del Hospital Universitario Miguel Servet perciben una alta emoción expresada por parte de sus familiares.
-Los pacientes con TMG ingresado y sus cuidadores informales no están satisfechos con su forma de comunicarse.
-Existen diferencias entre los niveles de cohesión en función de si los familiares presentan una alta o baja EE. Las familias con alta EE presentan menor cohesión que las familias con baja EE.
-Existen diferencias entre los niveles de adaptabilidad familiar en función de si los familiares presentan una alta o baja EE. Las familias con alta EE presentan menor adaptabilidad que las familias con baja EE.
MÉTODO
Se trata de un estudio transversal descriptivo correlacional que explora de forma bidireccional la emoción expresada (EE) percibida por los usuarios ingresados y sus cuidadores, así como el funcionamiento familiar y la comunicación entre ambos.
CRITERIOS DE INCLUSIÓN DE LOS PARTICIPANTES:
-Usuarios con trastorno mental grave (TMG) ingresados en la unidad de hospitalización de psiquiatría del Hospital Universitario Miguel Servet, considerando el TMG como alteraciones psiquiátricas de duración prolongada (más de dos años) que conllevan un grado variable de discapacidad y disfunción social.
-Cuidadores principales de usuarios con TMG ingresados en la UCE del HUMS.
-Díada formada por usuario con TMG ingresado en la UCE del HUMS y su cuidador principal.
-Querer colaborar en el estudio de forma voluntaria, tanto usuarios como cuidadores.
– Enfermedades del cuidador que precisen de otros cuidadores, como enfermedades de base orgánica, trastorno de tipo sensorial o cognitivo.
– Usuarios y familiares que no firmen el consentimiento informado.
– Llevar menos de dos meses realizando la función de cuidador por considerar que es un tiempo reducido en la adopción del rol.
PROCEDIMIENTO:
Previo a la aplicación de los instrumentos, se solicitará consentimiento al usuario ingresado que cumpla los criterios de inclusión y será el propio usuario el que designará a su cuidador principal para a partir de ahí poder tener una entrevista con el familiar, durante el horario de visitas en la unidad, de 16h a 19h, para explicarle el objetivo del estudio y pedir igualmente su consentimiento.
Ningún participante podrá conocer las respuestas de su familiar respectivamente. Se les facilita a los participantes el teléfono del investigador en caso de que ellos quieran contactar para resolver cualquier tipo de duda.
Como técnica de muestreo y selección de la muestra, se realizará la técnica de casos consecutivos, a partir de noviembre de 2024, con una captación de los usuarios y sus cuidadores a lo largo de tres meses. El tamaño de la muestra será de 25 pacientes ingresados y sus respectivos cuidadores informales.
Fuentes de información:
Cuestionarios para usuarios y familiares:
–Cuestionario sociodemográfico. Se valoran variables demográficas (edad, sexo y estado civil), así como las sociolaborales (estudios y empleo) tanto del paciente ingresado como de su cuidador principal. Por otro lado, se recoge información sobre la relación existente entre el cuidador y el paciente ingresado en la unidad, tipo de familia y personas convivientes. Quedarían también contemplados aspectos relativos a la salud del paciente, como el tiempo que hace desde que le diagnosticaron la enfermedad mental, el diagnóstico, si convive con su cuidador, también participante en el estudio, y si ha estado hospitalizado en unidades cerradas o en agudos en el último año.
– Escala de evaluación de Cohesión y Adaptabilidad (FACES IV). Fue creada en base a las dos dimensiones de cohesión y flexibilidad del Modelo Circumplejo de Sistemas Maritales y Familiares. Adaptada y validada por Nayeli Rivero, Ana Martínez-Pampliega y David H. Olson en España, en 2010. Mide las dimensiones de cohesión y flexibilidad utilizando seis escalas: dos escalas balanceadas de 7 ítems cada una (Cohesión balanceada y Flexibilidad balanceada) y cuatro escalas desbalanceadas, también de 7 ítems cada una, que evalúan los extremos superiores e inferiores de la cohesión y la flexibilidad (Enmarañada y Desligada, Rígida y Caótica, respectivamente).
Incluye además una Escala de Comunicación Familiar y una Escala de Satisfacción Familiar de 10 ítems cada una.
-Escala de comunicación familiar (FCS) Compuesta inicialmente por Barnes y Olson, 1982, y adaptada al español por Sanz, Iraugui y Martínez-Pampliega en 2002, siendo ésta última la versión utilizada para este estudio, presentando como objetivo medir la comunicación familiar.
-Escala de Satisfacción Familiar (FSS). Elaborada por Olson, Stewart y Wilson en 1990, basándose en la escala del mismo nombre desarrollada por Olson y Wilson en 1982. Adaptada al español por A. Martínez Pampliega. I. Iraugi y M. Sanz (2006). Se evalúa el grado de satisfacción experimentado con aspectos relacionados con la cohesión y adaptabilidad familiar.
Cuestionarios específicos para familiares:
-Family Questionnaire (FQ) Desarrollada por Wiedemann, Rayki, Feinstein y Hahlweb en 2002. Es un cuestionario que evalúa la emoción expresada (EE) de los familiares hacia el paciente. Consta de 20 ítems distribuidos igualitariamente en dos subescalas: comentarios críticos (CC) y sobreimplicación emocional (SiE), evaluados de 1= “muy raramente” a 4= “frecuentemente”. El rango para cada subescala va de 10 a 40.
La escala CC hace referencia a los comentarios críticos realizados por el familiar acerca del comportamiento del paciente, una evaluación negativa de la conducta del enfermo por parte del familiar, tanto en el contenido (desagrado y molestia) como en la entonación de lo dicho.
La escala SiE hace referencia a las respuestas emocionales exageradas, a la dedicación y sacrificio inusual, a la sobreprotección que se considere adecuada para la edad del paciente y a la incapacidad para mantener un límite entre la existencia del familiar y del paciente.
-Level of expressed emotion (LEE) Sus creadores fueron Cole y Kazarian en 1988. Mide en los últimos tres meses, variables que pueden relacionarse con la emoción expresada a partir de la evaluación de los familiares más importantes para el enfermo.
Adaptada para la población española en 2011 y en su versión para familiares, ha sido diseñada para la evaluación de la EE desde el punto de vista del familiar, permitiendo captar las percepciones de los familiares del nivel de EE recibido, evaluando cuatro actitudes características: intrusividad, respuesta emocional, actitudes negativas hacia la enfermedad y expectativas del paciente.
Cuestionarios específicos para usuarios ingresados:
–Escala diádica breve de emoción expresada (BDSEE): Desarrollada por Medina-Pradas, Navarro, López, Grau y Obiols en 2011. Constituye una de las técnicas más nuevas, modernas y completas para evaluar la EE.
Se incluyen aspectos positivos de la EE como la calidez, conformándose como una herramienta ideal para el trabajo con la EE desde la perspectiva más moderna por la que se está abogando, teniendo en cuenta la visión diádica de este constructo. Evalúa tres dimensiones: criticismo percibido, sobre-implicación emocional percibida y ‘calor percibido. Cada ítem se puntúa en una escala tipo Likert de 10 puntos.
–Escala de Estrés percibido debido a la emoción expresada (PSEE): Mide el estrés percibido por los pacientes ante la EE de sus familiares (en concreto ante la crítica, la sobreimplicación emocional y la calidez).
Junto con la escala BDSEE ofrece una alternativa psicométricamente fuerte, conceptualmente completa y muy práctica para medir la EE.
Análisis de los datos:
Se ha realizado un estudio descriptivo utilizando estadísticos descriptivos para desarrollar cada una de las variables involucradas en el estudio. Para la descripción de la muestra se utilizaron medidas de tendencia central (Media, mediana) y de dispersión (Desviación Estándar-DE)
Para los componentes de la EE (intrusismo, tolerancia, actitud ante la enfermedad y hostilidad) en familiares se han utilizado variables cuantitativas según las puntuaciones del cuestionario LEE.
Para los componentes Comentarios críticos (CC) y sobreprotección (SiE) en familiares se han utilizado igualmente variables cuantitativas teniendo en cuenta la puntuación del cuestionario FQ.
Para los componentes de la EE, Crítica Percibida, SiE percibida y calidez percibida en pacientes, se han utilizado variables cuantitativas según la puntuación obtenida en las diferentes escalas del cuestionario BDSEE, y para el estudio del estrés generado en los pacientes debido a estos tres componentes, se han utilizado las variables cuantitativas derivadas de la puntuación del cuestionario PSEE.
Para las variables comunicación y satisfacción en pacientes y familiares se han utilizado las puntuaciones obtenidas en los cuestionarios FCS y FSS.
En cuanto al funcionamiento familiar tanto en familiares como en pacientes, se ha hecho un análisis descriptivo de los diferentes tipos de familia, basándonos en el modelo Circumplejo de Olson, teniendo en cuenta las variables cuantitativas según la puntuación obtenida por familiares y pacientes en el cuestionario FACES IV, y se han utilizado medidas de tendencia central (media, mediana) y de dispersión (desviación estándar).
Se realizó la prueba de Shapiro-Wilk y se comprobó que las variables implicadas no cumplían el supuesto de normalidad. Para el estudio correlacional llevado a cabo, se han elaborado matrices de correlación con ayuda del programa Jamovi 2.3.8, relacionando algunas de las variables implicadas. Se ha utilizado en este caso la prueba Rho de Spearman en lugar de Pearson, por ser una medida no paramétrica utilizada en el caso de muestras pequeñas, como en el caso de nuestro estudio. La prueba de correlación Rho de Spearman asume que los datos provienen de la misma muestra.
En nuestro estudio, aunque las muestras son distintas (pacientes ≠ cuidadores), sí son dependientes, por lo que cada paciente está emparejado con un cuidador específico. Se estudiaron las relaciones significativas entre las diferentes variables implicadas en cuidadores (puntuaciones del cuestionario LEE y puntuaciones del cuestionario FQ con las puntuaciones del FACES IV, administrado a familiares, que indica los diferentes grados de cohesión y flexibilidad familiar) y las relaciones significativas entre las diferentes variables estudiadas en pacientes (puntuación del cuestionario BDSEE y PSEE con las puntuaciones del cuestionario FACES IV, administrado igualmente a pacientes), así como la relaciones entre variables específicas en cuidadores y las correspondientes en pacientes, y se obtuvieron algunas relaciones estadísticamente significativas.
Descripción de la muestra.
La muestra del estudio se compuso de 25 pacientes ingresados en la unidad de hospitalización de salud mental del HUMS (13 varones y 12 mujeres) y sus respectivos familiares (7 varones y 18 mujeres).
La edad media de los pacientes fue de 48 años y la edad media de los familiares de 55.
El 68% de los familiares eran trabajadores en activo, 12% en paro y 20% jubilados. De los pacientes, el 8% eran estudiantes, otro 8% trabajadores en activo, 24% estaban en paro, 24% jubilados, y 36% tenían una discapacidad reconocida.
El 68% de los familiares participantes del estudio convivían con su familiar enfermo antes del ingreso. En cuanto al diagnóstico de los pacientes ingresados, el 24% había sido diagnosticado de depresión con síntomas psicóticos, el 16% TLP, el 44% de esquizofrenia, y el 16% de TB. En el 32% había además consumo de tóxicos asociado.
La media de años desde el diagnóstico de la enfermedad fue de 14 años.
Teniendo en cuenta las hospitalizaciones psiquiátricas previas, el 64% de los participantes habían estado ingresados entre 1 y 4 veces, el 20% de ellos entre 5 y 8 veces, el 12% entre 8 y 11 veces, y un 4% más de 12 veces.
Análisis descriptivo de las diferentes variables estudiadas.
Escala comunicación. Pacientes. Media 35.4 puntos. DE 8.29. Mediana 37. Familiares. Media 35.4 puntos. DE 7.14. Mediana 37.
BDSEE. Crítica percibida (Rango de 4-40). Media 20.7. Mediana 20. DE. 9.46. Calidez percibida (Rango de 4-40). Media 34.8. Mediana 36. DE. 5.86. Sobreimplicación percibida (Rango de 6-60). Media 32.3. Mediana 34. DE 13.7.
PSEE. Mide estrés percibido por los pacientes hacia la EE de sus familiares. Estrés percibido por crítica (Rango de 1 a 10). Media 5.64. Mediana 6. DE. 3.43. Estrés percibido por calidez (Rango de 1 a 10). Media 2.32. Mediana 1. DE. 3.11
Escala satisfacción. Pacientes. Media 33.6. DE. 8.47. Familiares. Media 31.7. DE. 8.2.
FQ. Comentarios Críticos. (Punto de corte 23) Media 26. Mediana 26. DE. 13.9. El 64% de los familiares supera el punto de corte. Sobreimplicacion emocional. (Punto de corte 27) Media 28.5. Mediana 29. DE. 6.11. El 60% de los familiares supera el punto de corte.
El 60% de los familiares puntúa alto en CC y SiE, lo que quiere decir que hay una elevada EE teniendo en cuenta estos dos componentes.
LEE. Hostilidad (Rango de puntuación de 0 a 14). Media 3.88. Mediana 3. DE 3.75. A mayor puntuación, mayor hostilidad. Tolerancia (Rango de puntuación de 0 a 9) Media 2.68. Mediana 2. DE 1.97. A mayor puntuación menor tolerancia. Actitud hacia la enfermedad (Rango de puntuación de 0 a 14). Media 1.44. Mediana 1. DE 1.73. A mayor puntuación peor actitud. Intrusismo (Rango de puntuación de 0 a 8), Media 2.96. Mediana 2. DE 2.11. A mayor puntuación más intrusismo. LEE Total (Rango de 0 a 45). Media 11.8. Mediana 9. DE. 7.58.
El 40% de los participantes superaron la media de 11.8 puntos en el test LEE y el 60% obtuvieron puntuaciones por debajo de la media, lo que quiere decir que la mayoría de los familiares puntúan bajo en EE, si tenemos en cuenta estos cuatro componentes de la EE.
Análisis de correlaciones entre diferentes variables.
Relación entre CC y SiE de familiares con flexibilidad, cohesión, y los tipos de familia. Cohesión balanceada y Sobreimplicación tienen una correlación negativa moderada y significativa. A mayor cohesión balanceada, menor sobreprotección. Flexibilidad y Comentarios críticos están cerca de ser significativos, sugiriendo que mayor flexibilidad podría estar asociada con menos comentarios críticos.
Relación entre Crítica percibida, calor percibido y SiE percibida de los pacientes con los diferentes tipos de familia y las dimensiones cohesión y flexibilidad. Entre las variables familia enmarañada y SiE percibida hay una correlación positiva moderada y significativa. Lo que significa que, a mayor nivel de enmarañamiento, mayor SiE percibida. También observamos que entre familia rígida y SiE percibida se observa una correlación positiva moderada-fuerte y significativa. Lo que quiere decir que, a mayor rigidez, mayor SiE percibida. Entre la dimensión flexibilidad y crítica percibida hay una correlación negativa moderada, al igual que entre cohesión balanceada y SiE Percibida, lo que quiere indica que, al aumentar la flexibilidad, disminuye la crítica percibida y que, al aumentar la cohesión balanceada, se reduce la SiE percibida. Entre flexibilidad balanceada y calor percibido se observa una correlación positiva fuerte, lo que significa que, a mayor flexibilidad balanceada, mayor calor percibido. Observamos como patrones interesantes que la flexibilidad parece reducir la crítica percibida, y, sin embargo, mayor rigidez y enmarañamiento se relacionan con mayor SiE percibida.
Correlación entre Hostilidad, Tolerancia, Intrusismo y Actitud ante la enfermedad de familiares y el tipo de funcionamiento familiar. Se aprecian relaciones significativas entre familia enmarañada y rígida y la puntuación total del cuestionario LEE, que mide EE, lo que significa que cuanto más enmarañada y/o rígida sea la familia, mayor será la EE. También hay relación casi significativa (p=0.053) entre familia enmarañada e intrusismo, lo que sugiere que, a mayor enmarañamiento, mayor intrusismo.
Análisis de correlación entre la EE medida a través de los cuestionarios FQ y LEE (familiares) y cómo afecta a los pacientes (BDSEE y PSEE). Se observaron correlaciones significativas entre la EE de los familiares (LEE) y cómo la perciben los pacientes (BDSEE y PSEE), de tal forma que la EE de los familiares correlacionó de forma positiva con la Crítica percibida, lo que indica que cuando los familiares expresan alta EE, los pacientes lo perciben como crítica. La Sobre implicación percibida y el Estrés por crítica percibida en los pacientes parece estar relacionada con el Intrusismo de los familiares, lo que sugiere que los pacientes que sienten que sus cuidadores están demasiado involucrados, experimentan más estrés. La Calidez percibida en pacientes parece no tener correlaciones fuertes con ninguna dimensión del LEE, lo que podría significar que los pacientes no siempre interpretan la actitud de los familiares como cálida.
El Estrés percibido por la crítica correlaciona de forma positiva con la Crítica percibida, lo que es esperable. También se obtuvo que el Estrés de los pacientes medido a través de la puntuación total en el cuestionario PSEE se correlaciona de forma significativa con la SiE percibida por los pacientes, lo que presupone que la mayor SiE percibida, reportan mayores niveles de estrés en los pacientes.
Para seguir profundizando en el análisis correlacional, se elaboró una matriz de correlación teniendo en cuenta la relación entre el grado de comunicación y satisfacción con las puntuaciones totales de los cuestionarios administrados. Se observó una correlación negativa significativa entre el grado de comunicación y el total de la escala LEE, que mide emoción expresada. Es decir, a mayor calidad de la comunicación, menor EE.
También se apreció una correlación moderada positiva y significativa entre comunicación y satisfacción, ya que, a mayor comunicación, mayor satisfacción.
Se observó relación positiva significativa entre el total de la escala LEE (que mide la EE en familiares) y el BDSEE (que mide la percepción de los pacientes acerca de la EE de sus familiares) y también se apreció relación positiva significativa entre el BDSEE (percepción del paciente acerca de la EE de familiares) y PSEE (estrés de los pacientes por la crítica, calidez o SiE que perciben).
DISCUSIÓN
Tras la aplicación de los instrumentos elegidos para medir el nivel de EE en los cuidadores principales de pacientes ingresados, se ha detectado que sólo el 40% de los familiares incluidos en el estudio superaron la media de 11.8 puntos en el test LEE, lo que supone que el nivel de EE es moderadamente bajo teniendo en cuenta las puntuaciones obtenidas en el cuestionario LEE. Si tomamos como referencia el cuestionario FQ, que mide comentarios críticos y sobreprotección, el 60% de los familiares superaron el punto de corte en ambas variables.
Nuestra hipótesis de trabajo de que los cuidadores principales de pacientes ingresados en la unidad de hospitalización psiquiátrica del Hospital Universitario Miguel Servet poseen una alta emoción expresada se cumple, por tanto, en uno de los cuestionarios administrados para este fin, teniendo en cuenta los CC y la SiE. Pero al considerar otras dimensiones de la EE, como son el grado de intrusismo, hostilidad, actitud negativa ante la enfermedad y tolerancia, los niveles de EE no son tan significativos. Basándonos en estudios previos, para medir la EE usualmente se tienen en cuenta los niveles de criticismo y sobre implicación emocional, ya que son los constructos con mayor valor predictivo de recaídas12.
Entre las posibles explicaciones de estos resultados, destacar que el uso únicamente de variables cuantitativas puede no haber identificado el nivel de EE predominante en familiares, como lo pudiera haber identificado un abordaje narrativo y cualitativo. Importante tenerlo en cuenta para futuros abordajes.
En cuanto a la percepción de los pacientes acerca de la EE de sus familiares, el 40% supera la media de crítica percibida, el 60% supera la media en calidez percibida y el 44% supera la media en sobre implicación percibida, lo que quiere decir que se obtienen puntuaciones elevadas en calidez percibida, y no muy altas en crítica y sobre implicación percibida, eso no concuerda nuestra hipótesis de trabajo previa, que era que los pacientes con TMG ingresados en la unidad de hospitalización del Hospital Universitario Miguel Servet perciben una alta emoción expresada por parte de sus familiares, pero habría que corroborarlo con muestras más amplias y quizás con la posibilidad de llevar a cabo estudios longitudinales para medir esta percepción en otros momentos alejados de la hospitalización, ya que ésta supone una separación física entre paciente y cuidador, pudiendo generar emociones contradictorias.
El FACES IV se pasó tanto a familiares como a pacientes, y se obtuvieron resultados semejantes acerca del funcionamiento familiar en ambos grupos de estudio, no obteniéndose diferencias significativas en ambos. En cuanto a la escala de satisfacción, el 64% de familiares y de pacientes, tenían bajo o muy bajo grado de satisfacción, lo que concuerda con nuestra hipótesis de trabajo. En cuanto a la comunicación, el 32% de familiares y de pacientes, consideraban que tenían bajo o muy bajo grado de comunicación en su familia, el 28% de los pacientes y el 32% de familiares, consideraron que era moderado. La comunicación, tal y como la describe Olson, tiene una relación lineal con el funcionamiento familiar o marital. Por tanto, cuanta más comunicación haya en la familia, mejor funcionará el sistema y viceversa, lo que concuerda con los resultados obtenidos tras el análisis estadístico de nuestro estudio, ya que entre el grado de comunicación y la puntuación obtenida en el cuestionario LEE, se obtuvo una correlación negativa significativa. Es decir, a mayor calidad y grado de comunicación, menor EE, y, por consiguiente, mejor funcionamiento familiar.
Teniendo en cuenta las hipótesis de trabajo previas, en las que se hipotetizaba que existen diferencias entre los niveles de cohesión familiar y de adaptabilidad familiar en función de si los familiares presentan una alta o baja EE y que las familias con alta EE presentan menor cohesión y menor adaptabilidad que las familias con baja EE, hemos de tener en cuenta ciertas correlaciones significativas obtenidas tras el análisis estadístico realizado, que describimos a continuación.
Como hemos visto en el apartado anterior de resultados, y teniendo en cuenta la dimensión de flexibilidad, se obtuvo una correlación negativa moderada y significativa entre el grado de flexibilidad y la crítica percibida, lo que significa que una mayor flexibilidad podría estar asociada con menos comentarios críticos en la familia y con menor crítica percibida por parte de los pacientes. Destacable también que, tal y como indican los resultados obtenidos, a mayor flexibilidad balanceada, mayor calor percibido por parte de los pacientes de sus familiares, obteniendo en este caso una correlación positiva fuerte. La escala balanceada de flexibilidad implica un mejor funcionamiento familiar, y esto se ve reflejado en la percepción de los pacientes de mayor calidez por parte de sus familiares.
Teniendo en cuenta los niveles extremos de flexibilidad (familias rígidas o caóticas) se obtuvieron algunos datos interesantes, tales como que entre familia rígida y SiE percibida se observó una correlación positiva moderada-fuerte, lo que significa que, a mayor rigidez, mayor SiE percibida por parte de los pacientes.
Las hipótesis del Modelo Circumplejo del Sistema marital y familiar señalan que las posiciones en los niveles centrales de flexibilidad (familias o parejas estructuradas o flexibles) conllevarán un funcionamiento familiar más saludable. Por otra parte, los niveles extremos (familias o parejas rígidas o caóticas) implicarían un funcionamiento más problemático13.
Si tenemos en cuenta la dimensión de cohesión, destacar la correlación negativa significativa obtenida entre cohesión balanceada y SiE Percibida, lo que quiere decir que, a mayor cohesión balanceada, menor SiE percibida por los pacientes, ya que la escala balanceada de cohesión implica un funcionamiento familiar más saludable, percibido por los pacientes como una menor sobre implicación por parte de sus familiares.
Si consideramos los niveles extremos de cohesión (familia desligada o enmarañada) y su relación con la EE percibida, también se obtuvieron resultados interesantes, tales como que entre familia enmarañada y SiE percibida hay una correlación positiva moderada y significativa y entre familia enmarañada e intrusismo, correlación positiva casi significativa, lo que significa que, a mayor nivel de enmarañamiento, mayor SiE percibida por parte de los pacientes y mayor grado de intrusismo por parte de los familiares.
Las hipótesis señalan que las posiciones en los niveles centrales de cohesión conllevarán un funcionamiento familiar más saludable. Por otra parte, los niveles extremos (familias o parejas desligadas o enmarañadas) implicarían un funcionamiento más problemático.
La cohesión y la flexibilidad, como expusimos al describir el modelo Circumplejo de Olson, tienen una relación curvilínea con el funcionamiento familiar, ya que los valores extremos en alguna de las dos variables (familia rígida y caótica en la dimensión flexibilidad, familia enmarañada y desligada en la dimensión de cohesión) dan lugar a sistemas problemáticos o disfuncionales
Importantes también los resultados obtenidos al relacionar comunicación y satisfacción tanto de familiares como de pacientes, ya que en ambos grupos se obtuvieron relaciones positivas significativas entre ambas variables, lo que significa que, a mayor comunicación, mayor satisfacción.
En nuestro estudio, nos ha parecido fundamental tener una visión diádica de la EE, ya que la muy pocos estudios han considerado la perspectiva de familiares y pacientes a la vez14. Al relacionar el total de la escala LEE (que mide la EE en familiares) y el BDSEE (que mide la percepción de los pacientes acerca de la EE de sus familiares) se ha observado relación significativa positiva entre ambas variables, lo que significa que, a mayor nivel de emoción expresada en familiares, mayor percepción de crítica, SiE y calidez por parte de los pacientes. Puede resultar contradictorio que a mayor EE, mayor calidez percibida, pero en nuestro estudio, se obtuvieron altos niveles de calidez percibida en la mayoría de los pacientes evaluados, y ello conlleva la aparición de sesgos, por lo que resulta fundamental seguir investigando acerca de este aspecto. Hemos de tener en cuenta que, en el caso de nuestro estudio, los pacientes permanecen ingresados y en una situación crítica y muy vulnerable. La mayoría de los participantes reciben visita de sus familiares a diario, y esto quizás influye en que perciban esa calidez. Destacable que, al relacionar cada una de las dimensiones del LEE de forma independiente con las del BDSEE, no se obtuvieron correlaciones significativas con la calidez percibida.
Como se ha demostrado ampliamente, las emociones negativas (crítica, hostilidad, sobre implicación) empeoran la evolución de las personas con algún trastorno mental y deberían evitarse. Sin embargo, la presencia de calidez y comentarios positivos (los otros componentes, por lo general olvidados, que componen los aspectos positivos de la EE) se está viendo recientemente que se relacionan con menor severidad de los síntomas y mejor funcionamiento. Esto nos dirige hacia el irrefutable camino de seguir incluyendo los aspectos positivos de la EE en futuras investigaciones.
- La mayoría de los familiares puntúan alto en EE teniendo en cuenta el criticismo y la SiE. Esto provoca niveles de estrés moderados en la mayoría de pacientes ingresados. La crítica es el componente más visible, tanto desde la perspectiva del cuidador como del paciente. La SiE también genera estrés, aunque con correlaciones algo más suaves.
- La calidez, en cambio, no muestra correlaciones significativas con las dimensiones negativas de la EE, lo cual sugiere que los aspectos positivos podrían estar menos vinculados a los patrones disfuncionales.
- A mayor grado de comunicación en la familia, mayor grado de satisfacción percibida tanto en pacientes como en los cuidadores principales, aunque la mayoría de los participantes consideraron un bajo grado de satisfacción en relación a la comunicación familiar.
- En cuanto al funcionamiento familiar, y teniendo en cuenta la dimensión de cohesión, a mayor nivel de enmarañamiento, mayor SiE percibida por parte de los pacientes y mayor grado de intrusismo por parte de los familiares.
- Teniendo en cuenta la dimensión de flexibilidad, cuanto más flexible es una familia, menos criticismo por parte de familiares y, por tanto, menor crítica percibida por parte de los pacientes.
LIMITACIONES
Las limitaciones que deben de tenerse en cuenta a la hora de valorar los datos de este estudio, tienen que ver con los siguientes aspectos:
En primer lugar, es importante destacar la falta de aleatorización de sujetos, lo cual amenaza la validez interna del estudio.
En segundo lugar, el reducido número de participantes hace que los datos no puedan ser extrapolables a la población general. Dicha limitación viene dada por las dificultades para recabar datos tanto de pacientes como de familiares que quisiesen participar, principalmente por la extensión de los cuestionarios aplicados y por la complicada situación por la que atraviesan ambos en el momento del estudio (ingreso en la unidad de agudos y descompensación de la patología de base del paciente).
También resulta una limitación el hecho de que para medir la EE no se utilice la CFI, considerada como el instrumento principal para su evaluación. Además, el uso de cuestionarios puede generar algún sesgo, al responderse con una escala tipo Likert.
Como líneas futuras de investigación, se considera fundamental aumentar el ámbito de actuación para intentar conseguir un mayor nivel de participación, además de llevar a cabo estudios longitudinales para poder analizar los resultados teniendo en cuenta otros contextos diferentes al del ingreso.
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