Programa de educación para la salud: dirigido a pacientes con edad comprendida entre 15 y 30 años que padecen la enfermedad de CROHN

17 agosto 2023

AUTORES

Paula Camps Guerrero. Enfermera en Hospital Clínico Universitario Lozano-Blesa. Zaragoza. España.
Elena Pe Aliaga. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
Amaya Mardones Fuente. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
Pilar Gallardo Doñate. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
Sira García Carvajal. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
Santiago Fernández-Giro Torrado. Enfermero en Centro de Atención Primaria de Valdespartera. Zaragoza. España.

RESUMEN

La enfermedad de Crohn (EC) es una patología intestinal inflamatoria crónica que afecta a todo el tracto digestivo, siendo más común en íleon terminal y colon. Aunque su etiología es desconocida, estudios demuestran que la predisposición genética es la principal causa de su aparición, además de influir otros aspectos como el estilo de vida y la nutrición. Las manifestaciones clínicas dependen de la localización de las lesiones (dolor abdominal, diarrea y pérdida de peso) y las complicaciones perianales son las más comunes de esta enfermedad.

Esta patología se desarrolla a brotes y para su diagnóstico se realizan pruebas de imagen como es la colonoscopia con ileoscopia. Hoy en día no existe cura de la EC, pero los tratamientos tanto médicos, quirúrgicos como nutricionales consiguen mantener la enfermedad en fase de remisión.

Actualmente en España hay de 6 a 9 casos nuevos anuales por cada 100.000 habitantes. La incidencia y prevalencia está en aumento, principalmente en zonas urbanas, y la edad de aparición más común es entre los 15 y 35 años.

PALABRAS CLAVE

Enfermedad de Crohn, enfermedad inflamatoria intestinal, lesión intestinal.

ABSTRACT

Crohn’s disease (CD) is a chronic inflammatory bowel disease that affects the entire digestive tract, being more common in the terminal ileum and colon. Although its etiology is unknown, studies show that genetic predisposition is the main cause of its onset, in addition to influencing other aspects such as lifestyle and nutrition. The clinical manifestations depend on the location of the lesions (abdominal pain, diarrhea and weight loss…) and perianal complications are the most common of this disease.

This pathology develops in outbreaks and for its diagnosis, imaging tests such as colonoscopy with ileoscopy are performed. Today there is no cure of CD, but medical, surgical and nutritional treatments can keep the disease in remission.

At present, the anual incidence of CD in Spain is in the range of 6-9 cases per 100000 population. The incidence and prevalence is increasing, mainly in urban areas, and the most common age of onset is between 15 and 35 years old.

KEY WORDS

Crohn’s disease, inflammatory bowel disease, intestinal lesion.

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Crohn (EC) es un trastorno inflamatorio y crónico del aparato digestivo que puede afectar a cualquier parte de éste, desde la boca hasta el ano, siendo su localización más frecuente en íleon terminal y colon. En ocasiones se desarrolla en lugares extraintestinales en forma de metástasis y se caracteriza por ser un trastorno transmural, segmentario, granulomatoso y cicatrizante^1-3.

Aunque su etiología es desconocida, se conoce que la predisposición genética, la microbiota intestinal, el estilo de vida (tabaco, dieta, etc.), células epiteliales anormales y diferentes factores ambientales están involucrados en el desarrollo de la EC. Todo ello provoca una respuesta inmune inadecuada desproporcionada dando lugar a la inflamación de la mucosa intestinal que predispone a la aparición de lesiones ulcerosas crónicas sangrantes^1,4-6.

Dado que la EC es una patología muy heterogénea, en 2005 se desarrolló la clasificación de Montreal que tiene en cuenta parámetros clínicos, serológicos y genéticos y permite dividir los casos de enfermedad inflamatoria intestinal dependiendo de la edad en el momento del diagnóstico (A), la localización de la lesión (L) y el patrón evolutivo (B)³.

Las manifestaciones clínicas de la EC son muy variables y diferentes en cada persona y aparece de forma repentina y aguda, o de forma lenta e insidiosa^1,7.

La diarrea crónica es el síntoma más frecuente de la EC, generalmente de 4 a 6 semanas de evolución. Puede ser de varios tipos dependiendo de la localización de la lesión y de los diferentes procesos (obstrucción, disminución de la absorción intestinal, etc.). Es común también el dolor abdominal, que varía en función de su origen y su situación, siendo su localización más frecuente es en la fosa iliaca derecha. Esto crea confusión en el momento del diagnóstico. En pacientes con estenosis ileal, el dolor es cólico y cesa a los 60-90 minutos tras la ingesta, mientras que, en la localización cólica, el dolor refiere hacia hemiabdomen inferior. La pérdida de peso debido a la propia inflamación o a otros procesos, la fiebre de origen no conocido, así como patologías anales y perianales, rectorragia y manifestaciones extraintestinales (sobre todo osteoarticulares, cutáneas y oculares) son también síntomas predominantes en la enfermedad de Crohn^1,3.

Las complicaciones más frecuentes de la EC son la estenosis intestinal y la enfermedad perianal (EPA). Esta última engloba diferentes anomalías anorrectales (fístulas, abscesos, ulceración, etc.) y se presenta en alrededor del 50% de los pacientes, siendo una importante causa de morbilidad. Es un indicador de mal pronóstico y supone un deterioro en la calidad de vida de los pacientes, además de ser una alta carga económica para el sistema sanitario por lo costoso del tratamiento y su complejidad. Las EPA pueden aparecer previas a los síntomas generales de la enfermedad o junto a esta al mismo tiempo, y su frecuencia dependerá de la localización de la enfermedad^8,9.

El desarrollo natural de la enfermedad es a brotes, alternando periodos de actividad (fase activa) en los que el paciente presenta síntomas propios de la enfermedad, y períodos de remisión (fase inactiva) en los cuáles se encuentra asintomático¹.

El diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se realiza a partir de los criterios de Lennard-Jones que indican la presencia o no presencia de la patología y que incluye información clínica, radiológica, endoscópica y anatomopatológica. De estos, al menos dos deben de estar presentes para el diagnóstico, siendo el último fundamental. Concretamente, la colonoscopia con ileoscopia y una analítica completa son de gran utilidad para el diagnóstico de la EC que, junto a la sospecha clínica por la presencia de los síntomas típicos, permiten confirmar el diagnóstico además de evaluar su localización y extensión^2,10.

Actualmente la cura de la EC no existe, pero se ha demostrado que existen tratamientos médicos (fármacos variados), quirúrgicos y nutricionales (estos incluso como tratamiento primario de la patología) que producen cambios a corto y a largo plazo en el desarrollo de la enfermedad. El objetivo principal será controlar la actividad de la enfermedad, favorecer los estados de remisión y evitar el desarrollo de complicaciones. Para establecer el tratamiento de la EC es imprescindible corroborar que esta es la causante de los síntomas presentes y es importante conocer la localización de la enfermedad y su grado de actividad. Por otro lado, no hay un tratamiento común para todos los pacientes ya que la enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, por lo que es importante individualizarlo^11,12.

La EC es una patología cuya incidencia y prevalencia se ven aumentadas en los países desarrollados. Actualmente en Europa encontramos entre 10 y 200 casos por cada 100.000 habitantes, aunque estas cifras van en aumento. En el caso de España, los diagnósticos de enfermedad de Crohn son de 6 a 9 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. La edad de aparición más frecuente es entre los 15 y 35 años, aunque también, entre el 7 y el 20% de los casos aparecen en edad pediátrica. Actualmente se observa una tendencia de desarrollo en edades más tardías¹³.

La enfermedad de Crohn, además de consecuencias biológicas, provoca grandes cambios en la calidad de vida de los pacientes a nivel económico, laboral y psicológico. Por ello el abordaje de la patología tiene como objetivo el mantenimiento o restauración de la percepción de la salud y de la calidad de vida relacionada con el paciente (CVRP)¹⁴.

OBJETIVOS

Aportar información actualizada sobre la enfermedad de Crohn a los asistentes para mejorar su calidad de vida y percepción de la salud.
Conocer la etiología y posibles tratamientos de la EC, así como factores de riesgo existentes relacionados con su desarrollo.
Adquirir habilidades en el ámbito de la nutrición para conseguir mejoras en la salud e impedir la aparición de complicaciones.
Facilitar técnicas y habilidades de afrontamiento para enfrentarse adecuadamente al proceso de la enfermedad.

METODOLOGÍA

Para desarrollar el siguiente programa de educación para la salud se realizó una revisión bibliográfica, utilizándose bases de datos directas tales como Science Direct, Pubmed, Cuiden Plus y Google Académico, a partir del cual se han obtenido artículos de forma indirecta de las bases de datos nombradas anteriormente y Scielo.

DESARROLLO

Existen evidencias de que en las últimas décadas ha habido un incremento en el número de personas que padecen la enfermedad de Crohn. Existe una clara relación entre el desarrollo económico de una zona geográfica y el aumento de su incidencia, ya que es más común en países industrializados y áreas urbanas con un nivel socioeconómico alto.

Se ha observado que la prevalencia de la EC es mayor entre personas caucásicas, sobre todo en el norte de Europa (48 personas por cada 100.000 habitantes) y Norteamérica, y es menor en personas hispanas. Además, hay una predisposición étnica en el desarrollo de esta enfermedad, siendo más común en la población judía, y existe una concordancia entre gemelos y asociación familiar, es decir, tener un familiar con EC supone un factor de riesgo¹⁵.

ACTIVIDADES

El programa de educación va a constar de 3 sesiones cuya duración será de aproximadamente 2 horas.

Sesión nº1: ¿Qué es la enfermedad de Crohn? Factores de riesgo.

Al inicio de esta sesión se distribuirá un cuestionario de conocimiento previo (Anexo I) que deberán rellenar para determinar qué conocimientos tienen sobre la enfermedad de Crohn. Este mismo cuestionario se pasará al terminar la última charla para observar los conocimientos adquiridos.

Posteriormente con la ayuda del facultativo especialista en EEII y un Power Point, se explicará qué es la enfermedad de Crohn, cuál es su etiología y cuáles son los posibles tratamientos de esta.

La segunda parte se centrará en los principales factores de riesgo de la EC. Entre ellos destaca el hábito tabáquico que no solo es un factor de riesgo, sino que influye negativamente en el desarrollo de la enfermedad, el abuso de determinados fármacos como algunos antibióticos e incluso los estrógenos sin combinación, así como una dieta en la que haya un alto consumo de azúcares y carbohidratos aumentan la probabilidad de desarrollar la EC^12,19,20.

Sesión nº 2: Nutrición: parte fundamental del tratamiento en la enfermedad de Crohn.

En esta sesión informaremos sobre la importancia que tiene la nutrición en el desarrollo y evolución de la EC. Se hará hincapié en la importancia de realizar una valoración nutricional adecuada a lo largo de la enfermedad ya que es característico en estos pacientes que aparezca un déficit de calorías, proteínas, magnesio, calcio, vitaminas, etc. Para ello, es fundamental una correcta anamnesis, exploración física y pruebas complementarias como analíticas de sangre completas y mediciones antropométricas. Tras el descanso, se hablará del tratamiento nutricional en la EC ya que no solo se utiliza como soporte nutricional, sino también como tratamiento primario para inducir la remisión y para favorecer la cicatrización de la mucosa, asegurar un desarrollo y crecimiento adecuado y corregir las deficiencias de macro y micronutrientes¹².

Sesión nº 3: Aspecto psicológico: interacción de la enfermedad de Crohn en la vida personal

Esta sesión se centrará en el abordaje de la enfermedad desde el punto de vista psicológico. La EC es un proceso crónico y como tal, provoca cambios en la percepción de la salud de los pacientes que la padecen. Surgen reacciones emocionales de tristeza, aparece el sentimiento de pérdida de control, de ser una carga en la sociedad, el miedo por la repercusión en sus vidas y por no ser aceptado. Por ello, es importante realizar un adecuado abordaje multidisciplinar para el correcto manejo de estos pacientes²¹.

Es primordial informar a los pacientes sobre las distintas redes de apoyo (asociaciones, unidades hospitalarias especializadas, personal sanitario, familia, etc.) que disponen para hacer frente a este proceso y resolver todas las dudas, preocupaciones y miedos que le puedan surgir.

EVALUACIÓN

La evaluación se llevará a cabo mediante la realización de dos cuestionarios. En primer lugar, se utilizará el cuestionario de conocimiento explicado anteriormente y, por otro lado, el cuestionario de satisfacción.

CONCLUSIONES

Con este programa de educación los asistentes adquirirán conocimientos básicos sobre la EC y sobre los distintos factores que influyen en la aparición y evolución de la misma, conocerán cuáles pueden ser los principales déficits nutricionales que provoca la EC y podrían aplicar en su rutina una dieta adecuada adaptada a sus necesidades y reconocerían las principales redes de apoyo a las que poder acudir para poder afrontar adecuadamente el proceso de enfermedad.

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