Intervención de enfermería al niño con parálisis cerebral y su familia. Revisión bibliográfica

AUTORES

1. Rebeca Pola Coba. Graduada en Enfermería. Atención Continuada. Servicio Aragonés de Salud.
2. Patricia Peralta Sánchez. Graduada en Enfermería. Unidad quirúrgica. Servicio Aragonés de Salud.
3. Diana Selariu Florea. Graduada en Enfermería. Atención Primaria. Osasunbidea.
4. Inés Clemente Mena. Graduada en Enfermería. Atención Continuada. Servicio Aragonés de Salud.
5. Leyre Cucullo Gamboa. Graduada en Fisioterapia. Fisioterapeuta en Clínica Kine.
6. Carmen Bericat Tenías. Graduada en Enfermería. Especialista de Pediatría. Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: La parálisis cerebral engloba un grupo de trastornos que se originan por una lesión cerebral que se produce mientras el cerebro se desarrolla, antes o después del nacimiento. Es un síndrome de múltiple etiología que se manifiesta de forma distinta en cada persona. Constituye la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica y el principal motivo de discapacidad física grave.

Los trastornos motores de la parálisis cerebral suelen acompañarse de alteraciones cognitivas, de la sensibilidad, percepción, comunicación y conducta; así como de epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios.

OBJETIVO: Identificar las necesidades de un niño con PC y su familia, en las que es fundamental una educación e intervención adecuada por parte del personal de enfermería.

METODOLOGÍA: Se realizó una revisión bibliográfica crítica en bases de datos científicos, bibliotecas, así como Protocolos y Guías de Práctica Clínica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) y de revistas especializadas en Enfermería. La búsqueda se ha centrado en aspectos generales de la Parálisis Cerebral y, más concretamente, de la actuación de Enfermería en estos niños y sus familias.

CONCLUSIÓN: Los cuidados del personal de Enfermería, como parte de un equipo multidisciplinar, son imprescindibles para identificar las necesidades de los niños con PC y de esta manera mejorar las vidas de estos pacientes y la de sus familias, mediante una adecuada intervención y educación.

PALABRAS CLAVE

Parálisis cerebral, atención de enfermería, espasticidad muscular, neurología, guía de práctica clínica.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Cerebral Palsy includes a group of disruptions which arise from a cerebral damaged produce while the brain is developing, before or after birth. It is a syndrome of multiple etiology which reveals in different ways in every person. It constitutes the most frequent cause of motor disability at pediatric age and it is the main reason of serious physical disability.

Motor disruption of Cerebral Palsy are usually accompanied by cognitive, sensibility, perception, communication and behavior alterations; as well as epilepsy and secondary muscle skeletal problems.

OBJECTIVE: Identifying the needs of a child with Cerebral Palsy and his/her family, where it is essential an adequate education and procedure.

METHODOLOGY: A critical bibliographic revision was carried out based on scientific figures, book collections, as well as protocols and guides of clinical practice of the Spanish Society of Neurologic Nursing and the Spanish Alliance of Associations of Attention to People with Cerebral Palsy (ASPACE) and specialized nursing magazines. The search has been focused on general aspects of Cerebral Palsy and, specially, of the intervention of nurses in these children and their families.

CONCLUSION: The cares of nursing staff, as a part of a multidisciplinary team, are essential to identify the needs of children with CP and, in this way, improving the lives of these patients and their families, thanks to an adequate procedure and education.

KEY WORDS

Cerebral palsy, nursing cares, muscle spasticity, neurology, guide of clinical practice.

DESARROLLO DEL TEMA

“La Parálisis Cerebral Infantil se corresponde con un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura, que producen limitaciones en la actividad y que son atribuibles a lesiones no progresivas que ocurrieron en el cerebro en desarrollo del feto o del lactante. Los problemas motores se acompañan a menudo de problemas: en la sensibilidad, en la cognición, en la comunicación, en la percepción y/o en el comportamiento o por crisis epilépticas”.

Aunque no es una lesión progresiva, sus manifestaciones clínicas van apareciendo con el tiempo y cambian a medida que el niño crece.

La Parálisis Cerebral (PC) es el trastorno neurológico más frecuente en la infancia que causa incapacidad después del retraso mental, y asocia frecuentemente gran limitación en la calidad de vida.

Se define por una serie de trastornos crónicos del movimiento y de la postura, de aparición precoz, originados por procesos patológicos múltiples no progresivos que ocurren en el cerebro inmaduro, pudiendo actuar antes, durante o después del nacimiento^1,2.

La PC es la causa más frecuente de alteración motriz en niños. Es probable que los niños con PC presentan una amplia gama de problemas médicos, psicológicos y sociales, lo que hace esencial un enfoque multidisciplinario de la valoración y el tratamiento.

Se ha escogido como tema la “intervención de enfermería al niño con parálisis cerebral y su familia” ya que, actualmente, no existen numerosas referencias sobre la labor de enfermería como integrante de este equipo multidisciplinar.

Considerando al profesional de enfermería fundamental para que el niño y la familia adquiera los máximos conocimientos posibles acerca de su situación actual, futuro, autonomía y posibilidades.

ACTUALIZACIÓN DEL TEMA:

La incidencia de la PC es de 2 – 2,5 casos por cada 1.000 de recién nacidos vivos^3,4,5. Las cifras no han variado mucho en los últimos años, pues la mejora de los cuidados obstétricos y perinatales produjo una disminución de casos en los años 60, pero a partir de los 70 se incrementaron por disminución de la mortalidad en prematuros extremos ^4.

Además de los trastornos del movimiento y de la postura, los niños con PC suelen presentar otros problemas que reflejan una disfunción encefálica más extensa.

ETIOLOGÍA Y FACTORES DE RIESGO:

La parálisis cerebral es un síndrome de etiología múltiple, aunque cada vez es más evidente que resulta de la interacción de numerosos factores de riesgo. Aproximadamente un 80% de los casos de PC se originan antes del nacimiento debido a oclusión vascular, trastornos de la migración cortical o alteraciones del desarrollo estructural del cerebro durante la gestación. Algunos de estos problemas están relacionados con deleciones genéticas. Otras causas prenatales son los síndromes genéticos y las infecciones congénitas.

Sólo el 10% de los casos se debe a una lesión hipóxico-isquémica producida durante el parto.

Otro 10% de los casos tienen un origen postnatal. Los lactantes prematuros son especialmente vulnerables a las lesiones cerebrales producidas por leucomalacia periventricular (LPV) secundaria a isquemia y/o hemorragia intraventricular grave. Otras causas posnatales son meningitis, encefalitis, encefalopatía, traumatismos craneoencefálicos, hipoglucemia, hidrocefalia e hiperbilirrubinemia 1,5.

CLASIFICACIÓN DE LA PARÁLISIS CEREBRAL:

Existen tres tipos clínicos principales de PC: espástica (70 – 80%), discinética (10-20%) e hipotónica o atáxica (5-10%).

Parálisis cerebral espástica:

En este patrón, la lesión afecta a la neurona motora superior. El tono de las extremidades es muy intenso (espasticidad), con reflejos tendinosos profundos y respuestas plantares de extensión muy vivas. Antes de que aparezca la espasticidad puede haber hipotonía, sobre todo en la cabeza y el tronco.

Parálisis cerebral discinética:

Existe discinesia (tono fluctuante) que da lugar a movimientos involuntarios frecuentes, que son especialmente evidentes durante el movimiento y si hay estrés. Estos movimientos involuntarios pueden ser:

• Corea: cortos no repetitivos, irregulares y súbitos.
• Distonía y/o atetosis: contracción simultánea y sostenida de los músculos agonistas y antagonistas que afecta al tronco o a las partes proximales de las extremidades (distonía), o a las partes distales de las extremidades (atetosis).

El intelecto puede permanecer relativamente inalterado. Los niños afectados suelen presentar flacidez, poco control del tronco y retraso del crecimiento motor^1,4,6.

Parálisis cerebral hipotónica o atáxica:

Los signos son relativamente simétricos. Hay hipotonía precoz del tronco y las extremidades, escaso equilibrio y retraso del desarrollo motor. Más adelante suelen aparecer falta de coordinación de los movimientos, temblor intencional y marcha atáxica, que reflejan la alteración funcional del cerebelo o de sus vías⁷.

Parálisis cerebral mixta:

Se produce por afectación de varias estructuras cerebrales. Es común que el trastorno motor no sea puro, apareciendo combinaciones de las diferentes formas clínicas⁸.

INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA:

La PC es una alteración de por vida que puede ser origen de discapacidades físicas y cognitivas graves. En algunos casos, la discapacidad puede requerir una atención diaria completa e intensiva del niño. Por ello, puede ser difícil responder a las demandas de esta enfermedad de múltiples facetas.

Los niños tienen que ingresar a menudo en el hospital y necesitan numerosas intervenciones de cirugía correctiva, lo que resulta abrumador para la familia y repercute de forma negativa para su economía.

Desde el momento del diagnóstico, la familia tiene que participar en los cuidados del niño. Hay que incluir a los padres en la planificación de las intervenciones en el cuidado de su hijo.

En la mayoría de los casos, la familia es el principal proveedor de cuidados y ayudará al niño en el desarrollo de su funcionamiento y capacidades, así como en la provisión de cuidados diarios. Al mismo tiempo, le proporcionará información esencial al equipo de salud.

Por todo lo anterior, es muy importante que el profesional de enfermería proporcione una educación continuada al niño y a su familia, así como brindar la información sobre los recursos disponibles, incluidos servicios de educación y grupos de apoyo disponibles en su zona ⁹.

INTERVENCIONES RELACIONADAS CON LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN Y LA DEGLUCIÓN:

Los trastornos de la alimentación y la deglución (TAD) ocupan un lugar relevante como fuente de morbimortalidad y deterioro en la calidad de vida del niño con PC y su familia.

La lesión neurológica puede alterar la función neuromuscular en mayor o menor grado, ocasionando dificultades para comer y tragar debido al escaso control motor de la garganta, la boca y la lengua. Esto puede llevar a un mal nivel de alimentación, tos, atragantamientos, regurgitaciones, infecciones respiratorias por aspiraciones y problemas con el crecimiento.

Para una adecuada alimentación será necesario informar y educar a la familia sobre los siguientes aspectos:

• El control motor deficiente puede hacer que el niño necesite más tiempo para comer. Mantener un entorno relajado y sin prisas.
• Las dietas blandas o trituradas pueden ayudar a que el niño trague mejor.
• Es esencial colocar al niño en una postura adecuada al alimentarse para facilitar la deglución y reducir el riesgo de aspiración.

Comer en posición Fowler, evitar la hiperextensión del cuello (dificulta el cierre de la vía aérea) y no acostarse inmediatamente después de haber comido, dejar transcurrir como mínimo de 30 a 60 minutos. Tomar los líquidos siempre en posición erguida, ya sea con la persona de pie o sentada; hacerlo en posición decúbito facilita su paso a la vía aérea.

CONCLUSIONES

• La P.C. es una enfermedad incurable, pero tratable y el personal de enfermería es el encargado de identificar las necesidades y cuidados necesarios que permitan mejorar las vidas de estos pacientes y sus familias.
• Esta enfermedad lleva consigo una serie de trastornos crónicos que abordados adecuadamente mediante un equipo multidisciplinar no tienen por qué ser ningún impedimento para que el niño alcance el mayor grado de autonomía personal y así; la máxima calidad de vida.
• El personal de enfermería es el encargado de brindar una serie de cuidados a estos niños; entre los que destacan técnicas como la fisioterapia respiratoria para mejorar la función respiratoria o la técnica del doble vaciamiento para evitar la infección urinaria.
• Una de las partes más importantes en el desarrollo de una enfermedad crónica es la educación. Es imprescindible educar tanto a niños, padres y cuidadores en aspectos como una adecuada alimentación (postura, dieta, materiales especiales…) o los recursos disponibles para mejorar su autonomía.
• Dentro del área de la educación para la salud también se encuentra el aspecto de la prevención, en la que Enfermería destaca como principal encargado de establecer las medidas de seguridad necesarias para evitar la aparición de lesiones por presión. Otras funciones esenciales del personal de enfermería son evitar las caídas ocasionadas por los factores de riesgo que se dan en los niños con P.C. o las lesiones traumáticas durante los episodios convulsivos.

BIBLIOGRAFÍA

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2. Lissauer T, Clayden G. Texto ilustrado de Pediatría. 3º ed. Barcelona: Elsevier; 2009.
3. Instituto Nacional de Estadística [Internet]. Madrid: INE; 2016 [citado 22 ene 2018]. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia. Disponible en: http://www.ine.es/jaxi/Tabla.htm?path=/t15/p418/a2008/hogares/p02/modulo1/l0/&file=04028.px&L=0
4. Suñer Soler R. Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Tratado de enfermería neurológica: La persona, la enfermedad y los cuidados. 3ª ed. Barcelona: Elsevier; 2013
5. Federación ASPACE de Castilla y León. Guía para el seguimiento de la Parálisis Cerebral en Atención Primaria. 1ª ed. Valladolid: Sacyl; 2017.
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8. Armero Pedreira P, Pulido Valdeolivas I, Gómez Andrés D. Seguimiento en Atención Primaria del niño con parálisis cerebral. Rev. Pediatr Integral [Internet]. 2015 [citado 01 Feb 2018]; 19(8): 548-555. Disponible en: https://www.researchgate.net/profile/David_Gomez3/publication/287388852_Seguimiento_en_atencion_primaria_del_nino_con_paralisis_cerebral/links/5747d73508aef66a78b0825d/Seguimiento-en-atencion-primaria-del-nino-con-paralisis-cerebral.pdf
9. Kyle T, Carman S. Guía Clínica de enfermería pediátrica. 1ª ed. Barcelona: Wolters Kluwer; 2014.
10. Luis Rodrigo Mª T. Enfermería Clínica. Cuidados a las personas con trastornos de salud. 1ª ed. Barcelona: Wolters Kluwer; 2015.