Plan de cuidados estandarizado dirigido a niños con síndrome de Prader Willi

1 septiembre 2023

 

AUTORES

  1. María Alonso Campos. Enfermera Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza.
  2. Cristina Sancho Barcelona. Enfermera Hospital General de Defensa, Zaragoza.
  3. Julia Longás Martín. Enfermera Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza.
  4. Andrea Fernández García. Enfermera Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza.
  5. Laura Sánchez Lavilla. Enfermera Servicio Salud Islas Baleares.
  6. Irene Broc Martínez. Enfermera Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza.

 

RESUMEN

Introducción: El Síndrome de Prader Willi es un trastorno genético poco común que provoca problemas a nivel físico, mental y conductual.

La sensación constante de hambre, falta de saciedad, obesidad, discapacidad mental, hipotonía y alteración en la termorregulación son unas de las características definitorias de esta enfermedad.

El desenvolvimiento educativo, social y laboral de una persona diagnosticada con este síndrome es un camino que no podrá recorrer sin ayuda, dado que gran parte de la sintomatología que padece requerirá del apoyo de su familia o cuidadores y de los diferentes profesionales sanitarios.

Objetivo: Elaborar un plan de cuidados estandarizado dirigido a mejorar la calidad de vida de pacientes con SPW.

Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica a través de diferentes bases de datos, buscadores y páginas webs sanitarias. Para la elaboración del plan de cuidados estandarizado se han seguido las tres primeras fases del proceso enfermero: valoración mediante el modelo de Virginia Henderson, diagnóstico mediante la taxonomía NANDA y planificación utilizando las clasificaciones NOC y NIC.

Conclusiones: La baja prevalencia de la enfermedad y la escasez de estudios, hacen que el SPW no tenga el suficiente impacto en la sociedad y en el ámbito sanitario. Es por ello que resulta esencial disponer de herramientas y planes estandarizados para poder ofrecer una atención integral y proporcionar los cuidados de la manera más eficiente a los pacientes que sufren esta enfermedad.

PALABRAS CLAVE

Enfermería, cuidados, síndrome Prader Willi.

ABSTRACT

Introduction: Prader Willi Syndrome is a complex genetic condition that causes physical, mental and behavioral health issues.

A recurrent feeling of hunger, lack of satiety, obesity, mental disability, hypotonia and alterations in thermoregulation are some of the typical symptoms.

The educational, social and professional development of a PWS patient is a long way to go due to its complicated symptomatology, as a result, the help of their family, caretakers and health professionals will be crucial.

Aim: To develop a standardized care plan aimed at improving the quality of life for patients with PWS.

Methodology: An advanced search was carried through diverse databases, browsers and medical webpages. To elaborate the standardized care plan, three of the first phases in the nursing process were followed: assessment (Virginia Henderson’s Need Theory), diagnosis (NANDA) and planning (NIC and NOC).

Conclusions: The low prevalence of this syndrome and the lack of studies result in an insufficient impact in the health sector and society.

As a result, having powerful tools and standardized plans is essential to be able to provide an integral approach and implement nursing care in the most effective way for this kind of patients.

KEY WORDS

Nursing, care, Prader Willi syndrome.

INTRODUCCIÓN

El Síndrome de Prader Willi fue descrito por primera vez en 1956 por Prader, Labhart y Willi. Es una enfermedad producida por una alteración genética, generalmente no hereditaria y poco frecuente, caracterizada por una disfunción hipotálamo-hipofisaria que da lugar a un cuadro clínico muy complejo y que presenta gran variabilidad. Es una enfermedad con numerosas implicaciones en los sistemas metabólico, endocrino y neurológico, con dificultades de comportamiento e intelectuales1,2,3.

Se estima una prevalencia de 2,8 casos cada 100.000 nacimientos, por lo que este síndrome se engloba dentro de las denominadas “Enfermedades Raras”. Su afectación se produce en ambos sexos y en todas las razas.

La causa del SPW es una alteración genética localizada en el cromosoma 15. Aproximadamente el 70% de afectados presentan una deleción localizada en la región 15q11-q13 del cromosoma procedente del padre. El resto de los pacientes, en su gran mayoría, se relacionan con la pérdida del cromosoma 15 paterno y presencia de dos cromosomas de origen materno en el par 15.

El SPW puede sospecharse ya desde el nacimiento ante la presencia de un recién nacido con hipotonía axial y reflejo de succión deficiente. El diagnóstico clínico se realiza mediante la aplicación de los criterios diagnósticos descritos por Holm, pero para confirmar este diagnóstico es necesario realizar un estudio genético que ratifique la alteración en el cromosoma 15 que caracteriza el SPW1,4,5,6, 7,8,9.

Esta enfermedad presenta una serie de características clínicas que van cambiando en función de la edad de la persona afectada. La mayoría de los síntomas no desaparecen conforme el niño se va desarrollando, sino que los síntomas nuevos se van sumando a los anteriormente establecidos.

Sus características clínicas principales son hipotonía neonatal, baja estatura, hipogonadismo hipotalámico, retraso mental, labilidad emocional, apariencia física característica (ojos almendrados, frente estrecha, labio superior delgado, boca girada hacia abajo y manos y pies muy pequeños) e hiperfagia compulsiva con desarrollo de obesidad precoz y severa. Los pacientes con SPW presentan una obsesión-compulsión de ingesta unido a una falta de sensación de saciedad que tiene su causa en una alteración en los mecanismos de control del apetito a nivel hipotalámico.

La falta de saciedad comienza en torno a los 1-4 años y condiciona la aparición de conductas anormales en relación con la comida (búsqueda de alimentos, robo de comida, atracones…). Por tanto, ya desde la infancia, estos niños precisan de un control muy estricto de la ingesta. Es importante concienciar a las familias de la necesidad de este control para evitar el desarrollo de obesidad mórbida, ya que esta supone la principal causa de morbilidad y mortalidad de estos pacientes, siendo además el SPW la causa más común de obesidad de origen genético1,10,11,12,13,14,15,16.

Hoy en día no existe ninguna terapia que cure el SPW, por lo que tras un diagnóstico precoz, las estrategias de tratamiento están basadas en un estricto control de la dieta adaptado a la edad del paciente con el propósito de lograr el aumento de la masa corporal magra y disminución de la masa grasa, terapia de reemplazo de la hormona del crecimiento mediante inyección subcutánea diaria, tratamiento quirúrgico para la criptorquidia, promoción de la actividad física, estimulación temprana y fisioterapia y un adecuado manejo multidisciplinar especializado1,,1⁷.

Los profesionales de enfermería están en una posición única para contribuir a resultados positivos mediante la búsqueda de una atención integral para satisfacer las complejas necesidades físicas, metabólicas y psicosociales de los niños con SPW y brindar orientación y apoyo a sus familiares. El equipo de enfermería llevará a cabo la planificación, supervisión y seguimiento de las dietas con la estrecha colaboración de padres y tutores, garantizará la continuidad de cuidados en salud (atención en urgencias y emergencias, tratamiento de las enfermedades crónicas derivadas, administración de fármacos, etc), divulgará conocimientos en materia de educación sanitaria, fomentará hábitos de vida saludables y trabajará estrechamente con otros profesionales de la salud para conseguir un abordaje multidisciplinar18,19,20.

En el mundo hay entre 350.000 y 400.000 personas con Síndrome Prader-Willi. La variabilidad clínica del síndrome hace que los afectados necesiten múltiples y diferentes cuidados a lo largo de su vida. Es por ello por lo que solamente a través de un mayor conocimiento de esta enfermedad se dará un mejor cuidado, más personal y humano.

Tanto afectados por la enfermedad como padres y cuidadores se enfrentan a una enfermedad camaleónica y agotadora, y pese a estar cada vez mejor preparados

para hacer frente a los problemas que se les presentan día a día, aún queda mucho camino por recorrer y por investigar. Es necesario desarrollar nuevas terapias, más eficaces e implicar al conjunto de los profesionales sanitarios en la atención integral de estos pacientes 19,20.

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL: Realizar un plan de cuidados estandarizado para padres y cuidadores de niños con SPW centrado en las necesidades usando la taxonomía NANDA, NIC y NOC.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

A) Dotar a padres y cuidadores de niños con SPW de un instrumento que les ayude a proporcionar los cuidados necesarios.

B) Aprender cómo abordar los cuidados de un paciente con SPW.

C) Valorar las alteraciones en la calidad de vida provocadas por el SPW.

D) Ayudar a padres y cuidadores a comprender mejor la enfermedad del niño y actuar de forma adecuada ante el manejo de su comportamiento y actitudes de su vida cotidiana.

METODOLOGÍA

Para la realización de este Plan de Cuidados Estandarizado se ha llevado a cabo una búsqueda bibliográfica entre los meses de enero 2020 – abril 2020. Esta búsqueda se ha realizado en diferentes bases de datos (Pubmed, Science Direct, Cuiden, Scielo) y en buscadores (Google Académico). Durante la búsqueda se realizaron combinaciones de varios descriptores.

Además, se ha contactado con la Asociación Española Síndrome Prader Willi para obtener una información más detallada y actualizada. Durante la revisión se han utilizado diferentes palabras claves, las cuales son: “Síndrome Prader Willi”, “Cuidados de Enfermería”, “Nursing”, “Recomendaciones para padres”, etc… Estas palabras, se han utilizado combinando el operador booleano “AND”.

Previamente a la búsqueda bibliográfica se establecieron criterios de inclusión y exclusión para todas las bases de datos consultadas. Algunos criterios de inclusión fueron:

-Artículos a texto completo.

-Artículos publicados entre los años 1993 y 2020.

-Artículos en inglés y español.

Para el desarrollo del Plan de Cuidados Estandarizado se ha empleado el modelo de Virginia Henderson de acuerdo con sus fases: valoración, diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación. Una vez se han identificado los principales problemas que afectan a los pacientes con SPW, se ha seguido la taxonomía NANDA, NIC y NOC.

DESARROLLO

Para la realización de la valoración enfermera se ha elegido el modelo de las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson, ya que constituye una herramienta que cumple todos los requisitos necesarios para la realización de una valoración eficaz y útil del paciente. Tras analizar los datos obtenidos en la revisión bibliográfica previa, se observa que las necesidades que se alteran con una mayor frecuencia en la población diana a la que va dirigida el trabajo, son las siguientes:

1-RESPIRAR NORMALMENTE Musculatura respiratoria débil: los individuos con SPW presentan problemas respiratorios importantes, incluyendo apnea central y obstructiva del sueño, respuesta anormal a hipercapnia, así como somnolencia diurna excesiva causada por la hipoventilación central21.

2-COMER Y BEBER ADECUADAMENTE Obesidad e hiperfagia: El SPW constituye la causa más frecuente de obesidad de origen genético. Los pacientes son incapaces de controlar su apetito (hiperfagia), en consecuencia, el consumo de alimentos excede el límite de lo necesario, lo cual en muchos casos repercute en el estilo de vida de los pacientes. Los pacientes con SPW debutan con obesidad en la etapa de lactante o preescolar, pero hacia el final de la etapa preescolar se agrava con la hiperfagia que corresponde a una ausencia de saciedad de origen hipotalámico22.

Alimentación ineficaz del lactante: en la infancia, hay disminución del movimiento y letargia con disminución de la excitación espontánea, llanto débil y reflejos pobres, incluyendo una mala succión que conduce a dificultades de alimentación temprana y un lento aumento de peso22.

3-ELIMINACIÓN Los pacientes no suelen presentar alteraciones en esta necesidad relacionada con el SPW.

4-MOVERSE Y MANTENER POSTURAS ADECUADAS Hipotonía en periodo neonatal: La hipotonía es prenatal en el inicio y suele manifestarse como disminución del movimiento fetal, posición fetal anormal en el parto y mayor necesidad de parto asistido o cesárea. La hipotonía es de origen central y ya sea leve o moderada, ésta persiste durante toda la vida11.

5-DORMIR Y DESCANSAR Apnea del sueño: El SPW es una entidad que se asocia a trastornos respiratorios durante el sueño, lo que puede tener consecuencias fatales para la vida. La obstrucción de la vía aérea superior en el niño puede manifestarse como una apnea obstructiva completa o como una obstrucción parcial con hipoventilación (hipopnea). Estos pacientes sufren de alteración de la ventilación normal, alteración de los patrones normales de sueño y excesiva somnolencia diurna22.

6-VESTIRSE Y DESVESTIRSE Los pacientes no suelen presentar alteraciones en esta necesidad relacionada con el SPW.

7-MANTENER LA TEMPERATURA CORPORAL Anormalidades en la temperatura corporal: estos pacientes pueden presentar hiper o hipotermias idiopáticas. Pueden tener hipertermia en enfermedades leves y en procedimientos con anestesia y sin embargo la fiebre puede estar ausente en una infección grave1.

8-MANTENER LA HIGIENE CORPORAL Y LA INTEGRIDAD DE LA PIEL Los pacientes no suelen presentar alteraciones en esta necesidad relacionada con el SPW.

9-EVITAR PELIGROS Intoxicaciones: Hay un riesgo elevado de ingestión de sustancias potencialmente tóxicas (medicamentos, comida en mal estado, plantas o setas venenosas, alcohol, productos de limpieza o cosmética) debido a su búsqueda incesante de comida y pueden referir un simple malestar1.

Alto umbral del dolor: es común la falta de los signos habituales de dolor, lo que puede ocultar la presencia de una infección o lesión. Una persona que padece SPW posiblemente no se queje de dolor hasta que la infección o lesión sea grave y tendrá dificultad para señalar el lugar exacto en donde siente dolor1.

10-COMUNICARSE Deterioro de la comunicación verbal: en edades menores de 5 años suelen ser niños alegres, afectuosos y cooperadores que presentan problemas motores, de alimentación y dificultades cognitivas. Conforme van creciendo, se vuelven más irritables y, poco a poco, van apareciendo conductas atípicas como baja tolerancia a la frustración, labilidad emocional, irritabilidad, fuertes rabietas, tozudez y tendencia a mentir 1.

11-VIVIR DE ACUERDO CON SUS PROPIOS VALORES Y CREENCIAS Los pacientes no suelen presentar alteraciones en esta necesidad relacionada con el SPW.

12-REALIZACIÓN PERSONAL Los pacientes no suelen presentar alteraciones en esta necesidad relacionada con el SPW.

13-ACTIVIDADES RECREATIVAS Los pacientes no suelen presentar alteraciones en esta necesidad relacionada con el SPW.

14-APRENDER, DESCUBRIR O SATISFACER LA CURIOSIDAD Dificultad en el aprendizaje: las personas con el SPW necesitan tener unas pautas claras, con los límites bien marcados y una persona de referencia. Los cambios, las contradicciones en las instrucciones o numerosos interlocutores hacen que se sientan confusos, desorientados y con miedo. Suelen presentar fallos en procesamiento secuencial, escaso desarrollo de estrategias para la resolución de problemas y problemas de concentración y abstracción 23.

En total, 8 necesidades resultan afectadas en la mayoría de los pacientes con SPW, obteniéndose 4 diagnósticos de enfermería reales y 6 diagnósticos de enfermería de riesgo. Para los Resultados (NOC) se han desarrollado los indicadores y objetivos para cada diagnóstico y para las Intervenciones (NIC) se han especificado las principales intervenciones con sus correspondientes actividades para conseguir los objetivos descritos.

 

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA TAXONOMÍA NANDA, NOC, NIC:

00032 Patrón respiratorio ineficaz

00107 Patrón de alimentación ineficaz en el lactante.

00051 Deterioro de la comunicación verbal.

00126 Conocimientos deficientes.

DIAGNOSTICOS DE ENFERMERIA DE RIESGO:

00001 Riesgo de desequilibrio nutricional por exceso.

00112 Riesgo de retraso en el desarrollo (hipotonia).

00095 Riesgo de deterioro del patrón de sueño.

00005 Riesgo de desequilibrio de la temperatura corporal.

00037 Riesgo de intoxicación.

00038 Riesgo de traumatismo.

 

PATRÓN RESPIRATORIO INEFICAZ (00032) R/C MUSCULATURA RESPIRATORIA DÉBIL M/P APNEA CENTRAL Y OBSTRUCTIVA DEL SUEÑO Y RESPUESTA ANORMAL A HIPERCAPNIA.

Objetivo: El paciente mantendrá un patrón respiratorio eficaz dentro de sus posibilidades.

RESULTADOS (NOC).

Estado respiratorio: ventilación (00403).

040301 Frecuencia respiratoria en el rango esperado (ERE).

010302 Ritmo respiratorio (ERE).

040316 Ausencia de dificultad respiratoria.

INTERVENCIONES (NIC).

Manejo de las vías aéreas (3140).

Colocar al paciente en la posición que permita que el potencial de ventilación sea el máximo posible

Utilizar técnicas divertidas para estimular la respiración profunda en los niños (hacer burbujas, soplar un silbato, armónica, globos; hacer concursos soplando pelotas de pimpón, plumas, etc.).

Realizar fisioterapia torácica, si está indicado.

Colocar al paciente en posición tal que se alivie la disnea.

Vigilar el estado respiratorio y la oxigenación, si procede.

 

PATRÓN DE ALIMENTACIÓN INEFICAZ EN EL LACTANTE (00107) R/C HIPOTONÍA CENTRAL CON SUCCIÓN DÉBIL M/P LENTO AUMENTO DE PESO

Objetivo: El lactante mantendrá un peso adecuado y saludable.

RESULTADOS (NOC).

Estado nutricional: ingestión alimentaria y de líquidos (1008).

100801 Ingestión alimentaria oral.

Estado de deglución (1010).

101001 Mantiene la boca.

101002 Controla las secreciones orales.

101005 Distribución del bolo alimentario a la hipofaringe en concordancia con el reflejo de deglución.

Control de peso (01612).

161201 Supervisa el peso corporal.

161202 Mantiene una ingesta calórica óptima.

161207 Mantiene un patrón alimentario recomendado.

INTERVENCIONES (NIC).

Manejo de la nutrición (1100).

Fomentar la ingesta de calorías adecuadas al tipo corporal y estilo de vida.

Proporcionar al paciente alimentos nutritivos, ricos en calorías y proteínas y bebidas que puedan consumirse fácilmente, si procede.

Comprobar la ingesta realizada para ver el contenido nutricional y calórico.

Pesar al paciente a intervalos adecuados.

Asesoramiento en la lactancia (5244).

Remitir a los padres acerca de clases adecuadas de alimentación de pecho.

Evaluar la comprensión de la madre de las pautas alimentarias del bebé (sujeción, succión y estado de alerta).

Determinar la frecuencia con que se dá el pecho con relación a las necesidades del bebé.

Monitorizar la habilidad materna al acercar el bebé al pezón.

Evaluar la forma de succión/deglución del recién nacido.

Precauciones para evitar la aspiración (3200).

Vigilar el nivel de conciencia, reflejos de la tos, reflejos de gases y capacidad deglutoria.

Controlar el estado pulmonar.

Mantener vías aéreas permeables.

 

DETERIORO DE LA COMUNICACIÓN VERBAL (00051) R/C BARRERAS PSICOLÓGICAS M/P IRRITABILIDAD, BAJA TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN Y TOZUDEZ.

Objetivo: El paciente conseguirá comunicarse de manera efectiva.

RESULTADOS (NOC).

Capacidad de comunicación (0902).

090201 Utiliza el lenguaje escrito.

090202 Utiliza el lenguaje hablado.

090206 Reconoce los mensajes recibidos.

090207 Dirige el mensaje de forma apropiada.

090208 Intercambia mensajes con los demás.

Capacidad cognitiva (0900).

090001 Se comunica de forma clara y adecuada para su edad y capacidad.

090002 Manifiesta control sobre determinadas situaciones y acontecimientos.

090003 Atiende.

090004 Se concentra.

090009 Procesa la información.

090011 Toma decisiones apropiadas.

INTERVENCIONES (NIC).

Disminución de la ansiedad (5820).

Utilizar un enfoque sereno que dé seguridad.

Establecer claramente las expectativas del comportamiento del paciente Explicar todos los procedimientos, incluyendo las posibles sanciones que se han de experimentar durante el procedimiento.

Tratar de comprender la perspectiva del paciente sobre una situación estresante.

Escuchar con atención.

Reforzar el comportamiento, si procede.

Crear un ambiente que facilite la confianza.

Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos.

Identificar los cambios en el nivel de ansiedad.

Establecer actividades recreativas encaminadas a la reducción de tensiones.

Escucha activa (4920).

Establecer el propósito de la interacción.

Mostrar interés en el paciente.

Favorecer la expresión de sentimientos.

Centrarse completamente en la interacción eliminando prejuicios, presunciones, preocupaciones personales y otras distracciones.

Mostrar conciencia y sensibilidad a las emociones.

 

CONOCIMIENTOS DEFICIENTES (00126) R/C ENFERMEDAD QUE AFECTA A LA CAPACIDAD COGNITIVA M/P DIFICULTAD PARA LA ATENCIÓN, COMPRENSIÓN Y PROCESO SECUENCIAL DE LA INFORMACIÓN.

Objetivo: El paciente mostrará una mejora cognitiva en aspectos como el proceso secuencial, la resolución de problemas y la capacidad de concentración.

RESULTADOS (NOC).

Capacidad cognitiva (00900).

090001 Se comunica de forma clara y adecuada para su edad y capacidad.

090002 Manifiesta control sobre determinadas situaciones y acontecimientos.

090003 Atiende.

090004 Se concentra.

090009 Procesa la información.

090010 Compara las alternativas al tomar decisiones.

090011 Toma decisiones apropiadas.

Concentración (00905).

090501 Se mantiene atento.

090502 Se mantiene centrado sin distraerse.

090510 Cita los meses del año al revés; empezando por enero.

Elaboración de la información (00907).

090704 Muestra procesos del pensamiento organizados.

090705 muestra procesos del pensamiento lógico.

INTERVENCIONES (NIC).

Facilitar el aprendizaje (5520).

Comenzar la instrucción sólo después de que el paciente demuestre estar dispuesto a aprender.

Establecer metas realistas, objetivas con el paciente.

Identificar claramente los objetivos de la enseñanza.

Ajustar la instrucción al nivel de conocimientos y comprensión del paciente.

Ajustar el contenido de acuerdo con las capacidades y discapacidades cognoscitivas, psicomotoras y/o afectivas del paciente.

Proporcionar información adecuada al nivel de desarrollo.

Disponer un ambiente que induzca el aprendizaje.

Establecer la información en una secuencia lógica.

Simplificar las instrucciones siempre que sea posible.

Repetir la información importante.

Enseñanza individual (5606).

Establecer la credibilidad del educador.

Establecer compenetración y determinar las necesidades de enseñanza.

Valorar el nivel intelectual y de conocimientos y comprensión de contenidos, del paciente.

Valorar las capacidades / incapacidades cognoscitivas, psicomotoras y afectivas.

Determinar la capacidad del paciente para asimilar información específica.

 

RIESGO DE DESEQUILIBRIO NUTRICIONAL POR EXCESO (00001) R/C APORTE EXCESIVO EN RELACIÓN CON LAS NECESIDADES METABÓLICAS.

Objetivo: El paciente mantendrá una ingesta adecuada de acuerdo con sus necesidades metabólicas.

RESULTADOS (NOC).

Conocimiento: dieta (01802).

180205 Explicación de las relaciones entre dieta, ejercicio y peso corporal.

180207 Descripción de las comidas que deben evitarse.

180208 Interpretación de las etiquetas alimentarias.

180212 Desarrollo de estrategias para cambiar los hábitos alimentarios.

Estado nutricional: ingestión de nutrientes (01009).

100901 Ingesta calórica.

100903 Ingesta de grasas.

Estado nutricional (01004).

100404 Masa corporal.

100405 Peso.

INTERVENCIONES (NIC):

Manejo de la nutrición (1100).

Fomentar la ingesta de calorías adecuadas al tipo corporal y estilo de vida.

Comprobar la ingesta realizada para ver el contenido nutricional y calórico.

Pesar al paciente a intervalos adecuados.

Ayuda para disminuir de peso (1280):

Recompensar al paciente cuando consiga los objetivos.

Fomentar el uso de sistemas de recompensa internos cuando se alcanza las metas.

Establecer un plan realista que incluya la disminución de la ingesta de alimentos y el aumento del gasto de energía.

 

RIESGO DE RETRASO EN EL DESARROLLO (00112) R/C TRASTORNOS GENÉTICOS.

Objetivo: El paciente conseguirá mejorar su tono muscular.

RESULTADOS (NOC).

Ambular (00200).

020001 Soporta el peso.

020002 Camina con marcha eficaz.

020003 Camina a paso lento.

020004 Camina a paso moderado.

Movimiento coordinado (00212).

021201 Resistencia de la contracción muscular.

021202 Tono muscular.

021205 Control del movimiento.

021206 Estabilidad del movimiento.

021207 Movimiento equilibrado.

021208 Tensión muscular.

INTERVENCIONES (NIC).

Terapia de ejercicios: Ambulación (00221).

Ayudar al paciente en el traslado cuando sea necesario.

Consultar con el fisioterapeuta acerca del plan de deambulación, si es preciso.

Enseñar al paciente a colocarse en la posición correcta durante el proceso de traslado.

Instruir al paciente/cuidador acerca de las técnicas de traslado y deambulación seguras.

Terapia de ejercicios: movilidad articular (00224).

Animarle a visualizar el movimiento corporal antes de comenzar el movimiento.

Ayudar al paciente a colocarse en una posición óptima para el movimiento articular pasivo/activo.

Ayudar al paciente a desarrollar un programa de ejercicios activos de arco de movimiento.

Determinar el progreso ante la meta fijada.

Realizar ejercicios pasivos o asistidos, si está indicado.

 

RIESGO DE DETERIORO DEL PATRÓN DEL SUEÑO (00095) R/C ALTERACIÓN DE LA VENTILACIÓN NORMAL DURANTE EL SUEÑO.
Objetivo: El paciente conseguirá un sueño reparador.

RESULTADOS (NOC).

Descanso (00003).

000301 Tiempo del descanso.

000302 Patrón del descanso.

000303 Calidad del descanso.

000304 Descansado físicamente.

000305 Descansado mentalmente.

Sueño (00004).

000401 Horas de sueño.

00403 Patrón del sueño.

000404 Calidad del sueño.

000405 Eficiencia de sueño (tasa de tiempo de sueño/ tiempo total destinado a dormir).

INTERVENCIONES (NIC).

Fomentar el sueño (1805).

Determinar el esquema de sueño / vigilia del paciente.

Incluir el ciclo regular de sueño / vigilia del paciente en la planificación de cuidados

Observar / registrar el esquema y números de horas de sueño del paciente

Comprobar el esquema de sueño del paciente y observar las circunstancias físicas (apnea del sueño)

Terapia de relajación simple (6040).

Enseñar a la persona a adoptar una posición cómoda sin ropas restrictivas y con los ojos cerrados

Mostrar y practicar la técnica de relajación con el paciente.

 

RIESGO DE DESEQUILIBRIO DE LA TEMPERATURA (00005) R/C ENFERMEDAD.

Objetivo: El paciente mantendrá una temperatura adecuada.

RESULTADOS (NOC).

Termorregulación (00800).

080001 Temperatura cutánea en el rango esperado (ERE).

080002 Temperatura corporal dentro de los límites de la normalidad (DLN).

080007 Ausencia de cambios de coloración cutánea.

080015 Comodidad térmica referida.

INTERVENCIONES (NIC).

Regulación de la temperatura (3900).

Controlar la presión sanguínea, el pulso y la respiración, si procede.

Observar el color y temperatura de la piel.

Observar y registrar, signos y síntomas de hipotermia o hipertermia.

Explicar los indicios de hipotermia y el tratamiento de urgencia adecuado, si procede.

Utilizar colchón térmico y mantas calientes para ajustar la temperatura corporal alterada, si procede.

Manejo ambiental (6840).

Crear un ambiente seguro para el paciente.

Identificar las necesidades de seguridad del paciente, según la función física, cognoscitiva y el historial de conducta.

Evitar las exposiciones innecesarias, corrientes, exceso de calefacción o frío.

Ajustar la temperatura ambiental a las necesidades del paciente, en caso de que se altere la temperatura corporal.

 

RIESGO DE INTOXICACIÓN (00037) R/C CONOCIMIENTOS DEFICIENTES Y DIFICULTADES COGNITIVAS

Objetivo: El paciente adquirirá conocimientos acerca de productos potencialmente tóxicos para su salud.

RESULTADOS (NOC).

Conocimiento: seguridad personal (01809).

180909 Descripción de las medidas de prevención de envenenamiento.

180904 Descripción de las medidas de seguridad en el hogar.

180918 Descripción de las conductas de alto riesgo personal.

Control del riesgo (001902).

190201 Reconoce el riesgo.

190203 Supervisa los factores de la conducta personal.

190204 Desarrolla estrategias de control del riesgo efectivas.

190205 Adapta las estrategias de control del riesgo según es necesario.

190206 Se compromete con estrategias de control del riesgo.

190207 Sigue estrategias de control del riesgo seleccionadas.

INTERVENCIONES (NIC).

Vigilancia: seguridad (6654).

Observar si hay alteraciones de la función física o cognoscitiva del paciente que puedan conducir a una conducta insegura

Vigilar el ambiente para ver si hay peligro potencial para su seguridad.

Determinar el grado de vigilancia requerido por el paciente en función del nivel de funcionamiento y de los peligros presentes en el ambiente.

 

RIESGO DE TRAUMATISMO (00038) R/C DIFICULTADES COGNITIVAS, DISMINUCIÓN DE LA SENSIBILIDAD Y ALTO UMBRAL DEL DOLOR.

Objetivo: El paciente reconocerá aquellas situaciones que pueden suponer un peligro para él y actuará en consecuencia.

RESULTADOS (NOC).

Conocimiento: seguridad personal (01809).

180902 Descripción de las medidas de prevención de caídas.

180904 Descripción de las medidas de seguridad en el hogar.

180907 Descripción de las medidas de prevención de quemaduras.

Estado de seguridad: lesión física (01913).

191301 Abrasiones cutáneas.

191302 Hematomas.

191304 Quemaduras.

191305 Esguince de extremidad.

INTERVENCIONES (NIC).

Identificación de riesgos (6610).

Determinar la presencia y calidad del apoyo familiar.

Determinar el nivel de instrucción del paciente.

Enseñanza individual (5606).

Establecer metas de aprendizaje mutuas y realistas con el paciente.

Identificar los objetivos de enseñanza necesarios para conseguir las metas.

Determinar la secuencia de presentación de la información.

Valorar el estilo de aprendizaje del paciente.

Seleccionar los métodos / estrategias de enseñanza del paciente.

Ajustar el contenido de acuerdo con las capacidades / incapacidades cognoscitivas, psicomotoras y afectivas del paciente.

Ajustar la instrucción para facilitar el aprendizaje, según proceda.

Proporcionar un ambiente que conduzca al aprendizaje.

Instruir al paciente, cuando corresponda.

 

CONCLUSIONES

Los pacientes con SPW presentan una amplia variedad de problemas que interfieren en la mayoría de sus necesidades básicas (alimentación, conducta, comunicación, etc.), por lo que resulta esencial que los profesionales de enfermería dispongan de una información amplia, unificada y actualizada para poder proporcionar unos cuidados adecuados a estos pacientes, ya que resultan una figura clave en la detección de síntomas, evolución, atención y educación.

La aplicación de un plan de cuidados estandarizado como herramienta para el trabajo, mediante el uso de la taxonomía NANDA / NOC / NIC, ayuda a brindar atención efectiva y de calidad al paciente con SPW.

Los profesionales de la salud y familiares cada vez están mejor preparados para afrontar las dificultades que esta enfermedad conlleva, y aunque el camino es bueno, aún queda mucho por recorrer y por investigar acerca de esta enfermedad.

 

BIBLIOGRAFÍA

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