Satisfacción de los familiares de pacientes al final de la vida en medio hospitalario. Revisión

 

AUTORES

1. Luis González Álvarez. Enfermero 061 Aragón.
2. Alicia Álvarez Álvarez. Graduada en Enfermería.
3. Daniela María Raulea. Enfermera HULP. Madrid.
4. Laura Mateo Monente. Enfermera HUMS. Zaragoza.
5. Teresa Edo Hueso. Enfermera de UCI HUMS. Zaragoza.
6. Jorge Fraguas Fraj. Enfermero de urgencias HUMS. Zaragoza.

 

RESUMEN

La familia no es sólo la principal fuente de soporte para el paciente, sino la unidad que hace frente a la enfermedad. Los miembros de la familia de los pacientes con enfermedades avanzadas y sin posibilidad de tratamiento curativo, esperan que los profesionales sanitarios aporten calidad a los cuidados del paciente. La satisfacción familiar se ha definido en el contexto de los cuidados paliativos como la evaluación de distintas dimensiones del cuidado sanitario recibido.

PALABRAS CLAVE

Satisfacción, familia, satisfacción miembros familiares, cuidados paliativos, cuidador principal, hospital, FAMCARE y satisfacción cuidador principal.

ABSTRACT

The family is not only the main source of support for the patient, but the unit facing the disease. The family members of patients with advanced disease and no possibility of curative treatment, expect health professionals to provide quality patient care. Family satisfaction has been defined in the context of palliative as evaluating different dimensions of health care received care.

KEY WORDS

Satisfaction, family, satisfaction family members, palliative care, caregivers, hospital, FAMCARE, caregivers satisfaction.

INTRODUCCIÓN

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define enfermo terminal, a aquel enfermo con¹:

-Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

-Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

-Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

-Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

-Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos (CP) como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”²

Según la SECPAL el objetivo principal en CP es el confort del enfermo y su familia¹ evitando retrasar el progreso de enfermedad (encarnizamiento terapéutico) ni adelantarla (eutanasia). El ministerio de sanidad y consumo destaca la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y considera necesario³:

-Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que serán escuchados y que obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además, se les proporcionará el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes.

-La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.

-Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados.

Los CP disponen de unas bases de la terapéutica y unos instrumentos básicos para conseguir estos objetivos. Además, pretenden mejorar la calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte.

Control de síntomas:

Como cita Ana González et al.⁴ el manejo adecuado de los pacientes en situación terminal, en cualquiera de las fases de evolución de la enfermedad, requiere saber reconocer, evaluar y tratar de manera adecuada los numerosos síntomas que aparecen y que inciden precisamente sobre el bienestar y calidad de vida.

El grupo de síntomas más frecuente lo constituye el denominado síndrome general: astenia, anorexia y pérdida de peso, presente en el 90% de los enfermos en las fases avanzadas de la enfermedad.⁴

En los CP se considera el dolor como el síntoma más importante para ser tratado. Según Melzack R et al. el dolor es el síntoma más esperado y temido por los pacientes con cáncer, así como uno de los más frecuentes. Aparece en un 30% de los pacientes en el momento del diagnóstico, y entre el 70-80% durante las últimas fases de la enfermedad.⁵

Ana González et al. Considera que por la frecuencia con que se presenta y por devastadora acción, el alivio del dolor es uno de los objetivos principales del tratamiento paliativo y de soporte del enfermo oncológico⁴. El dolor no tratado o tratado inadecuadamente disminuye la actividad, el apetito y el sueño del paciente, lo que puede debilitar aún más su estado general y tiene un impacto psicológico devastador.⁴

F. Puebla Díaz refiere que el tratamiento del dolor oncológico se basa en el uso de analgésicos y co-analgésicos según la escala analgésica de la O.M.S. con dicha escala se puede obtener un buen control del dolor en cerca del 80% de los casos⁶.

Muchos autores consideran importante tener en cuenta otros síntomas en los cuidados paliativos, como:

Astenia y anorexia-caquexia:

Se entiende por astenia el estado que incluye cansancio ante mínimos esfuerzos, disminución de la capacidad funcional, sensación de debilidad definida como la sensación anticipada de incapacidad de iniciar cualquier actividad, disminución de la capacidad de concentración, alteración de la memoria y labilidad emocional⁷.

La anorexia se define como falta de apetito, y la pérdida de peso puede acompañar a la astenia en estos pacientes.

La caquexia es el cuadro de desnutrición y pérdida de peso que puede asociarse a la astenia, sobre todo en la fase final del paciente en CP⁷.

Síntomas respiratorios:

Disnea:

Según la American Thoracic Society, la disnea se define como una experiencia subjetiva de molestia para respirar que consiste en sensaciones cualitativamente distintas que varían en intensidad. Para los pacientes, la disnea es tan difícil de sobrellevar como el dolor 8. Su prevalencia en CP es elevada; puede alcanzar el 85% en los pacientes con ICC y más del 90% entre los pacientes con EPOC⁹.

Tos:

La tos está presente en el 4%-86% de los pacientes con cáncer de pulmón y en el 23%-37% en otros cánceres. En los pacientes con enfermedades crónicas pulmonares no malignas puede presentarse en el 59% de los casos¹⁰.

Obstrucción de la vena cava superior:

El síndrome de obstrucción de la vena cava superior (OVCS) se presenta por un compromiso de espacio a nivel del mediastino debido a invasión tumoral primaria o metastásica. El cáncer de pulmón es la causa más frecuente de OVCS⁹.

Síntomas psicológicos y psiquiátricos:

Delirium:

El delirium se define como un estado confusional agudo que resulta de una disfunción cerebral difusa. Clínicamente se caracteriza por la alteración simultánea de la atención, la percepción, el pensamiento, la memoria, la conducta psicomotora, la emoción y el ritmo sueño-vigilia¹⁰.

Insomnio:

El insomnio es un trastorno heterogéneo que incluye la dificultad en la conciliación del sueño (insomnio inicial), en el mantenimiento (insomnio intermedio), el despertar demasiado temprano (insomnio tardío), y el sueño no reparador¹⁰. La repercusión del insomnio del enfermo en los familiares y cuidadores es importante.

Ansiedad:

Los pacientes con enfermedad avanzada se ven obligados a afrontar varias agresiones psicológicas en poco tiempo: la mala noticia del diagnóstico de una enfermedad grave; la posibilidad de la muerte a corto plazo; la incertidumbre de cómo se desarrollará este proceso, los síntomas de la propia enfermedad, como dolor, disnea, insomnio, etc.; los efectos secundarios de los tratamientos, como alopecia, mutilaciones, etc.⁹

Depresión:

La tristeza y el ánimo deprimido son respuestas habituales en pacientes que se enfrentan a la muerte. Estas emociones pueden ser manifestaciones de un duelo anticipatorio debido a la pérdida de su propia vida, su salud, los seres queridos y la autonomía¹⁰.

Síntomas digestivos:

Boca seca (xerostomía):

La xerostomía es la sensación subjetiva de boca seca que no siempre se acompaña de una disminución detectable de la producción de saliva. Es un síntoma muy frecuente en los pacientes en FFV. Sus repercusiones sobre la calidad de vida son importantes⁸.

Mucositis:

La mucositis es una reacción inflamatoria que se manifiesta en forma de eritema o ulceraciones y puede acompañarse de xerostomía y cambios en el sentido del gusto. La mayor parte de los pacientes que reciben radioterapia o quimioterapia sufren mucositis como efecto secundario del tratamiento.⁷

Náuseas y vómitos:

Las náuseas y vómitos se presentan en entre 6% y 68% de los pacientes oncológicos y los porcentajes oscilan entre 30% y 50% en pacientes con SIDA, insuficiencia cardiaca o renal⁹.

Estreñimiento:

El estreñimiento afecta a una amplia proporción de pacientes en CP. En los pacientes oncológicos puede llegar hasta el 65% y en la insuficiencia renal hasta el 70%. La inmovilidad, la dieta, algunos trastornos metabólicos, como la hipercalcemia, y sobre todo el uso de fármacos, como los opioides, explican esta prevalencia. En los pacientes en FFV que reciben opioides, el estreñimiento puede estar presente hasta en el 87% de los casos⁷.

Diarrea:

La diarrea es menos frecuente que el estreñimiento en CP, sobre todo en los de causa oncológica. En algunas series de casos se llega hasta el 30%. Como en muchos de los síntomas digestivos, la etiología es multifactorial. Una de las causas más frecuentes es el uso de laxantes⁸.

Obstrucción intestinal:

La obstrucción intestinal maligna (OIM) es frecuente en los pacientes en CP oncológicos, sobre todo en los casos de tumores digestivos y ginecológicos⁹.

Ascitis:

Se define como acumulación anormal de líquido seroso en la cavidad abdominal. La ascitis puede presentarse entre un 15% y un 50% de los pacientes con cáncer.⁶ Es mucho más frecuente en determinados tipos de tumores, como el de pulmón, ginecológico, de páncreas o colon. Hasta un 20% de los casos lo son por neoplasia desconocida.

Hipo:

El hipo es un reflejo respiratorio definido por la contracción espasmódica, súbita e involuntaria de una de las caras del diafragma, seguida de un cierre brusco de la glotis, lo que origina un sonido peculiar y característico.⁷.

Cuidados de la piel:

Úlceras por presión:

Las úlceras por presión (UPP) son lesiones de la piel que pueden afectar al músculo e incluso al hueso y están causadas por una combinación de factores entre los que destacan la presión, la tracción y el cizallamiento, siendo determinante la relación presión/tiempo para su aparición. Pueden darse en cualquier localización, aunque las más frecuentes son las prominencias óseas⁸.

Prurito:

Es un hormigueo peculiar o irritación incómoda de la piel que conlleva un deseo de rascar la parte en cuestión. Es un síntoma frecuente en pacientes en CP. Se estima que puede estar presente hasta en el 27% de los pacientes con tumores⁹.

Síntomas urinarios:

Tenesmo vesical:

Es el dolor que se presenta en el área hipogástrica (suprapúbica) y puede asociarse a otros síntomas como la disuria, polaquiuria, nocturia y urgencia, y también como retención o incontinencia⁵.

 

SATISFACCIÓN CON LOS CUIDADOS:

La satisfacción con la atención médica fue identificada por primera vez como un componente integral de los programas de garantía de calidad de atención médica por la Organización Mundial de la Salud en 1989.⁷

La satisfacción familiar se ha definido en el contexto de los cuidados paliativos como la evaluación de distintas dimensiones del cuidado sanitario recibido⁸.

La familia no es sólo la principal fuente de soporte para el paciente, sino la unidad que hace frente a la enfermedad. Los miembros de la familia de los pacientes con enfermedades avanzadas y sin posibilidad de tratamiento curativo, esperan que los profesionales sanitarios aporten calidad a los cuidados al paciente.38

Los familiares también esperan que los profesionales satisfagan sus propias necesidades con respecto a la información, soporte emocional y asistencia en el cuidado⁸.

Como participantes en la experiencia de la enfermedad y como parte de la unidad a tratar, la familia recibe y evalúa el cuidado. La importancia de la evaluación de la satisfacción de los miembros familiares se ha descrito en la literatura donde se sugiere que las familias que no han visto cubiertas sus expectativas, y evalúan negativamente el cuidado recibido por sus familiares pueden experimentar mayor estrés, y sentimientos de frustración y pena⁸.

Como hemos citado anteriormente la familia es la principal fuente de soporte para la persona enferma y la unidad que hace frente a la enfermedad, por eso es imprescindible evaluar la calidad de la atención. La medición de los pacientes se ha convertido en una herramienta clave para la evaluación de la práctica asistencial, en investigación clínica y en la toma de decisiones en política y en gestión sanitaria.

Aunque la literatura pone énfasis en la importancia de la satisfacción como un criterio de calidad del cuidado, no hay herramientas de medida específicas de las intervenciones que las familias y los pacientes definen como importantes⁹.

Para facilitar estas mediciones se han desarrollado diversos cuestionarios adaptados a los diferentes escenarios, en su mayoría están diseñadas en inglés y su adaptación es compleja. De las cuales la más válida es la escala FAMCARE (Anexo 1), compuesta por 26 ítems, su validez y fiabilidad fueron suficientemente probadas por Kristjanson en 1993.

La escala FAMCARE ha sido recomendada como el instrumento de elección para medir la satisfacción con la calidad de la atención al final de la vida en comparación a través de dominios de fiabilidad, validez, sensibilidad, interpretabilidad y carga.

 

OBJETIVO

Conocer, analizar y comparar el grado de satisfacción de los familiares de pacientes al final de la vida en medio hospitalario, Profundizar en la filosofía del cuidado paliativo desde el punto de vista del profesional y de los pacientes y Resaltar los principales factores y aspectos de la asistencia que mejoran el grado de satisfacción de los familiares.

 

MATERIAL

Se realizó una revisión bibliográfica utilizando las siguientes bases de datos: Pubmed, Dialnet, Scopus, Además, se emplearon los buscadores específicos de editoriales y revistas Elservier, Revista española de medicina paliativa. También se han utilizado otras fuentes como la página oficial del SECPAL, para la obtención de manuales y guías específicas. También se realizaron búsquedas en internet, a través de “google académico” y se obtuvo la escala FAMCARE.

 

RESULTADOS

Casi todos los autores citados anteriormente coinciden en alto grado de satisfacción familiar global con los cuidados recibidos por sus familiares al final de la vida, a excepción del estudio realizado por Mónica Beccaro, MA, et al,¹⁰ en el que consideran una clara insatisfacción en la calidad de los cuidados en hospitales italianos debido a que más de un tercio de los familiares no están satisfechos con la calidad de los cuidados.

Según Gómez Traveso, T.et al.¹¹ Palomar,C et al.¹³ y Keri L. Rodriguez et al.¹⁷ el control de síntomas y el alivio del dolor es uno de los aspectos mejor valorados por parte de los familiares con una tasa de más del 80% de respuesta, coincidiendo con otros autores como Ruiz de Eguilaz,M at al,¹⁸en el que la tasa de satisfacción llega al (91.7%)de los casos, siendo la mayor puntuación obtenida en esta categoría.

C.Palomar, A et al.¹³, considera que por la frecuencia con que se presenta y por su devastadora acción, el alivio del dolor es uno de los objetivos principales del tratamiento paliativo y de soporte del enfermo oncológico.

Sin embargo otros autores reflejan un grado de insatisfacción, en la información en aspectos que están relacionados con lo anterior citado, como por ejemplo Mónica Beccaro, MA. et al.¹⁰, comenta que existe un grado de insatisfacción con la rapidez con la que se trataron los síntomas, Gallagher,R et al.¹⁴, refiere insatisfacción con la gestión de los síntomas y Johnsen,A et al.¹⁶, comenta una insatisfacción con la información sobre el control del dolor o la velocidad que se controlaron los síntomas.

Un aspecto muy importante, que hace mención especialmente al trabajo de enfermería es la disponibilidad de la enfermera, los autores Gómez Traveso,T.et al¹¹, Hannon,B et al.¹⁵, Keri L. Rodriguez et al,¹⁷ y Johnsen,A et al.¹⁶ (siendo este último el aspecto mejor valorado de todo el estudio) muestran que es uno de los aspectos mejor valorados por los familiares.

Comparándolo con la disponibilidad de los médicos el autor Hannon,B et al.¹⁵ muestra en su estudio un alto grado de satisfacción con la atención del médico, pero los autores Gómez Traveso,T.et al¹¹, Johnsen,A et al.¹⁶, Keri L. Rodríguez et al.¹⁷ reflejan un grado de insatisfacción con la atención y disponibilidad de los médicos, siendo el aspecto peor valorado en el estudio de Gómez Traveso,T.et al.¹¹.

Podemos observar una clara diferenciación de satisfacción de los familiares en relaciona su nivel de estudios los autores Hannon,B et al.¹⁵, Johnsen,A et al.¹⁶ refieren que los familiares que han superado la escuela secundaria presentan más insatisfacción con la calidad de los cuidados recibidos por sus familiares, coincidiendo con el estudio de Ruiz de Eguilaz,M et al.¹⁸. Puede ser debido a que las personas con mayor nivel educativo tienden a tener unas mayores expectativas de atención¹⁵.

En el estudio Hannon,B et al.¹⁵ en el que se compara la satisfacción de los cuidadores con los pacientes, se refleja como la satisfacción de los pacientes es más alta que la de los propios familiares, se puede deber a que los cuidadores pueden sentirse menos reacios a criticar los servicios o para dar respuestas socialmente menos aceptables que los pacientes ,que son más dependiente de estos servicios y pueden tener consecuencias negativas como resultados de las protestas¹⁵.

La mayoría de los autores consideran la información recibida como uno de los aspectos de los cuidados como la unidad a mejorar. Los autores Keri L. Rodriguez et al.¹⁷ Gómez Traveso,T. et al.¹¹ consideran una insatisfacción familiar con respecto a la información de los efectos adversos, los autores Gómez Traveso,T.et al.¹¹, Johnsen,A et al.¹⁶ muestran insatisfacción de las reuniones de los médicos con los familiares y Gallagher,R et al.¹⁴ refiere insatisfacción con la información recibida con el estado del paciente y sobre el momento de la muerte.

Cabe destacar el aspecto del pronóstico, que es fundamental como considera el autor Hannon,B et al.¹⁵ en el que en sus resultados muestra una clara insatisfacción con la información y comunicación recibida en el pronóstico, para algunos autores como Johnsen, A et al.¹⁶ conseguir un diagnóstico rápido y fiable es ampliamente aceptado como un indicador de la calidad.

En el estudio de Keri L. Rodriguez et al.¹⁷. presenta unos valores normales de atención psicológica y espiritual,Daren K. Heyland MD MSc, et al.¹² refiere una insatisfacción con el control de la depresión y la ansiedad, este aspecto se puede considerar muy importante ya que como dice Gallagher,R et al.¹⁴, la satisfacción puede aumentar con el apoyo emocional y espiritual proporcionado por su equipo médico al final de la vida.

En el ámbito ambulatorio cabe destacar que los resultados de satisfacción son ligeramente más satisfactorios que en el ámbito hospitalario como refleja Christian Villavicencio-Chávez,C, et al.¹⁹, en el que muestra también altos grados de satisfacción como por ejemplo con el control del dolor, alivio de los síntomas, etc.

 

CONCLUSIONES

-El cuidador principal es la única persona que puede dar información sobre aspectos esenciales de los cuidados después de la muerte del paciente.

-La satisfacción de los familiares es imprescindible para mejorar la calidad de la atención. Aunque la satisfacción global de los familiares es alta existen aspectos de mejora a tener en cuenta.

-Comprender qué elementos de los cuidados paliativos son importantes para los pacientes y las familias es esencial para evaluar las intervenciones al final de la vida y para guiar la mejora.

-Según esta revisión podemos considerar que los aspectos de mejora se basan fundamentalmente en la información recibida por los familiares.

-Mejorar la satisfacción es una manera de mejorar la vida de los pacientes terminales y sus familias. Una mejor comprensión de cómo la satisfacción puede ser conceptualizada y cómo la salud puede mejorar la experiencia al final de la vida nos debe permitir una mejor atención a estos pacientes.

-La enfermería desempeña un papel fundamental en los cuidados de los pacientes al final de la vida y por tanto esos cuidados repercuten en la valoración positiva o negativa de los familiares.

 

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ANEXOS

Tabla 1. Escala Famcare.

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