Proceso de atención enfermera: paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la unidad de cuidados respiratoria intermedios

 

AUTORES

1. Paula Muñoz Carro. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
2. Beatriz Solanas González. Diplomada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
3. María García Royo. Diplomada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
4. Laura García Asensio. Diplomada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
5. María Jaranay Gallardo. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
6. Lidia Meléndez Ayuda. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.

 

RESUMEN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que actualmente incapacita a las personas que la padecen, no pueden realizar las actividades básicas de la vida diaria, y generalmente tiene muy baja esperanza de vida. La causa es neurodegenerativa, y actualmente no hay una cura ni reversión de la misma.

Se expone el caso de un paciente, diagnosticada de ELA hace 2 años. Debido a su estado actual, se realiza un programa de atención enfermero, para optimizar todos los cuidados de la paciente. Uno de los principales problemas del paciente es la imposibilidad de respirar por sí mismo, y una gran dificultad para realizar movimientos.

Se realiza una valoración, un diagnóstico NANDA de los principales problemas del paciente, una planificación de los objetivos e intervenciones a realizar, una ejecución del plan y una evaluación final de nuestra actividad enfermera.

PALABRAS CLAVE

Esclerosis amiotrófica lateral, discapacidad, atención de enfermería.

ABSTRACT

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a disease that currently disables people who suffer from it, they cannot perform basic activities of daily living, and generally have a very low life expectancy. The cause is neurodegenerative, and there is currently no cure or reversal for it.

The case of a patient diagnosed with ALS 2 years ago is presented. Due to her current condition, a nursing care program is carried out to optimize all the patient’s care. One of the patient’s main problems is the inability to breathe on his own, and great difficulty in making movements.

An assessment is carried out, a NANDA diagnosis of the patient’s main problems, planning of the objectives and interventions to be carried out, an execution of the plan and a final evaluation of our nursing activity.

KEY WORDS

Amyotrophic lateral sclerosis, insurance, nursing care.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad de la neurona motora (EMN) prototípica de inicio en la edad adulta que resulta de la degeneración de la neurona motora en la corteza motora, el tronco encefálico y la médula espinal y que culmina en la muerte, generalmente por insuficiencia respiratoria, en un plazo de 3 a 5  años¹.

La ELA tiene una incidencia de 2 por 100.000 y una prevalencia de 5.4 por 100.000 personas².

Actualmente el tratamiento se basa en el manejo de los síntomas y un buen soporte respiratorio. Solamente a día de hoy se han aprobado 2 fármacos de uso generalizado: Rinuzol y Edarayone³.

Se piensa que la ELA tiene un gran componente genético con alta heredabilidad, pero todavía muchas de las causas siguen siendo desconocidas⁴.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

En este artículo se trata de un caso de ELA, que ingresa repetitivamente en la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI). Fue diagnosticado hace 2 años.

El paciente a su llegada a la unidad presenta gran dificultad para respirar y desaturaciones de oxígeno constantes, además de secreciones espesas con dificultad para ser eliminadas debido a la enfermedad. El paciente tiene una traqueostomía a la que conecta su BIPAP.

Se monitoriza y sus constantes vitales son:

• TA: 90/62.
• FC: 102x’.
• SpO2: 89% con BIPAP a 6l.
• Tª: 37.2ºC.

 

VALORACIÓN

Se realiza una valoración de enfermería según el modelo de las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson:

Necesidad 1. Oxigenación.

Actualmente el paciente presenta una FC algo elevada con tendencia a la taquicardia. Una saturación de oxígeno de 89% con BIPAP conectada a su traqueostomía. En bastantes ocasiones presenta disnea y desaturaciones de hasta 60%. El reflejo de la tos se ve afectado por la ELA y se realiza una vez al turno y a demanda el tosedor. Mantiene abundantes secreciones espesas, verdes, y en ocasiones algo hemáticas. La coloración de mucosas y piel es normal.

Necesidad 2. Nutrición e Hidratación

Actualmente, debido al estado de salud del paciente, se alimenta a través de una PEG con una bomba de perfusión continua (BPC) de alimentación enteral continua a 70 ml/h. Además se administra sueroterapia para mantener una adecuada hidratación. Las enfermeras también, a través de la PEG, administran agua al paciente. No puede ingerir alimentos ni beber por la boca, presenta disfagia a sólidos y líquidos.

Necesidad 3. Eliminación

El paciente no es continente, ni urinaria ni fecalmente. Habitualmente lleva pañal para defecar, y lleva una sonda vesical tipo Foley, de tamaño 14, con una única luz. La indicación del sondaje es permanente. Respecto a las heces se realiza la Escala de Bristol y el resultado es tipo 4 (normal). El paciente presenta diaforesis, varias veces al día.

Necesidad 4. Movimiento

El paciente está actualmente encamado. Presenta pérdida de fuerza muscular y debilidad general. Necesita ayuda total para cualquier tipo de movilización. Es dependiente.

Necesidad 5. Descanso y sueño

Presenta ayuda farmacológica para conciliar el sueño por las noches y durante el día suele dormir a ratos.

Necesidad 6. Vestimenta

Precisa ayuda total para vestirse.

Necesidad 7. Termorregulación

Afebril.

Necesidad 8. Higiene e integridad de la piel

Necesita ayuda total para mantener su higiene diaria. Se realiza una vez al día el aseo del paciente en cama. Presenta dos LPP de grado II en sacro.

Necesidad 9. Peligros

Caídas de la cama. Peligro de broncoaspiración. Peligro de desaturación de oxígeno.

Necesidad 10. Comunicación

Dada la situación del paciente, la comunicación se ve afectada debido a la pérdida muscular de las cuerdas vocales. Realiza muecas con las palabras que quiere decir, a veces si emite sonidos que se pueden llegar a comprender. Utiliza una Tablet con la que puede escribir que quiere decir.

Necesidad 11. Creencias y valores

Agnóstico.

Necesidad 12. Realización, ocupación

Incapacidad.

Necesidad 13. Ocio, recreación.

Realiza terapia ocupacional una vez al día cuando está bien. Viene fisioterapia respiratoria a la habitación a visitarlo varias veces a la semana.

Necesidad 14. Aprendizaje.

Le gusta aprender acerca de su enfermedad y el manejo de la misma. Está muy atento a todo.

 

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA

En base a las 14 necesidades de Virginia Henderson, localizamos los diferentes diagnósticos NANDA, para el paciente. Para realizar diagnósticos enfermeros asociados a la valoración previa realizada, se utilizará el formato P.E.S. (Problema, Etiología, Sintomatología) elaborado por Majory Gordon en 1982 ⁵.

• [00031] Limpieza ineficaz de las vías aéreas; r/c mucosidad excesiva, tapón mucoso, retención de secreciones; m/p ausencia de tos, dificultad para verbalizar, hipoxemia, tos ineficaz, uso de los músculos accesorios para respirar, eliminación ineficaz del esputo.
• [00033] Deterioro de la ventilación espontánea; r/c fatiga de los músculos respiratorios; m/p disminución de la saturación arterial de oxígeno, disminución de la presión parcial de oxígeno, aumento de la frecuencia cardiaca, aumento de la presión parcial de dióxido de carbono.
• [00103] Deterioro de la deglución; r/c Malnutrición en relación a las proteínas y la energía ; m/p atragantamiento, tos, dificultad en la deglución; condición asociada: enfermedades neuromusculares.
• [00085] Deterioro de la movilidad física; r/c Disminución del control muscular, Disminución de la fuerza muscular, Masa muscular insuficiente, Rigidez articular, Manifestaciones neurocomportamentales, Pérdida de la condición física; m/p Temblor inducido por el movimiento, Expresa malestar, Inestabilidad postural, Movimientos descoordinados.

 

PLANIFICACIÓN

Una vez haber realizado los principales diagnósticos de enfermería para este caso, y en base a ellos, se planifica la formulación de objetivos y resultados (NOC) y una determinación de intervenciones y actividades (NIC), para más adelante ejecutar la actividad enfermera.

OBJETIVOS (NOC)

Según los diagnósticos descritos anteriores, se inicia la formulación de los objetivos (NOC).

• [00031] Limpieza ineficaz de las vías aéreas.
  • [1608] Control de síntomas.
  • [0415] Estado respiratorio.
  • [0411] Respuesta de la ventilación mecánica (adulto).
  • [0802] Signos vitales.
• [00033] Deterioro de la ventilación espontánea.
  • [0415] Estado respiratorio.
  • [1211] Nivel de ansiedad.
  • [0007] Nivel de fatiga.
  • [0911] Estado neurológico: control motor central.
  • [0403] Estado respiratorio: ventilación.
• [00103] Deterioro de la deglución.
  • [1010] Estado de la deglución.
  • [2102] Nivel de dolor.
  • [0410] Estado respiratorio: permeabilidad de las vías aéreas.
  • [1913] Severidad de la lesión física.
• [00085] Deterioro de la movilidad física.
  • [0415] Estado respiratorio.
  • [1308] Adaptación a la discapacidad física.
  • [0911] Estado neurológico: control motor central.

 

INTERVENCIONES (NIC)

Se planifican las siguientes intervenciones (NIC) asociadas a cada diagnóstico NANDA.

• [00031] Limpieza ineficaz de las vías aéreas
  • [3355] Monitorización de vías respiratorias.
  • [2311] Administración de medicación: inhalatoria.
  • [3390] Ayuda a la ventilación.
  • [3302] Manejo de la ventilación mecánica: no invasiva.
• [00033] Deterioro de la ventilación espontánea.
  • [3160] Aspiración de las vías aéreas.
  • [6540] Control de infecciones.
  • [3304] Manejo de la ventilación mecánica: prevención de la neumonía.
  • [3140] Manejo de la vía aérea.
  • [3320] Oxigenoterapia.
• [00103] Deterioro de la deglución.
  • [3160] Aspiración de las vías aéreas.
  • [6650] Vigilancia.
  • [1056] Alimentación enteral con PEG.
  • [5270] Apoyo emocional.
• [00085] Deterioro de la movilidad física
  • [1800] Ayuda con el autocuidado.
  • [1806] Ayuda con el autocuidado: trasferencia.
  • [844] Cambio de posición: neurológico.
  • [6490] Prevención de caídas.

 

EJECUCIÓN

Dadas las diferentes necesidades del paciente.

Respiratoriamente:

A la llegada la UCRI, comenzaremos monitorizando al paciente y colocando su BIPAP continua a la toma de oxígeno. Nos aseguraremos de la permeabilidad de la vía a aérea y registraremos constantes y signos vitales.

A continuación llevaremos a la habitación todo el material necesario para la aspiración de secreciones, nos cercioraremos de que funcione la aspiración de la habitación.

Explicaremos al paciente donde puede pulsar para avisarnos y realizaremos un plan de cuidados a largo plazo, hasta que el paciente se vaya de alta a domicilio.

En cuanto a alimentación:

Como el paciente esta totalmente habituado a utilizar su PEG en casa, nosotros solamente proporcionaremos las jeringas y la alimentación (además del material que ellos nos soliciten para su confort: empapadores, gasas, suero…). Si el paciente tiene cualquier tipo de problema nos avisará. Además realizaremos un control glucémico.

Respecto a movilidad:

Al tratarse de un paciente dependiente, realizaremos varios cambios posturales en cada turno. La higiene del paciente se realizará en cama. Tendremos un control estrecho de la integridad cutánea y vigilaremos la posible aparición de lesiones por presión.

Ayudaremos al paciente a cualquier movimiento que quiera realizar y por sí mismo no pueda.

Se realizará una evaluación final al alta.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. Younger DS, Brown RH Jr. Amyotrophic lateral sclerosis. Handb Clin Neurol. 2023;196:203-229. doi: 10.1016/B978-0-323-98817-9.00031-4. PMID: 37620070.
2. Chiò, A., Logroscino, G., Traynor, BJ, Collins, J., Simeone, JC, Goldstein, LA, et al. (2013). Epidemiología global de la esclerosis lateral amiotrófica: una revisión sistemática de la literatura publicada. Neuroepidemiología 41, 118-130. doi: 10.1159/000351153
3. Petrov, D., Mansfield, C., Moussy, A. y Hermine, O. (2017). Revisión de ensayos clínicos de ELA: 20 años de fracaso. ¿Estamos más cerca de registrar un nuevo tratamiento? Frente. Neurociencias del envejecimiento. 9:68. doi: 10.3389/fnagi.2017.00068
4. Mejzini R, Flynn LL, Pitout IL, Fletcher S, Wilton SD, Akkari PA. ALS Genetics, Mechanisms, and Therapeutics: Where Are We Now? Front Neurosci. 2019 Dec 6;13:1310. doi: 10.3389/fnins.2019.01310. PMID: 31866818; PMCID: PMC6909825.
5. Sánchez Isla JR, Valdespina Aguilar, C. SalusPlay [Internet] Definición, formulación y tipos de diagnósticos NANDA.; [consultado el 10 de octubre de 2023] Disponible en: https://www.salusplay.com/apuntes/apuntes-de-metodologia-y-terminologia-nanda-noc-nic/tema-3-definicion-formulacion-y-tipos-de-diagnosticos-nanda-i/4