Nº de DOI: 10.34896/RSI.2025.50.57.001
AUTORES
- Rebeca Barastegui Baget. Diplomada en Enfermería. Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Servicio de Gastroenterología. Hospital Clínic de Barcelona. Cataluña, España.
- Marta Gallego Barrero. Diplomada en Enfermería. Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Servicio de Gastroenterología. Hospital Clínic de Barcelona. Cataluña, España.
RESUMEN
Introducción: La enfermedad de Crohn (EC) es una patología inflamatoria intestinal crónica que, en un subgrupo de pacientes, evoluciona hacia formas refractarias definidas por el fracaso, intolerancia o pérdida de respuesta a inmunomoduladores y a las terapias biológicas y avanzadas disponibles. En este contexto, el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos (TAPH) se ha consolidado como una opción terapéutica de rescate en pacientes altamente seleccionados. La complejidad del procedimiento exige un modelo asistencial estructurado, en el que la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) desempeña un papel clave.
Objetivo: Describir el papel de la EPA en enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en pacientes con EC candidatos a TAPH, detallando su intervención a lo largo de todo el proceso asistencial.
Método: Estudio descriptivo del modelo asistencial de atención y seguimiento enfermero en pacientes con EC sometidos a TAPH, basado en el protocolo del estudio Autologous Stem cell Transplantation In Crohn’s disease (ASTIC) diseñado para evaluar eficacia y seguridad del TAPH en pacientes con EC grave y refractaria, y adaptado a la práctica clínica habitual en un hospital terciario.
Resultados: La EPA actúa como profesional de referencia durante todas las fases del TAPH, garantiza la coordinación multidisciplinar, la accesibilidad, el acompañamiento continuado y la detección precoz de complicaciones. Este modelo contribuye a mejorar la seguridad clínica, la continuidad asistencial y la experiencia del paciente.
Conclusiones: La EPA aporta un valor clínico y humano esencial en el manejo de los pacientes con EC sometidos a TAPH, contribuyendo a optimizar la seguridad, la continuidad asistencial y la calidad de los cuidados.
PALABRAS CLAVE
Enfermería de práctica avanzada, enfermedad de Crohn, trasplante de células madre hematopoyéticas, continuidad de la atención al paciente, cuidados de enfermería.
ABSTRACT
Introduction: Crohn’s disease (CD) is a chronic inflammatory bowel disease that, in a subset of patients, evolves into forms refractory, defined as treatment failure, intolerance, or loss of response to available immunomodulatory, biologic agents and advanced therapies. In this setting, autologous hematopoietic stem cell transplantation (AHSCT) has emerged as a rescue therapeutic option for highly selected patients. The complexity of this intervention requires a structured and coordinate care model in which Advanced Practice Nursing (APN) plays a central role.
Objective: To describe the role of APN in inflammatory bowel disease (IBD) among patients with CD who are candidates for AHSCT, detailing APN involvement throughout the entire care process.
Method: A descriptive study of the nursing care and follow-up model in patients with CD undergoing AHSCT, based on the protocol of the Autologous Stem Cell Transplantation in Crohn’s Disease (ASTIC) study, designed to evaluate the efficacy and safety of AHSCT in patients with severe and refractory CD, and adapted to routine clinical practice in a tertiary care hospital.
Results: APN serves as the reference professional throughout all phases of AHSCT process, ensuring multidisciplinary coordination, accessibility, continuous patient support, and early detection of complications. This care model contributes to enhanced clinical safety, improved continuity of care, and a better patient experience.
Conclusions: APN provides essential clinical and human value in the management of patients with CD undergoing AHSCT, contributing to optimization of patient safety, continuity of care, and the overall quality of nursing care.
KEY WORDS
Advanced practice nursing, Crohn disease, hematopoietic cell transplantation, continuity of patient care, nursing care.
INTRODUCCIÓN
La enfermedad de Crohn (EC) es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) crónica que afecta predominantemente a adultos jóvenes y condiciona un impacto significativo en la calidad de vida, la productividad laboral y el consumo de recursos sanitarios¹. A pesar de los avances en terapias inmunomoduladoras y biológicas, un subgrupo de pacientes desarrolla enfermedad refractaria, definida por el fracaso, intolerancia o pérdida de respuesta a las opciones terapéuticas disponibles, sin una alternativa quirúrgica viable²,³.
En este contexto, el TAPH se ha consolidado como una opción terapéutica de rescate en pacientes altamente seleccionados. El estudio ASTIC supuso un punto de inflexión en la evaluación sistemática de esta estrategia terapéutica⁴. No obstante, se trata de un procedimiento de elevada complejidad, asociado a un importante riesgo de infecciones y a morbimortalidad significativa, lo que hace imprescindible la implementación de un modelo asistencial estructurado, multidisciplinar y centrado en el paciente⁴,⁵.
La Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) en EII desempeña un papel clave en este escenario, actuando como referente clínico, coordinadora del proceso asistencial y profesional de apoyo continuado tanto para el paciente como para su entorno familiar⁶,⁷.
OBJETIVOS
Objetivo general:
Describir el papel de la EPA en EII en pacientes con EC candidatos a TAPH.
Objetivos específicos:
- Detallar las funciones de la EPA a lo largo de las distintas fases del TAPH.
- Analizar su papel en la coordinación multidisciplinar y el seguimiento a largo plazo.
- Describir las intervenciones enfermeras orientadas a la prevención de complicaciones y al acompañamiento del paciente.
MÉTODO
Se ha desarrollado un modelo asistencial descriptivo de atención enfermera en pacientes con EC sometidos a TAPH. El modelo se fundamenta en el protocolo del estudio ASTIC⁴ y en las recomendaciones de la European Blood and Marrow Transplantation (EBMT) para el trasplante hematopoyético en enfermedades autoinmunes⁵, adaptadas a la práctica clínica habitual de un hospital universitario de tercer nivel con amplia experiencia en TAPH y en el manejo de EII compleja.
La EPA actúa como profesional de referencia a lo largo de todo el proceso asistencial, desde la valoración inicial hasta el seguimiento a largo plazo durante un período de cinco años, en estrecha coordinación con los servicios de Gastroenterología y Hematología. La evaluación de la actividad de la enfermedad y de la calidad de vida se realiza mediante instrumentos validados, como el Crohn’s Disease Activity Index (CDAI) ⁸ para evaluar la actividad de la EC y el Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ)9, específico para la evaluación de la calidad de vida en pacientes con EII.
Dado el carácter descriptivo del modelo, no se realizó análisis estadístico.
RESULTADOS
Valoración inicial y primera visita conjunta:
La valoración inicial se realiza en una visita conjunta médica y de enfermería, con la participación del paciente y su familia. El objetivo de esta evaluación es determinar la idoneidad del TAPH mediante un análisis individualizado del balance riesgo–beneficio, de acuerdo con las recomendaciones publicadas⁴,⁵. Durante esta consulta se proporciona información detallada sobre el procedimiento, sus distintas fases, los riesgos asociados, los beneficios esperables y las posibles alternativas terapéuticas.
Una vez aceptado el procedimiento y tras la firma del consentimiento informado, la EPA inicia el circuito de evaluación clínica, asumiendo el papel de profesional de referencia a lo largo de todo el proceso asistencial.
Primera visita específica de enfermería:
En la primera visita específica, la EPA refuerza la información previa, resuelve dudas y coordina la realización de las exploraciones complementarias necesarias antes del TAPH. Asimismo, identifica factores de riesgo clínicos y psicosociales, realiza extracciones sanguíneas y ofrece apoyo continuado al paciente y su entorno familiar. El impacto positivo de la EPA en EII sobre la adherencia y la experiencia del paciente ha sido descrito previamente⁶,⁷.
Las principales intervenciones de la EPA a lo largo de las distintas fases del procedimiento se resumen en la Tabla 1 (Anexo 1).
Fase de registro:
El proceso de registro se divide en pre-registro y post-registro.
Durante la fase de pre-registro se evalúa el estado de salud global del paciente y se descartan posibles contraindicaciones, mediante la realización de pruebas funcionales, cardiológicas y respiratorias, analíticas, estudios de imagen y valoración de fertilidad. En esta fase se registran el CDAI y el IBDQ⁸,⁹. La EPA coordina el calendario de exploraciones, verifica la preparación adecuada para cada prueba y refuerza las medidas de prevención y autocuidado.
En la fase de post-registro se evalúa la actividad y extensión de la EC mediante pruebas endoscópicas y de imagen. La EPA acompaña al paciente durante estas exploraciones, recoge los registros clínicos, revisa los resultados y confirma la integridad de la documentación necesaria para la valoración final de la candidatura al TAPH.
Coordinación con Hematología y fase de trasplante:
Durante las fases de movilización, aféresis y posterior ingreso hospitalario para acondicionamiento y trasplante, el seguimiento directo del paciente es asumido por el Servicio de Hematología, de acuerdo con los protocolos establecidos y las recomendaciones de seguridad vigentes⁵. La EPA mantiene una comunicación estrecha y bidireccional con dicho equipo, favoreciendo la continuidad asistencial y permaneciendo accesible para el paciente mediante atención telemática.
El conjunto del proceso asistencial del TAPH se representa de forma esquemática en la Figura 1 (Anexo 3).
Antes del alta hospitalaria, la EPA realiza una intervención educativa estructurada dirigida a reforzar los cuidados específicos de la fase postrasplante. Esta intervención incluye medidas de prevención de infecciones, medidas de higiene y autocuidado, adherencia terapéutica y reconocimiento precoz de signos y síntomas de alarma. Asimismo, entrega las citas de seguimiento programadas según el protocolo durante el primer año, se revisan los canales de contacto con la Unidad de EII y se refuerza el acceso directo a la EPA como profesional de referencia para resolución de dudas, facilitando así una transición segura y efectiva al domicilio.
Seguimiento postrasplante:
El seguimiento postrasplante se prolonga durante un período de cinco años mediante un modelo asistencial paralelo y coordinado entre el Servicio de Hematología y la Unidad de EII, cada uno con sus respectivos protocolos asistenciales⁵. Este enfoque compartido permite garantizar tanto la seguridad relacionada con el procedimiento de trasplante como el adecuado control evolutivo de la EC.
La EPA lidera la planificación y organización del seguimiento de la EC, coordina las visitas y las pruebas complementarias, revisa resultados para detectar de forma precoz signos de recidiva de la enfermedad o la aparición de complicaciones tardías, y actúa como enlace con el médico responsable para la toma de decisiones clínicas.
Durante los dos primeros años posteriores al trasplante, la periodicidad de las visitas es flexible, y se adapta a la evolución clínica, a la aparición de efectos adversos y a las circunstancias personales y laborales de cada paciente. Entre el tercer y el quinto año, los controles se realizan con una periodicidad semestral, manteniendo una monitorización estructurada y un acceso ágil a la atención especializada. Los principales beneficios del modelo asistencial liderado por la EPA se describen en la Tabla 2 (Anexo 2).
Accesibilidad y acompañamiento:
Los pacientes cuentan con acceso directo a la EPA, tanto de forma telemática como presencial a lo largo de todo el proceso asistencial. Este modelo favorece la detección precoz de complicaciones, refuerza la adherencia al seguimiento y proporciona un apoyo emocional continuado, especialmente ante los cambios físicos y psicosociales asociados al TAPH.
DISCUSIÓN
El TAPH puede inducir remisión sostenida en un subgrupo de pacientes con EC refractaria²,³, si bien conlleva una elevada complejidad asistencial y requiere una monitorización estrecha y prolongada⁴,⁵. En este contexto, la EPA se consolida como un elemento clave para garantizar la seguridad clínica, anticipar eventos adversos potencialmente prevenibles, asegurar la continuidad asistencial y ofrecer un acompañamiento integral al paciente y a su familia.
El modelo asistencial descrito refuerza el papel de la EPA como profesional de referencia y nexo de unión entre las distintas especialidades médicas implicadas, promoviendo una atención centrada en la persona y alineada con la práctica de la EPA en EII⁶,⁷.
La principal limitación del presente trabajo radica en su carácter descriptivo y en estar basado en la experiencia de un único centro. No obstante, este centro es un hospital de referencia con una amplia trayectoria y elevada experiencia acumulada en el uso del TAPH en EC refractaria, lo que respalda la validez clínica del modelo asistencial propuesto y su potencial aplicabilidad en otros entornos asistenciales.
CONCLUSIONES
La EPA en EII desempeña un papel esencial en el manejo de pacientes con EC candidatos a TAPH. Su intervención estructurada a lo largo de todo el proceso asistencial aporta beneficios clínicos, organizativos y humanos, consolidándose como un pilar fundamental en un modelo de atención de alta complejidad.
BIBLIOGRAFÍA
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ANEXOS
Anexo 1. Tabla 1. Fases del proceso de TAPH y papel de la EPA:
| Fase del proceso | Intervenciones principales de la EPA |
| Valoración inicial | Información al paciente y familia, resolución de dudas, coordinación de pruebas |
| Pre-registro | Programación de exploraciones, detección de riesgos, apoyo emocional |
| Post-registro | Acompañamiento en pruebas, recogida de CDAI e IBDQ, revisión de documentación |
| Trasplante | Coordinación con Hematología, disponibilidad telemática |
| Seguimiento(0–5 años) | Planificación de visitas, monitorización clínica, accesibilidad continuada |
Anexo 2. Tabla 2. Principales beneficios del modelo de EPA en pacientes con EC sometidos a TAPH:
| Dimensión | Beneficios observados |
| Clínica | Detección precoz de complicaciones, optimización del seguimiento |
| Organizativa | Mejora de la coordinación multidisciplinar y continuidad asistencial |
| Experiencia del paciente | Mayor accesibilidad, acompañamiento y reducción de la ansiedad |
| Seguridad | Anticipación de eventos adversos y mejora de la toma de decisiones |
Anexo 3. Figura 1. Proceso de TAPH:
