Actualización de la situación de los cuidados paliativos y sus recursos en Aragón. Artículo monográfico

 

AUTORES

1. Amaia Fernández Zapata. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud. España.
2. Jesús Sáez Martínez. Enfermero Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud.
3. María Granada González. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud. España.
4. Belén Pérez Romano. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud. España.
5. Carmen Tricas Ranchal. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud. España.
6. Alicia Gamboa Vega. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. Servicio Aragonés de Salud. España.

 

RESUMEN

Los cuidados paliativos son programas de asistencia dirigidos a pacientes con enfermedades progresivas e irreversibles que no responden a los tratamientos curativos. Entre sus objetivos destacan el control de síntomas clínicos como el dolor, y la atención de los problemas psicológicos, sociales y espirituales, orientados a conseguir el alivio del sufrimiento de la persona enferma y de su familia.

A lo largo de los años, estos cuidados han experimentado cambios de acuerdo al paradigma con el que ven las sociedades los conceptos de vida, muerte, curación y confort.

Al ser unos cuidados que tienen un peso importante por el tipo de población predominante en las sociedades occidentales, los países y comunidades autónomas han considerado necesaria la elaboración de documentos oficiales que recojan el modo de aplicación de estos cuidados, las personas subsidiarias de recibirlos, y los recursos existentes a ofertar a la población.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, cuidados paliativos integrativos, enfermería de cuidados paliativos al final de la vida.

ABSTRACT

Palliative care consists in assistance programs for patients who have progressive and irreversible diseases that do not respond to healing treatment. Its objectives include the control of clinical symptoms such as pain, and the attention to psychological, social and spiritual problems, oriented to achieve relief from the suffering of the sick person and their family.

Over the years, this kind of care has experienced changes according to the paradigm with which societies view the concepts of life, death, healing and comfort.

As this has an important weight due to the type of population predominant in Western societies, the countries and autonomous communities have considered it necessary to prepare official documents that include the way in which this care is applied, the subsidiary people to receive it, and the resources to be offered to the population.

KEY WORDS

Palliative care, integrative palliative care, hospice and palliative care nursing.

DESARROLLO DEL TEMA

En el ámbito de la salud global de la sociedad occidental actual, debido a los avances en la ciencia y a la forma de vida adoptada, surgen estados de salud hasta ahora no tan contemplados por el sistema sanitario, que requieren de nuevos enfoques y abordajes.

Se puede observar una tendencia ascendente tanto de las enfermedades no transmisibles, las enfermedades crónicas y, en general, un proceso de envejecimiento poblacional creciente que lleva a que una de las poblaciones diana sea la de edad avanzada. Esto lleva a un nuevo tipo de paciente con requerimientos específicos: el paciente paliativo¹.

DEFINICIÓN Y CONCEPTO:

El 19 de septiembre de 2015, se elabora por parte del Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) la Declaración llamada “Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones”, en la cual se da la definición de cuidados paliativos aceptada como oficial a día de hoy:

“Atención integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el control de síntomas, especialmente el dolor, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y espirituales”.

Por su parte, La OMS define los cuidados paliativos (CP) como “un enfoque de atención que mejora la calidad de vida de las personas enfermas y de sus familias afrontando los problemas asociados con las enfermedades mortales a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la rápida identificación y la correcta valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.

La Declaración incide en el enfoque interdisciplinar de estos cuidados, en la importancia de incluir tanto al paciente como a la familia y a su entorno, y en la posibilidad de ser unos cuidados prestados en ámbito hospitalario o domiciliario.

El objetivo de los cuidados paliativos no es acelerar ni retrasar la muerte, si no mantener la mejor calidad de vida posible hasta el final, con ayuda de medidas terapéuticas.

Estas características permiten diferenciar el concepto de cuidados paliativos de otros que pueden generar discordancias éticas tanto en los pacientes como en el profesional que los aplica: los cuidados paliativos pueden relacionarse con los conceptos de muerte digna, adecuación del esfuerzo terapéutico y planificación anticipada de los cuidados; en su contra, quiere marcar las diferencias con la obstinación terapéutica, el abandono terapéutico o la eutanasia.

Cabe nombrar el concepto de voluntades anticipadas o documento de instrucciones previas, mediante el cual una persona que sea mayor de edad, capaz y libre, manifiesta de forma anticipada su voluntad acerca de los cuidados y tratamientos que desea recibir en el proceso del final de la vida, así como el destino de su cuerpo u órganos una vez llegado el fallecimiento, con el objetivo de que esta voluntad se cumpla en caso de la persona no ser capaz de expresarla^2,3.

 

HISTORIA:

El modelo de los cuidados paliativos tiene su origen en Reino Unido, en los llamados “Hospices”, extendiéndose más tarde a los hospitales de agudos y a otras partes del mundo, creándose así otros recursos como los cuidados a domicilio, los centros de día o los equipos de soporte.

La OMS ha reconocido los cuidados paliativos como una necesidad indispensable, recomendando incluirlos en la política gubernamental sanitaria y solicitando recursos específicos para estos servicios.

En España, los cuidados paliativos se iniciaron a finales de los ochenta, con Cataluña como primera comunidad autónoma que realizó una apuesta estructurada para desarrollar un programa amplio de cuidados paliativos.

Es en el año 2000 cuando se aprueba el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, donde se plasman las bases de su desarrollo, y a partir del cual las Comunidades Autónomas han ido adecuando sus experiencias o su propio Plan Regional de Cuidados Paliativos⁴.

Actualmente, se toma como modelo de actuación la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud de 2007, con su actualización de 2010-2014, en el ámbito nacional.

En Aragón existe el documento de Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos, realizado por la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón en el año 2022.

 

CAMBIO DE PARADIGMA:

El modelo de visión y atención a los cuidados paliativos ha ido cambiando y progresando a lo largo de los años. Durante mucho tiempo, los cuidados paliativos han sido aplicados casi de forma exclusiva a los pacientes oncológicos, pero hoy en día existe unanimidad en cuanto a su extensión a otros procesos crónicos en fases avanzadas o terminales.

Siendo el paciente tipo de estos cuidados el paciente oncológico, la OMS refleja un cambio en el paradigma en la Asamblea Mundial de la Salud de Ginebra en 1994, donde se muestra un modelo inicial en el cual se pone en el foco el tratamiento antitumoral hasta que esta opción falla por completo y es entonces cuando comienzan los cuidados paliativos, frente al modelo adoptado en la actualidad, en el cual confluyen este tratamiento antitumoral y los cuidados paliativos, poniendo al paciente y sus necesidades en el centro.

Otros archivos revisados describen el cambio de concepto de paciente paliativo hablando de enfermedad crónica avanzada evolutiva con pronóstico de vida limitado, la cual no se centra en un tiempo de supervivencia, un órgano, la edad o la enfermedad del paciente, sino en la evaluación del pronóstico probable, enfocándose a dar respuesta de manera integral a las necesidades del paciente y su entorno en esta etapa final de la vida.

Se considera la transición de algunos términos utilizados anteriormente a otros que responde mejor a las realidades actuales, como de “pronóstico de días/semanas/menor de 6 meses” a “pronóstico de vida limitado”, de “dicotomía curativa vs. Paliativa” a “atención sincrónica, compartida y combinada” o de “rol pasivo del enfermo” a “autonomía del paciente: planificación anticipada de decisiones”^5,6.

 

POBLACIÓN DIANA:

Por el momento, la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se dirige a los pacientes oncológicos y con enfermedades crónicas evolutivas, de cualquier edad, que se encuentren en una situación avanzada y terminal.

Los criterios de inclusión propuestos en su actualización 2010-2014 fueron:

• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
• Pronóstico de vida limitado.
• Posibilidad escasa de respuesta a tratamientos específicos.
• Evolución oscilante con crisis frecuentes de necesidades.
• Impacto emocional y familiar de alta intensidad.
• Repercusiones sobre la estructura de cuidados del paciente.
• Alta demanda y uso de recursos⁷.

 

McNamara propone diez patologías que pueden ser beneficiarias de los cuidados paliativos:

Cáncer, ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, demencias, enfermedad de Parkinson, enfermedad de Huntington, insuficiencia cardíaca, insuficiencia hepática, insuficiencia renal, EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) y SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida)⁸.

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN ACTUAL

A pesar de ser un tema en desarrollo y cada vez más patente, los cuidados paliativos continúan siendo un recurso poco ofertado y de difícil acceso.

La OMS y el EAPC (European Association of Palliative Care) Atlas of Palliative Care in Europe de 2019 exponen algunos datos que así lo reflejan:

La estimación anual del número de personas que necesitan cuidados paliativos es de 40 millones, de las cuales, el 78% viven en países de ingreso bajo o medio.

A nivel mundial, solo reciben atención paliativa un 14% del total de las personas que la precisan.

A nivel europeo, son 4,5 millones de personas las que fallecen anualmente con sufrimiento derivado de su enfermedad.

En España, de las 228.265 personas que fallecen anualmente con necesidad de cuidados paliativos, alrededor de 80.000 lo hacen sin acceder a ellos.

Existe una ratio de 0,6/100.000 de servicios especializados en cuidados paliativos, siendo 2/100.000 lo recomendado.

Aunque está incluido en la Cartera de Servicios de Atención Primaria para aquellos pacientes con muerte probable en el próximo año, la mayoría solo acceden a estos cuidados en el último mes de vida.

Solo un 53% de las facultades españolas de Medicina y un 61% de Enfermería recibe formación en cuidados paliativos^1,9.

 

LÍNEAS ESTRATÉGICAS Y RECURSOS EN ARAGÓN:

Para la aplicación lo más adecuada posible de estos cuidados, las líneas estratégicas en las que incide la Estrategia del SNS actualizada se basan en:

• La atención integral al paciente, a nivel físico psicológico y social, incluyendo a su familia y entorno.
• La organización y coordinación de los diferentes profesionales y servicios de salud, dando así una atención multidisciplinar, continuada e integrada.
• Favorecer la autonomía de los pacientes dentro de su situación.
• Aumento de la formación a los profesionales acerca de los cuidados paliativos.
• Fomento de la investigación en cuidados paliativos⁷.

 

A su vez, dentro de la Comunidad Autónoma de Aragón, se adecúa la Estrategia del SNS en el documento de “Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos” realizado en el año 2022, del que cabe resaltar su amplio organigrama de recursos.

Aragón cuenta con 8 Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), uno por cada sector sanitario, para los cuidados paliativos, garantizando atención presencial y telefónica de lunes a viernes de 8:00-17:00h.

Existen también Equipos de Cuidados Paliativos Intrahospitalarios, formados por un médico y un enfermero, normalmente adscritos al servicio de Medicina Interna, Geriatría y Oncología, con formación específica en cuidados paliativos, que aunque sin dedicación plena a estas funciones, actuarán como apoyo de otros profesionales en casos de mayor complejidad. Esta figura se da en los hospitales San Jorge de Huesca, Hospital de Barbastro, Hospital Royo Villanova , Hospital Nuestra Sra. De Gracia, Hospital Ernest LLuch de Calatayud, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Hospital de Alcañiz, Hospital Clínico Universitario, Hospital Universitario Miguel Servet.

Otro de los recursos disponibles son los hospitales de convalecencia (San Juan de Dios en Zaragoza, Sagrado Corazón de Jesús en Huesca y San José en Teruel), que dan soporte a pacientes paliativos cuyo control sintomático no puede ser asumida en domicilio por complejidad o falta de red de apoyo.

Aunque no sean equipos dedicados en exclusiva a los cuidados paliativos, los equipos de Atención Primaria, Atención Continuada y el 061 Aragón están disponibles para la atención a las crisis.

En última instancia, existe un teléfono de contacto 24 horas PAL24 ARAGÓN (976696164) para garantizar la atención mínimo telefónica en la situaciones que supongan una crisis para el paciente o el cuidador que esté incluido en el programa de cuidados paliativos, cubriendo el horario de atención que dejan descubierto otros servicios¹⁰.

 

CONCLUSIÓN

En conclusión, los cuidados paliativos están demostrando ser un recurso de gran utilidad para los usuarios de la sanidad, pudiendo contar por fin con dispositivos centrados no sólo en la curación y el tratamiento, sino también en el alivio del dolor y en el confort físico, psíquico y espiritual, que son ámbitos muy olvidados en el modelo tradicional de cuidados.

Queda patente el déficit de cuidados paliativos a nivel mundial, europeo y español, bien por falta de personal y recursos, falta de conocimientos y formación o incluso por prejuicio a tratar el tema de la muerte o el final de la vida.

La literatura existente así como la experiencia de los pacientes y familiares que han recibido este tipo de cuidados, pone de manifiesto su utilidad y su necesidad en la sociedad actual, lo cual justifica el que se continúe promoviendo su aplicación y la formación de los profesionales con respecto a cuidados paliativos.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. World Health Organization. Palliative care [Internet]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care. Consultado el 21 de agosto de 2024.
2. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Declaración OMC-SECPAL: definición de cuidados paliativos, obstinación terapéutica, eutanasia y suicidio asistido [Internet]. Disponible en: https://www.secpal.org/declaracion-omc-secpal-definicion-de-cuidados-paliativos-obstinacion-terapeutica-eutanasia-y-suicidio-asistido/#:~:text=%2DCuidados%20paliativos%3A%20%E2%80%9CBuena%20pr%C3%A1ctica,problemas%20psicol%C3%B3gicos%2C%20sociales%20y%20espirituales. Consultado el 27 de agosto de 2024.
3. Pérez Alonso A, et al. Abordaje de los Cuidados Paliativos en Euskadi. Un proceso de atención y mejora en la fase final de la vida: Anexo I del Plan de Cuidados paliativos de Euskadi 2016-2020. Vitoria-Gasteiz: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu Nagusia= Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco; 2016.
4. AETSA. Modelos organizativos de los cuidados paliativos en España. 2006. Disponible en: https://www.aetsa.org/download/publicaciones/antiguas/AETSA_2006-34_Paliativos_Modelos_Org.pdf Consultado el 26 de agosto de 2024.
5. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, 2007.
6. Osakidetza. Cuidados paliativos: un nuevo enfoque. INFAC. 2016;24(9). Disponible en: https://www.euskadi.eus/contenidos/informacion/cevime_infac_2016/es_def/adjuntos/INFAC_Vol_24_n_9_cuidados%20paliativos.pdf
7. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, Actualización 2010-2014.
8. Campello Vicente C, Chocarro González L. Necesidades de cuidados paliativos en enfermos no oncológicos con enfermedad crónica avanzada: una revisión sistemática. Med Paliat. 2018;25(2):66-82
9. Arias N, Garralda E, Rhee JY, et al. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Vilvoorde: EAPC Press; 2019.
10. Gobierno de Aragón. Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos. Disponible en: https://www.aragon.es/documents/20127/93704596/Proceso_atenci%C3%B3n_paliativos_Arag%C3%B3n.pdf/beb548a5-caac-91c3-f943-ff4459fa1da1?t=1671096426261. Consultado el 1 de septiembre de 2024.