Situación de los cuidados paliativos en España. Revisión monográfica

AUTORES

1. Sara Fernández Mezquita. Graduada en Enfermería. Hospital Ernest Lluch Martín. Calatayud (Zaragoza).
2. Silvia Aguila Sánchez. Graduada en Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza.
3. Marta Navarro Moros. Graduada en Enfermería. Hospital Ernest Lluch Martín. Calatayud (Zaragoza).
4. Jorge Sánchez Melús. Facultativo Especialista de Área. Servicio de Urgencias en el Hospital Ernest Lluch Martín. Calatayud (Zaragoza).
5. Marina García Aivar. Graduada en Enfermería. Hospital Ernest Lluch Martín. Calatayud (Zaragoza).

RESUMEN

Los cuidados paliativos constituyen una mejora de calidad de vida para los pacientes subsidiarios de los mismos y sus familiares. Debido a que la gran mayoría de planes y estrategias están dirigidas a los cuidados paliativos en adultos, y las distintas dificultades añadidas con respecto a la aplicación de este tipo de cuidados en la población pediátrica, los cuidados paliativos pediátricos suponen un desafío para los profesionales sanitarios que participen en los equipos interdisciplinares que se dediquen a ellos. Aunque en España se ha evolucionado mucho en este ámbito, todavía existen muchas desigualdades entre los distintos recursos de las comunidades autónomas.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, pediátricos.

ABSTRACT

Palliative care is an improvement in quality of life for palliative care patients and their families. Due to the fact that the vast majority of plans and strategies are aimed at palliative care in adults, and the various added difficulties with respect to the application of this type of care in the pediatric population, pediatric palliative care is a challenge for the health professionals who participate in the interdisciplinary teams dedicated to it. Although much progress has been made in this area in Spain, there are still many inequalities between the different resources of the autonomous communities.

KEY WORDS:

Palliative care, pediatrics.

DESARROLLO DEL TEMA

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los Cuidados Paliativos (CP) constituyen una mejora de la calidad de vida de los pacientes, tanto adultos como niños, y sus familiares cuando afrontan problemas debido a una enfermedad potencialmente mortal. El objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correcto del dolor y otros problemas, ya sean de orden físico, psicosocial o espiritual¹.

El diagnóstico de una enfermedad grave o incurable hacen al paciente, ya sea en edad adulta o pediátrica subsidiario de dicho tipo de cuidados.

Uno de los retos que afrontan tanto instituciones como profesionales sanitarios, es saber la estimación global de la cantidad de pacientes pediátricos que necesitan cuidados paliativos a nivel nacional; los datos no están claros pero, desde el Ministerio de Sanidad a través de la Estrategia Nacional de CPP, con la colaboración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), se han hecho estimaciones que concluyen que en torno a 25.000 niños y sus familias tienen necesidades paliativas en España². La organización Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) publicó en el documento “Global Atlas of Palliative Care” (2020) que, en 2017, cerca de cuatro millones de niños (de entre 0‐19 años) en todo el mundo requirieron de cuidados paliativos pediátricos, representando el 7% de los cuidados paliativos globales³.

La aplicación de los cuidados paliativos pediátricos (CPP) tienen varias dificultades añadidas, en primer lugar determinar el punto de inflexión en el cual el paciente pediátrico comienza la fase final de su enfermedad, precisando la atención integral de un equipo multidisciplinar especializado en este tipo de cuidados, en segundo lugar, la gran dificultad en la toma de decisiones respecto al plan estratégico a seguir, dado que los padres o tutores del niño son los referentes legales, pudiendo surgir discrepancias éticas y morales a la hora de la toma de decisiones sin tener en cuenta la opinión y las preferencias del paciente. En tercer lugar, la falta existente de medicación reglada para poder ser utilizada en este tipo de pacientes, sobre todo aquellos fármacos opiáceos de liberación retardada usados para el control del dolor, ya que la gran mayoría están testados y autorizados para su uso en adultos y rara vez se permiten en población pediátrica, y en cuarto lugar, existe una gran variabilidad de recursos respecto a las distintas comunidades autónomas que hacen más complicado el tratamiento por parte de un equipo multidisciplinar que sea capaz de abarcar de forma integral al individuo y a su entorno familiar dependiendo de donde sea el lugar de residencia del paciente con necesidades de CPP.

Los niños en su gran mayoría desean estar en casa y las familias prefieren realizar los cuidados en el domicilio tanto en la enfermedad como en la muerte, sin embargo, los recursos comunitarios suelen ser insuficientes para poder atender estos deseos, por lo tanto, el equipo terapéutico debe de adaptarse lo máximo posible a la dinámica familiar para evitar en todo lo posible la alteración de la vida del paciente y sus familias.

Aunque el deseo de la gran mayoría de familias es permanecer en el domicilio hasta el fallecimiento, la muerte en un entorno hospitalario seguirá siendo necesaria en una amplia cantidad de casos, en este sentido se hace cada vez más necesario la adecuación de espacios específicos para este tipo de pacientes, ya existiendo algunos precedentes como la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la comunidad de Madrid.

En el año 2014 se publica en España el documento:»Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención». Dicho documento intenta dar respuesta a la creciente necesidad de instaurar unos criterios de atención a nivel nacional para este tipo de pacientes que puedan ayudar a mejorar la calidad de la asistencia prestada. En dicho documento se establecen tanto los grupos principales subsidiarios de cuidados paliativos, como los criterios de atención y el modelo organizativo⁴.

En el año 2022 se publica el «Informe de evaluación del documento Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención” donde se realiza un resumen detallado de la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país.

Este documento pone de manifiesto los avances significativos que han tenido lugar desde el año 2014. Los más destacables son los siguientes:

• Creación de equipos interdisciplinares, en aquel momento se recogía que tan sólo 6 CC. AA. disponían de equipos específicos para los cuidados paliativos pediátricos (Andalucía, Islas Baleares, Islas Canarias, Cataluña, Comunidad Valenciana y Comunidad de Madrid), siendo actualmente 14 las CC. AA. que dicen disponer de equipos interdisciplinares de cuidados paliativos pediátricos.
• Todas las comunidades y ciudades autónomas prestan atención sanitaria para los CPP, ya sea hospitalaria, domiciliaria, en consultas externas y/o en urgencias. De las cuales 11 (Aragón, Asturias, Baleares, Cantabria, Cataluña, Ceuta, Extremadura, La Rioja, Madrid, Melilla y Murcia) prestan atención en todos los ámbitos.
• 3 CC. AA. disponen de servicios de hospitalización de CPP con camas propias.
• 15 CC. AA. ofrecen servicios de atención domiciliaria con la disponibilidad de fallecimiento en domicilio con atención específica.
• 9 CC. AA. disponen de servicios de atención telefónica 24h/7 días a lo largo de todo el año³.

En cuanto a los distintos tipos de tratamiento, las medidas actualmente recomendadas incluyen la no reanimación, la retirada de la ventilación mecánica de manera paulatina y la optimización del manejo del dolor en todo momento. Con respecto a la nutrición y la hidratación no existe un consenso claro al respecto. Se considera la retirada de estas medidas en pacientes que se encuentren en sus últimos momentos de vida para aliviar el posible malestar segundario a la aparición de secreciones, tos y broncoaspiración⁵.

Será necesario considerar la adecuación de cada medida valorando la posibilidad de que ofrezcan esperanzas de recuperación o, si por el contrario, sólo pospondrían la muerte inevitable aumentando la supervivencia en condiciones no aceptables para el paciente y familia.

CONCLUSIÓN

Aunque hemos evolucionado notablemente respecto a la calidad de los cuidados paliativos pediátricos administrados en nuestro país, todavía queda mucho camino por recorrer.

Sigue existiendo una gran desigualdad respecto a las distintas comunidades autónomas y aunque en la gran mayoría de ocasiones los pacientes y familiares desean permanecer en casa hasta el momento del fallecimiento recibiendo cuidados de calidad, esto solo es posible si se dispone de una amplia red de recursos y de profesionales que constituyan un equipo interdisciplinar formado y completo que pueda abordar las distintas necesidades del paciente y su entorno las 24 horas del día, cosa que en la gran mayoría de comunidades todavía no es posible.

Con respecto al fallecimiento en un entorno hospitalario, son muchas las comunidades que no disponen de unidades especiales para este tipo de pacientes.

Debido a que la gran mayoría de protocolos existentes están dirigidos a los cuidados paliativos para adultos, la principal complicación para el equipo asistencial radica en la aplicación de la adecuación del esfuerzo terapéutico, aceptándose que la decisión deberá basarse en la evidencia científica existente para cada caso, registrándose detalladamente en la historia clínica.

Por todo esto se deduce que aunque ha habido unan notable mejoría en este ámbito, todavía queda mucho camino por recorrer para proporcionar a los pacientes usuarios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) y sus familias, unos cuidados de calidad que permitan el tratamiento integral ya no sólo físico, sino también psicológico y espiritual las 24 horas del día.

BIBLIOGRAFÍA

1. Organización Mundial de la Salud (OMS). Cuidados Paliativos [Internet]. 2020. Disponible en: https://www.who.int/es/news‐room/fact‐sheets/detail/palliative‐care
2. Navarro Vilarrubí S. Desarrollo de la atención paliativa, imparable en pediatría. An Pediatr [Internet].2022 [Citado el 20 de julio de 2024]; 96(5):383-384. Disponible en: : http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2022.04.001
3. De Sanidad M. Informe de Evaluación del documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, 2022. Paseo del Prado, 18‐20, 20014 Madrid.: MINISTERIO DE SANIDAD Secretaría General Técnica Centro de Publicaciones; 2022.
4. Ministerio de Sanidad SS e. I. Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. PASEO DEL PRADO, 18-20. 28014 Madrid: MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD CENTRO DE PUBLICACIONES; 2014.
5. De León-García A, Manrique Díaz M. Adequacy of therapeutic effort: Challenges in pediatrics. Arch Argent Pediatr [Internet]. 2023; 121(6):e202303004. Disponible en: http://dx.doi.org/10.5546/aap.2023-03004.eng
6. De Noriega Í, Barceló M, Pérez MÁ, Puertas V, García-Salido A, Martino R. Ingresos hospitalarios en cuidados paliativos pediátricos: estudio retrospectivo. Anales de Pediatría [Internet]. 2020; 92(2):94–101. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2019.02.001
7. Peláez Cantero MJ, Morales Asencio JM, Navarro Marchena L, Velázquez González MDR, Sánchez Echàniz J, Rubio Ortega L, et al. El final de vida en pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos pediátricos. Estudio observacional multicéntrico. An Pediatr (Engl Ed) [Internet]. 2021; 96(5):394–401. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2021.06.012