AUTORES
- Silvia Monzón Torralba. Enfermera en Atención Primaria de Tenerife.
- Fátima Arranz Fernández. Enfermera en Servicio de Cardiología del Hospital Clínico Lozano Blesa Sector III Aragón.
- María Isabel Manga González. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
- Ana Martín Abellán. Enfermera en Servicio de Neonatología, Hospital Universitario Materno Infantil Miguel Servet. Sector II, Aragón.
- Alberto Pascual Rupérez. Enfermero en Atención Especializada Sector II Aragón.
- Carlos García Naranjo. Enfermero ESAD Sector II de Zaragoza.
RESUMEN
Se expone un caso clínico de una mujer de 65 años que es visitada en su domicilio por la enfermera del centro de salud con el objetivo de pedir información y la solicitud para recibir la prestación de ayuda médica para morir. Se trata de una paciente que desde hace 2 años sufre ELA (enfermedad esclerótica amiotrófica) y desde hace 1 año presenta una inmovilidad total, habla y respira con mucha dificultad.
A continuación, se ha realizado un Proceso de Atención de Enfermería usando como valoración los patrones funcionales de Marjory Gordon y los diagnósticos enfermeros NANDA, NIC Y NOC.
PALABRAS CLAVE
Eutanasia, enfermería, esclerosis amiotrófica lateral, NANDA, NIC, NOC.
ABSTRACT
We present a clinical case of a 65-year-old woman who is visited at home by the nurse of the health center with the aim of requesting information and the request to receive medical aid in dying. This is a patient who has been suffering from ALS (amyotrophic sclerotic disease) for 2 years and for the last year she has been completely immotile, speaking and breathing with great difficulty.
The Nursing Care Process has then been performed using the Marjory Gordon’s functional patterns and the NANDA, NIC, and NOC nurse diagnoses as an assessment.
KEY WORDS
Euthanasia, nursing, amyotrophic lateral sclerosis, NANDA, NIC, NOC.
INTRODUCCIÓN
La eutanasia es el acto de poner fin a la vida de una persona de forma intencional, con el fin de aliviar su sufrimiento. La eutanasia sigue siendo un tema controversial en muchos países, y su legalidad varia ampliamente en todo el mundo. Algunos países permiten la eutanasia bajo ciertas condiciones, mientras que otros la prohíben en todas las circunstancias. Además, existen diferentes puntos de vista éticos y morales en torno a la eutanasia, con argumentos a favor como en contra de su legalización y practicidad.
En España se aprobó el 24 de marzo de 2021 la ley Orgánica 3/2021 que regula la práctica de la eutanasia. En esta ley, se reconoce el derecho que corresponde a toda persona que cumpla una serie de requisitos a solicitar y recibir la ayuda médica necesaria para morir.
La LORE o la prestación de ayuda a morir introduce un nuevo derecho que se incorpora a la cartera de servicios del sistema sanitario, como una prestación cuya aplicación se garantiza en el plazo de cuarenta días. Consiste en proporcionar el equipo asistencial y los medios necesarios para acabar con la vida de una persona enferma que cumple una serie de requisitos y que ha manifestado su deseo de no prolongar su sufrimiento1-6. Existen dos modalidades:
• La administración directa al paciente de una sustancia letal por vía intravenosa por parte del profesional sanitario. (eutanasia activa).
• La prescripción o suministro al paciente por parte del profesional sanitario de una sustancia, de manera que la pueda tomar o autoadministrar por vía oral, para causar su propia muerte. (suicidio médicamente asistido).
El paciente tiene derecho a elegir entre ambas dos modalidades siendo previamente informado por el profesional sanitario de las ventajas e inconvenientes de cada una de ellas, y de las contraindicaciones de la vía oral. Además, los profesionales del equipo sanitario y asistencial deben permanecer presentes durante todo el proceso tanto desde el punto de vista de asistencia médica, asesoramiento, observación y apoyo desde que se inicia la administración hasta el momento de su muerte.
Los requisitos para solicitar la prestación médica para morir son:
1. Ser mayor de 18 años.
2. Tener la nacionalidad española o residencia legal en España o certificado de empadronamiento que acredite un tiempo de permanencia en territorio español, superior a doce meses.
3. Contexto clínico: Presentar una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante.
4. Sufrimiento. Padecer un sufrimiento constante e insoportable.
5. Capacidad. Encontrarse en situación de capacidad o incapacidad de hecho con documento de voluntades anticipadas.
6. Voluntariedad. Haber formulado las solicitudes y requerimientos de la prestación de forma voluntaria en condiciones de libertad.
7. Información. Disponer de un grado de información suficiente, por escrito, sobre el procedimiento de la ayuda médica para morir1-6.
PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO
Mujer de 65 años que sufre de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace 2 años y desde hace 1 año tiene graves dificultades de movilidad y habla y respira con mucha dificultad. Acude a la consulta de enfermería de su centro de salud para pedir la prestación de ayuda médica para morir(eutanasia) porque considera que ya no aguanta más y que padece un dolor insoportable tanto físico, como psicológico y como espiritual.
Ella vive con su marido, quien la ha acompañado a la consulta y se encarga de sus cuidadores principales. Tiene dos hijas de 28 y 30 años, independizadas, con las que mantiene buena relación y que la ayudan en lo que pueden y la visitan casi a diario.
Antecedentes patológicos:
– Diagnosticada de ELA con demencia frontal y mutación GEN SQSTM1 (diagnóstico 2021), gastrostomía (septiembre 2022).
– HTA y dislipemia, con tratamiento dietético.
– Padre fallecido a los 73 años por demencia avanzada.
– No intervenciones quirúrgicas.
VALORACIÓN DE ENFERMERÍA POR PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON7
Se realiza valoración según patrones funcionales de Marjory Gordon.
PERCEPCIÓN- MANEJO DE LA SALUD:
Persona mujer de 65 años con ELA desde hace 2 años. Presenta inmovilidad casi total, habla y respira con dificultad.
Su cuidador principal es su marido, con quien convive. Tiene dos hijas de 28 y 30 años, independizadas.
Ella se siente derrotada por la enfermedad, “está muy cansada”. Desde el principio, sabía que era progresiva e incurable, pero le cuesta mucho asumir su dependencia total y se siente una carga para su familia.
Su adherencia al tratamiento siempre ha sido buena, ha estado en tratamiento con fisioterapia, logopedia y neurología desde el diagnóstico de la enfermedad.
Está bien cuidada y apoyada por su familia. La higiene personal y de la vivienda es muy buena.
NUTRICIONAL-METABÓLICO:
Desde hace un año cuenta con una sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) por pérdida de 10 kg en 3 meses por disfagia. Su marido realiza los cuidados pertinentes de la sonda PEG. Boca bien cuidada, presenta sequedad bucal constante. Ella comenta que antes le encantaba comer, pero que hace tiempo que ya no tiene apetito.
Presenta una úlcera por presión (UPP) en sacro de 3×3 cm. Está en tratamiento por la enfermera de su centro de salud que acude a su domicilio para curarsela. Le ocasiona dolor e incomodidad.
ELIMINACIÓN:
Presenta estreñimiento e incontinencia urinaria. Portadora de pañal y presenta sonda vesical.
ACTIVIDAD-EJERCICIO:
Paciente que presenta inmovilidad total, encamada. Dependiente total para las actividades de la vida diaria. Tiene un fisioterapeuta que va 3 veces por semana y también su marido y sus hijas hacen los ejercicios con ella. No realiza un movimiento autónomo desde hace 2 meses y presenta rigidez generalizada.
REPOSO-SUEÑO:
Le cuesta conciliar el sueño y presenta somnolencia diurna. Requiere medicación para su descanso. Aun así, refiere estar todo el día muy cansada.
COGNITIVO-PERCEPTUAL:
Consciente y orientada, es capaz de tomar decisiones. Aunque le cuesta respirar y hablar, es capaz de comunicar y expresar sus deseos y preferencias. Refiere dolor físico, pero sobre todo psicológico y espiritual ya que ella no soporta vivir así siendo una carga para su familia y sin poder hacer ni un movimiento.
AUTOPERCEPCIÓN.AUTOCONCEPTO:
Refiere “no poder más con esta situación”. Sabe que no tiene cura, ni tratamiento. Sobre todo, lo que más le duele es sentirse como una carga para su familia y ver como sufren al verla cada vez peor. Refiere “ para mí la vida ha terminado, no quiero sufrir más, no puedo vivir así, sólo quiero una muerte digna y descansar en paz”.
ROL-RELACIONES:
Se siente muy apoyada por su marido y sus hijas. No deja que más personas vayan a verla porque no quiere que la vean así. Le da mucha vergüenza y rabia su situación.
SEXUALIDAD-REPRODUCCIÓN:
Su marido la cuida mucho.
AFRONTAMIENTO-TOLERANCIA AL ESTRÉS:
Vive a disgusto todo el día, ya que le cuesta hablar y respirar y no es capaz de realizar nada por sí misma. Sufre mucho al ver que es dependiente para todas las tareas de su vida diaria.
VALORES Y CREENCIAS:
No es creyente. Refiere “mi vida ya no tiene sentido, así como estoy y tanto sufrimiento no merece la pena, tanto para mi marido como para mis hijas, yo solo quiero descansar”.
DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA, TAXONOMÍA NANDA-NIC-NOC7
DIAGNÓSTICOS PRINCIPALES:
DIAGNÓSTICO 1: [00147] Ansiedad ante la muerte R/C anticipación del dolor, anticipación del sufrimiento, experimentar el proceso de agonía y percepción de muerte inminente M/P impotencia, pensamientos negativos relacionados, tristeza profunda, miedo al proceso de morir.
DEFINICIÓN: Aprensión, preocupación o miedo relacionado con la propia muerte o la agonía.
NOC: 1402 – Control de la ansiedad.
1405 utiliza estrategias para superar situaciones estresantes.
1417 controla la respuesta de ansiedad.
NIC: . 5820.- Disminución de la ansiedad.
5270.- Apoyo emocional.
2920.- Escucha activa.
DIAGNÓSTICO 2: [00083] Conflicto en la toma de decisiones (área de conflicto salud y enfermedad)R/C falta de información relevante, valores o creencias personales poco claros M/P duda entre las distintas opciones y referencias verbales de sentir temor a sufrir consecuencias no deseadas al adoptar la decisión y elegir entre las diversas alternativas.
DEFINICIÓN: Estado de incertidumbre sobre la elección de una alternativa entre diversas acciones cuando tal elección implica riesgo, pérdida o desafío de los valores vitales de la persona. (Se debe especificar el área de conflicto: relacionado con la salud, la familia, la economía).
NOC: 0907 Elaboración de la información.
1606 Participación: decisiones sobre la asistencia en salud.
0906 Toma de decisiones.
NIC: 5250 Apoyo en la toma de decisiones.
5520 Facilitar el aprendizaje.
DIAGNÓSTICO 3: [00124] Desesperanza R/C deterioro de la afección fisiológica, estrés crónico y pérdida de confianza M/P cambios en el patrón de sueño, disminución de la respuesta a estímulo, disminución del apetito.
DEFINICIÓN: Estado subjetivo en que el individuo ve pocas o ninguna alternativa o posibles elecciones personales y se siente incapaz de movilizar su energía en beneficio propio.
NOC: 1201 Esperanza.
NIC: 5420 Apoyo espiritual.
DIAGNÓSTICO 4: Dolor crónico R/C incapacidad física o psicosocial crónica M/P cambios en el patrón del sueño, fatiga, temor a nuevas lesiones y alteración de la capacidad para seguir con las actividades previas.
DEFINICIÓN: Experiencia sensitiva y emocional desagradable ocasionada por una lesión tisular real o potencial o descrita en tales términos; inicio súbito o lento de cualquier intensidad de leve a severa con un final anticipado o previsible de una duración mayor de seis meses.
NOC: 1605 Control del dolor.
1604 Utiliza medidas de alivio no analgésicas.
1605 Utiliza los analgésicos de forma apropiada.
NIC: 1400 Manejo del dolor.
2210 Administración de analgésicos.
DIAGNÓSTICO 5: Sufrimiento espiritual R/C reto para las creencias y sistemas de valores M/P expresa preocupación por el significado de la vida, busca ayuda espiritual y verbaliza el conflicto interno sobre creencias.
DEFINICIÓN: Ruptura en el principio de la vida que invade al ser entero de una persona y que integra y trasciende la propia naturaleza biológica y psicosocial.
NOC: 1303 Muerte digna.
1313 Muestra calma y tranquilidad.
1314 Verbaliza comodidad.
1315 Verbaliza alivio dolor.
NIC 5420 Apoyo espiritual.
5280 Facilitar el perdón.
5260 Cuidados en la agonía.
OTROS DIAGNÓSTICOS:
A continuación, se enumeran varios diagnósticos que presenta la paciente pero que, en este momento, debido al motivo de consulta que es la solicitud de ayuda para morir (eutanasia) no son los principales, aunque si están relacionados con su problema de salud.
[00045] Deterioro de la mucosa oral R/C disminución de la salivación, respiración bucal, obstáculos para los autocuidados orales M/P xerostomía, deterioro de la deglución.
[00046] Deterioro de la integridad cutánea R/C deterioro de la circulación, nutrición inadecuada, edades extremas M/P alteración de la integridad de la piel.
[00030] Deterioro del intercambio gaseoso R/C desequilibrio en la relación ventilación/ perfusión M/P disnea y agitación.
[00011] Estreñimiento R/C agentes farmacológicos, debilidad de los músculos abdominales. M/P incapacidad para defecar.
[00085] Deterioro de la movilidad física R/C disminución de la fuerza muscular, disminución de la masa muscular, dolor, intolerancia a la actividad M/P disconfort, enlentecimiento del movimiento, inestabilidad postural.
[00095] Insomnio R/C temor, duelo, ansiedad M/P dificultad para conciliar el sueño.
[00175] Sufrimiento moral R/C limitación de tiempo para la toma de decisiones y decisiones de final de la vida M/P angustia por actuar basándose en la propia elección moral (ansiedad, temor, impotencia).
CONCLUSIÓN
Tras la valoración realizada y la entrevista clínica en la que se dialoga con la paciente y su familia, llegamos a la conclusión de que quiere solicitar su derecho a la prestación de ayuda médica para morir. En primer lugar, le damos toda la información del proceso tanto del tramite administrativo como del proceso asistencial de la eutanasia. Se le explican las dos modalidades de eutanasia existentes (medicación oral o intravenosa) y se habla con ellos para saber sus motivos, su situación y si valoran otra alternativa. Se les da toda la información por escrito para que piensen su decisión y se les da una nueva cita con el medico y enfermera para seguir con el tramite que comprende la ley de la eutanasia.
Con este caso quiero reflejar el importante papel que ejerce enfermería, va más allá que simplemente la administración del fármaco que pone fin a la vida del paciente. Las enfermeras pueden ser las primeras en detectar la necesidad de información del paciente o de la familia y pueden recibir solicitudes directas, participar activamente en la toma de decisiones, detectan necesidades emocionales, preparan materiales informativos y administran medicamentos, y lideran la atención y el apoyo al paciente, a la familia y al cuidador principal durante todo el proceso.
Para lograr una atención integral y eficaz del paciente es necesario involucrar a un equipo multidisciplinar durante todo el proceso de la eutanasia.
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