AUTORES
- Álvaro Moreno Gómez. Graduado en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Marta Mateo Casanova. Graduada en Grado de Enfermería. Hospital Virgen del Mirón, Soria.
- Victoria Emilia Souviron Dixon. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.
- Marta Ojeda Caparrós. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Lucía Rodríguez Delgado. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
- Miguel López Lucena. Graduado en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
RESUMEN
Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) is the sudden, unexplained death of a child under one year of age. This syndrome corresponds to the leading cause of infant death in developed countries without finding a specific etiology established. The multiple risk factors that can cause it, such as smoking, drug use during pregnancy and the position of the baby when sleeping, among others, represent a continuous study of this problem. Today, thanks to numerous investigations and preventive campaigns, the incidence of SIDS can be reduced. In addition, the approach to grief constitutes a very important part in terms of accepting the loss of children who are victims of this syndrome.
KEY WORDS
Sudden death, risk factors, protective factors, grief, incidence, loss, child.
El síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) se refiere a la muerte repentina e inesperada de un bebé menor de un año mientras duerme. Este fenómeno es inexplicable, ya que las investigaciones postmortem, que incluyen autopsias, revisión de la historia clínica y el análisis del entorno, no logran identificar ninguna causa evidente.
Este síndrome es la principal causa de muerte infantil después del período neonatal en naciones desarrolladas, y ocupa el tercer lugar detrás de ciertas enfermedades perinatales y malformaciones congénitas. Se considera uno de los mayores desafíos que enfrenta la cardiología moderna.
Es crucial destacar que gracias a la educación y la información proporcionada a padres y cuidadores, se ha observado una notable reducción en la cantidad de casos, aunque la tasa de incidencia sigue siendo alarmantemente alta.
El SMSL es un problema serio y actual, que requiere atención continua a través de la investigación, ya que su naturaleza impredecible lo convierte en un tema de gran preocupación. Desde los años 80, se ha identificado una serie de factores que pueden aumentar el riesgo de SMSL, como la posición del bebé al dormir, el tabaquismo materno, el uso de drogas, así como complicaciones durante el embarazo o el parto. Por otro lado, existen factores que pueden ofrecer cierta protección, como la lactancia materna.
El papel de la enfermería pediátrica es fundamental en este contexto, ya que son las enfermeras quienes tienen la responsabilidad de educar y guiar a los padres en el cuidado de sus hijos para prevenir este síndrome. Las campañas de prevención también son esenciales, ya que brindan información accesible al público y ayudan a los padres a navegar esta situación desafiante. Gracias a estas iniciativas, se ha notado una disminución en la incidencia del SMSL.
Sin duda, el SMSL es un síndrome complejo y difícil de definir. Hasta hoy, no hay consenso sobre si ocurre durante el sueño profundo o durante las transiciones entre el sueño y la vigilia que se producen a lo largo de la noche, dado que generalmente no hay testigos en el momento de la muerte.
Realizar una búsqueda bibliográfica sobre las evidencias científicas relacionadas con la muerte súbita del lactante.
Diferenciar los diferentes factores de riesgo que pueden modificarse por parte del cuidador para poder disminuir la incidencia del SMSL.
Aplicar programas de Educación para la Salud para potenciar la función docente de enfermería, ampliando sus conocimientos en este ámbito.
Conocer las distintas medidas para la prevención del SMSL.
Comprender el proceso del duelo y su abordaje en los padres que han sufrido la pérdida.
Se ha realizado una revisión sistemática de diferentes documentos científicos. Para dicha revisión se han utilizado fuentes de información de diferentes portales como Pubmed, UpToDate, Cochrane, Google Académico, Asociación Española de Pediatría (AEP). Además, destacar que se ha hecho uso de diferentes documentos científicos como libros, artículos y estudios.
El síndrome de muerte súbita del lactante se describe como la muerte repentina e inesperada de un niño menor de un año; abarcando la autopsia completa, la revisión de la historia clínica y un examen de la escena de la muerte. Es la principal causa de muerte infantil entre el primer mes y el año de vida en los países desarrollados. A pesar de las investigaciones llevadas a cabo en los últimos años sigue siendo difícil de predecir. Hay evidencias que establecen algunos factores que incrementan el riesgo de SMSL1.
ETIOLOGÍA Y MULTIFACTORIEDAD DE LAS CAUSAS:
En 1972 empezaron a explicar la muerte súbita como el resultado de una interacción entre varios factores. Así pues, se creó el modelo del triple riesgo según el cual el síndrome del lactante se produce en niños vulnerables con una edad crítica que están expuestos a factores medioambientales desencadenantes. Posteriormente se destacó la importancia de la posición para dormir, el tabaco durante y después del embarazo, el estrés térmico o también llamado sobrecalentamiento del bebé, el colecho y el uso de almohadas2.
Niño Vulnerable:
En el embarazo se cambia el desarrollo normal de los sistemas autonómicos que tienen que ver con las funciones vitales. Esto puede tener una explicación genética o producirse por hipoxia crónica fetal. Los centros vitales están ubicados en el tronco encefálico; por lo que puede haber una alteración del uso y reciclado de la serotonina, una disminución de los receptores listados en la superficie neuronal. Los centros neurovegetativos tienen una deficiente regulación autonómica y una menor respuesta ante situaciones de riesgo vital lo que afecta2:
La sensibilidad de los quimiorreceptores.
El control de la frecuencia cardíaca, respiratoria y su variabilidad.
La respuesta del despertar ante la asfixia.
Podríamos decir que el SMSL es la consecuencia de un fallo en el mecanismo del despertar. los lactantes recurren al microdespertar como defensa ante situaciones adversas durante el sueño. Hay distintas formas de estimulación como2:
Neurosensorial audición, visión, temperatura, tacto.
Cardiorrespiratorio.
Obstrucción de la vía aérea, hipoxemia, hipercapnia, hipotensión, hipertensión, esfuerzo inspiratorio.
El microdespertar incluye:
Aumento repentino de la actividad en el electroencefalograma.
Aumento de la frecuencia respiratoria y tensión arterial.
Aumento de la amplitud respiratoria y abdominal.
Etapa Crítica:
La inmadurez, inestabilidad o disfunción del sistema neurovegetativo es más pronunciada durante el primer año de vida, especialmente en los primeros seis meses. En esta etapa, los niveles de hemoglobina son más bajos, lo que puede agravarse con la anemia, disminuyendo así la capacidad de transporte de oxígeno2.
Otros factores desencadenantes incluyen el aumento de la temperatura corporal o ambiental, el fallo de los mecanismos neurovegetativos del despertar que protegen la supervivencia, la presencia de tabaco en el entorno o en la gestación, la posición prona al dormir u obstrucción accidental de la vía aérea por objetos sueltos en la cuna, etcétera2.
EPIDEMIOLOGÍA:
En relación con los datos epidemiológicos, como se mencionó antes, el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) es la principal causa de muerte en niños menores de un año, especialmente entre los dos y tres meses de vida, con una disminución posterior. Además, los varones tienen el doble de probabilidad de sufrir este síndrome en comparación con las niñas (proporción 2:1), y la tasa de mortalidad es mayor durante las horas de sueño, entre la medianoche y las nueve de la mañana. También se observa que la incidencia se duplica en los meses más fríos y húmedos3,4.
La incidencia del SMSL varía según el país. En los países desarrollados, Japón tiene la tasa más baja (0,09 muertes por cada 1000 niños), mientras que Nueva Zelanda tiene la más alta (0,80 muertes por cada 1000 niños), y Estados Unidos se encuentra en una posición intermedia (0,57 muertes por cada 1000 niños). Existen diferencias significativas entre distintos grupos étnicos y raciales; por ejemplo, los indígenas norteamericanos y las personas de raza negra en Estados Unidos tienen tasas de SMSL de dos a siete veces mayores que el promedio nacional4,5.
Las campañas de prevención del SMSL han contribuido a una disminución de la incidencia en muchos países, especialmente en los desarrollados, donde las cifras se han estabilizado, aunque aún queda mucho por investigar y mejorar. En este contexto, la enfermería, especialmente en el campo de la prevención, desempeña un papel crucial y está ganando cada vez más presencia en la investigación sobre este tema3,4.
Se consideran factores de riesgo aquellas eventos o condiciones que incrementan la probabilidad de que el recién nacido sufra una muerte súbita. A continuación, se pueden clasificar de la siguiente manera6:
Factores de riesgo relacionados con el recién nacido:
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- Bajo peso al nacimiento y la prematuridad. Los lactantes con menos de 37 semanas y aquellos que tienen un peso inferior a 2.500 gramos tienen mayor riesgo.
- Antecedente de hermano víctima de muerte súbita (recurrencia). Se ha demostrado un incremento del riesgo de muerte súbita en hermanos de niños víctimas de este síndrome6.
- Gestaciones múltiples. Los niños nacidos de embarazos gemelares tienen el doble de riesgo en comparación con los de gestaciones únicas debido, a su vez, a un mayor riesgo de sufrir bajo peso y prematuridad en los gemelos6.
- Episodios de apnea. Se ha demostrado que los episodios de apnea u otras enfermedades respiratorias están relacionadas con el proceso de muerte súbita6.
- Etnia/Raza. Hay mayor predisposición de este síndrome en las poblaciones de raza negra7.
- Sexo. Tiene mayor riesgo de muerte súbita probablemente debido a las mutaciones ligadas con el cromosoma X7.
- Rango de edad de muerte súbita. El 80% de los casos de muerte súbita se han dado en los lactantes con 4 meses y, además, hay un aumento del número de casos en los primeros 2 o 3 meses de vida7.
Factores de riesgo relacionados con la madre:
-
- Tabaquismo. Se ha demostrado que el tabaquismo prenatal y postnatal aumentan el riesgo de muerte de súbita en el lactante debido a que disminuye el flujo de sangre placentario, incrementa el riesgo de exposición a toxinas bacterianas y también agrava las alteraciones en los vasos sanguíneos de los pulmones lo que causa problemas cardiovasculares debido a la exposición al dióxido de carbono o por la falta de oxígeno en el niño6, 8.
- Edad materna. Los hijos de madres con una edad inferior a 20 años tienen mayor posibilidad de sufrir este síndrome de muerte súbita6.
- Consumo de drogas y alcoholismo. El uso de estupefacientes como la cocaína, así como del consumo de alcohol durante el embarazo, incrementa el riesgo de muerte súbita entre 5 y 10 veces más de lo normal ya que atraviesan las barreras de la placenta afectando al feto8.
- Complicaciones en el periodo de gestación o durante el parto. Hay diversas complicaciones del periodo de gestación y/o parto que están relacionadas con un aumento del riesgo de este síndrome. Algunas de ellas son:
- Placenta previa.
- Abruptio placentae.
- Ruptura prematura de membranas.
- Anemia durante la gestación.
- Desprendimiento precoz de placenta.
- Pre-eclampsia/ eclampsia.
La anemia y el desprendimiento prematuro de placenta son escenarios en las que pueden producir falta de oxígeno al feto y, por tanto, problemas en el desarrollo y crecimiento de este, hasta el extremo de comprometer la vida del mismo6.
-
- Enfermedades de transmisión sexual. Las madres con enfermedades como VIH positivo durante la gestación afectan negativamente al desarrollo y crecimiento del feto lo que aumenta el riesgo de muerte súbita8.
- Infecciones. Se ha comprobado que más del 50% de los recién nacidos fallecidos por este síndrome es debido a una infección de tipo respiratorio o gastrointestinal. Es decir, un incremento de la estimulación del sistema inmunitario por los agentes patógenos provoca una situación de hipoxia en el lactante8.
- Falta de cuidados durante el embarazo. Hay mayor posibilidad del riesgo de muerte súbita en las madres que no hacen un correcto seguimiento del embarazo y acuden a las revisiones periódicas o no continúan las recomendaciones de cuidados prenatales3.
- Nivel socioeconómico bajo. Hay un incremento de las probabilidades de muerte súbita en los lactantes de familias con bajo nivel socioeconómico debido a la falta de cuidados que reciben los lactantes7, 8.
Factores de riesgo ambientales:
-
- Posición prona para dormir. El decúbito prono es la posición que aumenta el riesgo de sufrir el síndrome de muerte súbita en el lactante por el aumento de la resistencia de la vía aérea, inspiración de dióxido de carbono y problemas en el flujo sanguíneo del cerebro por la hiperextensión de la cabeza lo que dificulta la movilización del lactante6, 8.
- Colecho. Compartir cama con el niño favorece el riesgo de aparición de este síndrome y, aún más, si el lactante tiene menos de 3 meses de vida y comparte cama con una madre fumadora o si ha consumido alcohol o, incluso, si la cama se comparte entre más personas ya que puede aumentar el riesgo estrés térmico o de aplastamiento en el recién nacido6, 8.
- Exceso de calor o arropar en exceso. Dormir demasiado abrigado favorece un aumento de la temperatura corporal y también hay un mayor riesgo de ahogo o asfixia lo que produce, a su vez, mayor posibilidad de riesgo de muerte súbita, esto también se conoce como estrés térmico6, 8.
- Lugar de descanso y ropas blandas u objetos durante el descanso. La utilización de prendas y colchones blandos puede producir asfixia. También el uso de objetos como colgantes, almohadas, sábanas o edredones que hagan la cuna más blanda aumentan este riesgo, independientemente de la posición en la que descanse el lactante3, 6.
- Estacionalidad. Se ha observado mayor incidencia de muerte súbita en los meses fríos de otoño e invierno que en los de las estaciones más cálidas. Esto puede deberse a un incremento de exposición a infecciones víricas o de arropamiento en el niño, entre otros motivos7, 8.
EVOLUCIÓN DEL SÍNDROME DE LA MUERTE SÚBITA INFANTIL EN PAÍSES DESARROLLADOS:
El síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) es una situación difícil de afrontar y superar, ya que causa una gran angustia en los padres al descubrir que su hijo, previamente saludable, ha fallecido repentinamente en su cama9.
El SMSL no es un fenómeno reciente o desconocido; ha existido a lo largo de la historia humana. A menudo, debido a la prevalencia de otras enfermedades y preocupaciones infantiles en distintas épocas, ha pasado desapercibido. Sin embargo, no debe subestimarse, ya que es la principal causa de muerte infantil entre el primer mes y el primer año de vida, especialmente entre los dos y tres meses de edad. A pesar de numerosas investigaciones, sigue siendo un evento imprevisible e impredecible9,10.
Históricamente, el SMSL no es una novedad. Un ejemplo temprano se encuentra en el Antiguo Testamento, en el Juicio del Rey Salomón. Durante el primer período histórico del SMSL, anterior a la Revolución Industrial, pasó desapercibido debido a las altas tasas de mortalidad infantil causadas por infecciones y la falta de higiene. A medida que los avances en salud pública redujeron las muertes infantiles por estas causas, el número de fallecimientos por SMSL no disminuyó, manteniéndose como la principal causa de muerte en el primer año de vida9.
En los siguientes períodos, se desarrollaron múltiples teorías e hipótesis para explicar el SMSL, como la teoría del estado timo-linfático y las teorías de infanticidio y asfixia. Se llevaron a cabo numerosos congresos y conferencias donde científicos de todo el mundo discutían este tema. Con el tiempo, se reconoció la importancia de la prevención como la única medida eficaz para reducir las tasas de mortalidad y morbilidad infantil por SMSL. Actualmente, se continúan investigando medidas preventivas para evitar este síndrome. Un ejemplo destacado es la ESPID (European Society for the Study and Prevention of Infant Death), que colabora con diversas sociedades científicas para mejorar la incidencia del SMSL9.
En 1986, se llevó a cabo por primera vez en España un estudio conjunto en cinco hospitales pediátricos con el objetivo de identificar a los niños con riesgo de padecer el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) y establecer un programa de vigilancia cardio-respiratoria domiciliaria. Este estudio resultó muy útil clínicamente y también reveló la falta de información y la situación precaria sobre este síndrome en el país9.
De acuerdo con la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS, la incidencia del SMSL en la mayoría de los países de la Unión Europea ha mostrado un aumento progresivo (entre 1,5 y 2 por 1.000 nacidos vivos), convirtiéndose en la principal causa de muerte postnatal en esos países. En España, las tasas de mortalidad por SMSL variaron de 0,15 por 1.000 en 1984 a 0,23 por 1.000 en 1989, situándose entre las principales causas de muerte en el período postnatal9.
Desde 1988, se han realizado numerosas publicaciones y revisiones sobre resultados clínicos, incluyendo libros de texto, para actualizar la información disponible. Se busca fomentar la creación de asociaciones pediátricas en regiones que aún no cuentan con ellas, con el objetivo de establecer una fundación nacional que asesore a las familias afectadas, proporcione información, promueva la investigación y ayude a normalizar esta compleja situación9.
En los países desarrollados, el SMSL fue una de las principales causas de muerte infantil postneonatal, pero gracias a las medidas preventivas, la incidencia ha disminuido considerablemente. En los países en vías de desarrollo, aunque el SMSL no es tan prioritario en comparación con otras causas de muerte infantil, sigue siendo una preocupación importante9.
Las diferencias en la incidencia del SMSL entre países pueden deberse a registros de mortalidad inadecuados o a la falta de criterios uniformes en el diagnóstico. Sin embargo, se sabe que estas diferencias son reales y están relacionadas con estilos de vida, hábitos sociales y cuidados del entorno del niño. Estudios recientes demuestran que la incidencia del SMSL es mayor en familias con bajo nivel educativo, bajos ingresos económicos, madres menores de 20 años y escasos controles prenatales9.
CAMPAÑAS PREVENTIVAS CON EL OBJETIVO DE DISMINUIR LA INCIDENCIA DE MUERTE SÚBITA:
Como hemos visto con anterioridad el síndrome de muerte súbita se define como “la muerte inesperada”, a la cual no se le ha podido asignar un diagnóstico diferencial, para poder identificar los principales grupos de riesgo y por consiguiente una futura prevención de la patología. El SDMS es una de las patologías con una tasa alta de morbilidad, pero tras mucha investigación podemos destacar varios factores protectores, es decir, características detectables en una individuo, familia, grupo o comunidad que favorecer el desarrollo humano, el mantenimiento o la recuperación de la salud y pueden disminuir los posibles efectos de los factores de riesgo. Algunas de las medidas protectoras que encontramos son:
Lactancia materna. Diversos estudios han demostrado que los bebés alimentados con leche materna de manera exclusiva y por un tiempo prolongado están más protegidos contra el SMSL en comparación con aquellos que no reciben leche materna10. Esto se debe a la presencia de inmunoglobulinas, lactoferrina, lisozimas, citoquinas y otros numerosos factores inmunológicos en la leche materna que promueven el desarrollo del sistema inmunitario del bebé. Además, aunque el colecho puede favorecer la lactancia, hay que tener precaución, ya que en algunos casos puede ser un factor de riesgo. Se considera un factor de prevención únicamente si se realiza bajo condiciones que sean beneficiosas para el bebé5.
Uso del chupete. Un estudio en Estados Unidos mostró que el uso del chupete durante las horas de descanso está altamente relacionado con la prevención del SMSL, especialmente en bebés con alto riesgo. Los resultados obtenidos a partir de 260 controles mostraron una disminución del 95% en los casos10. Aunque el mecanismo de acción es desconocido, se ha observado que el chupete puede alterar los umbrales de excitación o las respuestas autonómicas durante el sueño5. Si el chupete se cae de la boca una vez que el bebé se ha dormido, no afecta la prevención. Tampoco interfiere con la lactancia si se introduce después del primer mes de vida, una vez que la lactancia está bien establecida.
Posición para dormir. Se recomienda que los bebés duerman en decúbito supino (boca arriba) hasta que puedan darse la vuelta por sí mismos10. Aunque esta es una de las recomendaciones más importantes para prevenir el SMSL, más del 50% de los bebés aún no duermen en esta posición a pesar de las campañas informativas. Es crucial que el personal sanitario promueva esta práctica, ya que a veces se sigue recomendando incorrectamente el decúbito lateral, lo cual puede aumentar el riesgo de SMSL4.
Las cunas y la ropa de cama. Se recomienda que duerman sobre una superficie firme que no sea muy blanda al igual que el tipo de ropa de cama, debe ser resistente y no esté demasiado suelta.
Tabaquismo y alcohol. Debemos evitar el consumo de sustancias adictivas durante el embarazo y la lactancia ya que son una exposición postnatal al bebé y que pone en riesgo su salud.
Por último, eludir un sobrecalentamiento excesivo en la cabeza y el uso de monitores infantiles. La evidencia e información de ambos factores es baja10.
El proceso del duelo se define como una experiencia individual y dolorosa ante la pérdida de un ser querido, implicando la adaptación a dicha pérdida. Es importante señalar que el duelo es un proceso y no un estado fijo, ya que las circunstancias emocionales, cognitivas y conductuales de la persona en duelo cambian y evolucionan con el tiempo. Además, la persona en duelo participa activamente en este proceso, debiendo realizar una serie de tareas para lograr la adaptación y poder enfrentarlo. La elaboración del duelo implica un proceso cognitivo que incluye enfrentar y reestructurar los pensamientos sobre la persona perdida, así como adaptarse a los cambios en su mundo y afrontar los sentimientos de pérdida6.
Diversos autores coinciden en que, tras una pérdida, hay una serie de tareas que la persona debe llevar a cabo para restablecer y mantener el equilibrio y finalizar el proceso de duelo. Este proceso de duelo requiere tiempo para ser elaborado y asimilado6.
John Bowlby, un autor destacado en este campo, describe cuatro fases por las que todas las personas pasan durante el duelo: negación, protesta, desesperación y resolución6.
DUELO POR LA PÉRDIDA DE UN HIJO:
Cuando nos referimos a la muerte de un hijo es algo que nos suele impactar, se podría decir que se están incumpliendo las leyes de la naturaleza ya que no se ha dado el orden natural y esperado y conlleva un gran dolor para los padres, familiares y también para los sanitarios. La pérdida de un hijo para los padres es una vivencia desgarradora, desoladora e inconsolable. Cuando fallece un hijo se produce un desequilibrio del núcleo familiar9.
DUELO POR LA PÉRDIDA DE UN BEBÉ POR SMSL:
Los duelos por muerte súbita son más difíciles de sobrellevar que aquellos en los que hay un aviso previo del futuro fallecimiento. Cuando se produce la muerte súbita de un bebe por SMSL, los padres y la familia viven una experiencia que no te esperas y muy desagradable ya que muere un ser humano que es totalmente dependiente de ellos y por ello aparecen los sentimientos de culpabilidad que puede acarrear una disminución de la confianza en el mantenimiento de la seguridad básica al vivir esta situación que es incompatible con sus expectativas y visión previa del mundo. Además, en el caso de los padres primerizos deben también afrontar la pérdida del rol de padres6.
En los padres y familiares que han perdido a un bebe por MSL podemos encontrar las siguientes características recogidas a través de la observación clínica:
En los días siguientes a la pérdida se pueden observar en los padres sentimientos de negación, incredulidad, irrealidad, etc., además, es común en ellos comportamientos fríos, incluso algunos llegan a describir la situación como si de un sueño se tratase6.
En las primeras fases del duelo la ausencia de sentimientos, frialdad, insensibilidad puede ser común en algunos padres. Esta es una reacción adaptativa que con el tiempo va a verse modificada es una forma de protegerse ante las emociones fuertes y dolorosas6.
Por lo general se suelen observar sentimientos de tristeza, pero también es común que algunos padres busquen formas de evasión y así aparcar esos sentimientos de tristeza pues son demasiados dolorosos. En ocasiones, existe un impedimento interno o externo para expresar la tristeza, hecho que puede condicionar el proceso6.
Presencia de un intenso sentimiento de enfado. En ocasiones este enfado se dirige hacia el personal sanitario o hacia otros miembros de la familia. También es posible, y se debe prestar especial atención, que el enfado se dirija contra sí mismo y puedan aparecer conductas autolesivas o suicidas6.
La culpa y el autorreproche también son sentimientos comunes ya que algunos padres se sienten culpables al no desarrollar la cantidad de tristeza y dolor que creen que es apropiada, piensan que están traicionando al bebe fallecido, que lo están olvidando o abandonando o incluso faltando el respeto si en algún momento viven alguna experiencia positiva durante el proceso de duelo. Por ello es normal padres que se niegan a realizar actividades que les ayuden a desconectar un poco del dolor que viven. Asimismo, el hecho de que los padres tengan que estar esperando semanas para saber el resultado de la autopsia puede crear en los padres un aumento de sentimientos de culpa al pensar que ellos son los causantes de la muerte o como podrían haberlo evitado incluso pueden llegar a ser incapaces de ejercer el rol paternal con otros hijos o en la llegada de siguientes. Es común que realicen incluso un estudio o rastreo de los días anteriores a la muerte del bebé en busca de errores o conductas del bebé como indicadores de alertas que no han sabido interpretar lo que los lleva a un sentimiento de culpa constante. Este sentimiento de culpa constante dificulta mucho el poder progresar en el duelo ya que no salen de un machaque constante hacia ellos o hacia la pareja y de pensamientos de que hubiera pasado si hubiesen hecho las cosas de otra forma o fantasías en las que no ha pasado, todo esto contribuye al bloqueo en el proceso de aceptación de la pérdida6.
ABORDAJE DUELO CON LOS PADRES ANTE LA MSL:
Para ofrecer un buen abordaje en el cuidado de estos padres debemos tener en cuenta los siguientes puntos:
Como hemos dicho anteriormente la primera reacción que presentan los padres es la de incredulidad, en esta situación debemos emplear aquellos términos, palabras y acciones que les ayuden a aceptar lo que acaba de ocurrir. Utilizar un buen lenguaje es fundamental para que consigan asimilar poco la situación y vayan progresando en las tareas que tienen pendientes para la elaboración de un duelo sano9.
Un punto muy importante es el de trabajar el dolor de la pérdida y de las nuevas emociones, permitiendo a los padres que se expresen y se desahoguen9.
Ante el sentimiento de culpa que experimentan la mayoría de los padres los sanitarios tenemos el deber de darles toda la información médica y clara que les ayude a despojarse de ese sentimiento de culpa. Hablarles de las posibles causas de muerte, del SMSL, de la necesidad de realizar una autopsia y así conseguir que se desculpabilicen en gran medida.
Una vez pasados las primeras fases del duelo es posible que no encontremos con un aumento de la necesidad de entender lo que ha pasado por lo que los sanitarios deben estar preparados para recibir todo tipo de preguntas acerca de los motivos de la muerte, posibles pruebas preventivas que deberían haberse hecho, como evitar en un futuro el SMSL, etcétera9.
El síndrome de muerte súbita sigue siendo en la actualidad una de las primeras causas de muerte en niños en países desarrollados. Es una patología cuya etiología todavía sigue siendo desconocida pero su causa se asocia a factores de riesgo que alteran la salud del bebé y aumentan la incidencia de casos, los cuales solamente se conocen hasta realizar una autopsia completa. Parece necesario crear más conciencia acerca de la muerte súbita de los neonatos y lactantes, haciendo hincapié en los factores de riesgo que hacen evidente el gran riesgo que conllevan para la vida del bebé y difundiendo además los factores protectores que reducen la mortalidad en campañas preventivas e informativas a la población. Por último, es importante también un apoyo psicológico para aquellas familias que han perdido a un hijo a causa de esta enfermedad y cuyo proceso de duelo va a ser muy difícil, destacando el papel del personal sanitario.
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