Impacto creciente de la enfermedad de Alzheimer y carga del cuidador informal: implicaciones para la práctica enfermera

AUTORES

1. Belén Buetas Buera. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Irene Sánchez Subias. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. Ana Peligero Mindan. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
4. Ingrid Trallero Marco. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
5. Sara Vidaller Guillen. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
6. Natalia Garzo González. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

RESUMEN

La enfermedad del Alzheimer constituye la principal causa de demencia y uno de los mayores desafíos sociosanitarios del siglo XXI. El aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento progresivo de la población han favorecido un incremento sostenido del número de personas afectadas, lo que ha generado una creciente demanda de cuidados prolongados en el ámbito domiciliario. En este contexto, el cuidador informal, generalmente un familiar cercano, asume una responsabilidad compleja y continua que puede comprometer significativamente su salud física, psicológica y social. El presente artículo analiza el impacto actual de la enfermedad de Alzheimer y la elevada exigencia que supone el cuidado cotidiano de estos pacientes, destacando las principales repercusiones sobre el cuidador y el papel esencial de la enfermería en la detección precoz de la sobrecarga y en la implementación de estrategias de apoyo y acompañamiento.

PALABRAS CLAVE

Enfermedad de Alzheimer, cuidadores informales, carga del cuidador, demencia, enfermería, salud pública.

ABSTRACT

Alzheimer’s disease is the leading cause of dementia and one of the greatest health and social challenges of the 21st century. Population aging and increasing life expectancy have led to a steady rise in the number of affected individuals, resulting in a growing demand for long-term care, most of which is provided at home by informal caregivers. These caregivers, typically close family members, assume complex and continuous responsibilities that affect the caregiver’s physical, psychological, social, and economic well-being. This article analyzes the expanding impact of Alzheimer’s disease and the substantial burden associated with caregiving, highlighting the essential role of nursing in early identification of caregiver strain, health education and emotional support.

KEY WORDS

Alzheimer’s disease, informal caregivers, caregiver burden, dementia, nursing, public health.

INTRODUCCIÓN

La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa crónica y progresiva caracterizada por el deterioro de la memoria, las funciones cognitivas y la capacidad para realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. A medida que la enfermedad avanza, la persona afectada pierde progresivamente su autonomía y requiere niveles crecientes de supervisión y asistencia para tareas tan esenciales como la alimentación, la higiene, la movilidad, la administración de medicación y la toma de decisiones.

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA):

IMPACTO DEL ALZHEIMER EN LA POBLACIÓN:

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia entre los ancianos a nivel global. Según los datos de la OMS, en 2015 el Alzheimer y otras demencias afectan a 47 millones de personas en todo el mundo lo que supone en torno al 5% de la población anciana total. Esta cifra se prevé que alcance los 75 millones en 2030 y los 132 millones en 2050. Es decir, cada 20 años se duplicará el número de personas afectadas. Se estima que cada año hay cerca de 9,9 millones de nuevos casos en todo el mundo, lo que significa que aparece un nuevo caso cada 3 segundos¹_.

Respecto a los datos en España; según las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) actualizadas en septiembre de 2022, unas 800.000 padecen Alzheimer en nuestro país. El perfil de persona más afectado son las mujeres a partir de los 80 años. Se calcula que cada año se diagnostican unos 40.000 casos nuevos; sin embargo, estimamos que aproximadamente el 35% de los casos totales y el 80% de los que aún son leves están todavía sin diagnosticar^2,3.

El INE calcula que el % que representan las personas con EA respecto a los 4,31 millones de españoles con discapacidad es del 5,55%. El porcentaje más alto es alcanzado en personas mayores de ochenta años llegando a representar los ancianos con Alzheimer el 12,36% de los discapacitados².

La Estadística de Defunciones según la causa de muerte del INE de 2020 recoge un total de 15.571 muertes por Alzheimer en aquel año. Esta cifra aumenta en paralelo al envejecimiento poblacional del país².

Estos datos representan como el Alzheimer no es solo la principal causa de demencia en todo el mundo, sino también la enfermedad que mayor discapacidad genera en personas mayores. Un elevado número de ancianos dependientes y con demencia nos lleva a un número significativo de cuidados informales que se encargan de su bienestar. Debido al impacto que tiene esta enfermedad en la población española se convierte en un reto para la salud pública y una prioridad social y sanitaria³.

EL ALZHEIMER ANATÓMICA Y CLÍNICAMENTE:

Desde el punto de vista anatómico, el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida de neuronas y las conexiones entre estas, así como por la aparición de placas seniles y ovillos neurofibrilares⁴.

Clínicamente, se caracteriza por un deterioro cognitivo y funcional progresivo y de inicio insidioso el cual afecta a las capacidades del paciente para realizar las actividades de la vida diaria por sí mismo. Algunos de los síntomas habituales son típicos del envejecimiento normal como olvidos, pérdida de la concentración o problemas motrices. Esto puede llegar a confundir la enfermedad con el propio envejecimiento y retrasar el diagnóstico⁵.

El primer síntoma que aparece suele ser la pérdida de memoria inmediata, con dificultades para retener información reciente, frecuentes olvidos y desorientación en el tiempo. A medida que avanza la enfermedad, se alteran otras funciones cognitivas como el lenguaje, con pérdida de vocabulario, complicaciones para encontrar la palabra concreta o dificultades para estructurar frases, lo que reduce la participación en conversaciones largas. También cursa con praxias y gnosias alteradas, dificultando los movimientos organizados y voluntarios para realizar acciones cotidianas como vestirse o manejar objetos. Los problemas para reconocer la información sensorial son otro síntoma que aparece: identificar objetos, colores e incluso su ubicación en el espacio debido a las alteraciones en el sentido de la percepción^5,6.

Además, emergen síntomas conductuales y psicológicos como irritabilidad, agresividad, psicosis, depresión o ansiedad. Estos particularmente son lo que genera mayor carga para los familiares y precisan más tratamiento farmacológico^5,7.

EL ROL DEL CUIDADOR:

Tal como recalca la OMS “la demencia es devastadora no sólo para quienes la padecen sino también para sus cuidadores y familiares”. En España, el Alzheimer afecta a la vida de más de 3,5 millones de personas, por lo que una de cada cuatro familias españolas tiene un miembro con esta enfermedad. La demencia constituye una patología del núcleo familiar ya que los allegados tienen un papel esencial en la provisión de cuidados y atención a la persona con Alzheimer¹. Es habitual que, cuando una persona padece una enfermedad crónica o de larga duración, dentro del contexto familiar se establezca un cuidador principal que es quien proporciona la mayor parte de la asistencia diaria al enfermo⁶.

El cuidador principal en muchas ocasiones asume este papel sin un acuerdo explícito con el resto de la familia. Este tipo de atención suele brindarse de manera informal y por mujeres con algún tipo de parentesco con el paciente; frecuentemente esposas e hijas. Aproximadamente 1/3 de los cuidadores informales tienen 65 años o más. En promedio pasan sobre tres horas diarias brindando cuidados, más de la mitad durante más de cuatro años^6,8.

Con el puesto de cuidador principal vienen incluidas las responsabilidades no pedidas del familiar que antes era independiente. Conforme se desarrolla la enfermedad, la dependencia aumenta y con esto la necesidad de más horas de cuidados y supervisión, ya que las tareas que puede hacer el receptor de cuidado por sí solo disminuyen paulatinamente. Cambia el rol familiar y el cuidador pasa a responsabilizarse de aspectos de la vida del enfermo como higiene, seguridad, medicación o alimentación. En muchas ocasiones, el cuidador se ve absorbido por sus responsabilidades, dejando de lado su propio bienestar, atención personal y proyecto vital.

CARGA DEL CUIDADOR, UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA:

Los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer reportan más estrés, carga y depresión en comparación con los cuidadores de personas con otras patologías. Esto puede estar asociado a los síntomas neuropsiquiátricos de estos pacientes y a la gran demanda de cuidados antes mencionada. Además, la carga también está asociada a algunos factores propios del cuidador principal como pueden ser: la falta de interacciones sociales, dificultades financieras, frustración, reducción de actividades de ocio y preocupaciones constantes sobre el futuro⁹.

El desgaste físico, emocional y psicosocial que sufren estos cuidadores es evidente y puede acarrear una gran batería de signos y síntomas. Según un estudio realizado en 2020 sobre los cuidadores de pacientes con EA en España, los síntomas somáticos observados con mayor frecuencia son los trastornos del sueño (95,8%) seguidos de dolor en brazos,

piernas y articulaciones (95%), fatiga (90,9%), dolor de espalda (73,3%), dolores de cabeza (72,5%), estreñimiento o diarrea (68,4%) y dolor de estómago (57,5%). Además, la mayoría de los cuidadores reportaron síntomas de ansiedad (63,3%) y depresión (62,5%) (10). A nivel emocional, los cuidadores deben lidiar con el empeoramiento progresivo de su familiar y con el miedo a perder a un ser querido. Ver como la enfermedad avanza y aumentan síntomas como los olvidos o la desorientación afectan profunda y emocionalmente a los cuidadores.

Se estimó que más del 50% de los cuidadores dijeron que su salud se vio deteriorada en consecuencia de sus responsabilidades de cuidado y más del 60% vieron también afectada su vida social¹⁰. Se ven forzados a reducir el ocio y afrontar una intensa angustia emocional que muchas veces lleva a sentimientos de aislamiento. Las altas demandas del cuidado pueden afectar a sus vínculos sociales, familiares y conyugales¹¹.

IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS FACTORES PROTECTORES:

Se puede decir que los cuidadores informales son los grandes aliados del sistema sanitario; se hacen cargo de los cuidados de sus familiares una gran cantidad de horas durante un número considerable de años y en gran parte de los casos con poca o nula ayuda económica. Se debe cuidar la salud de estos cuidadores, brindarles técnicas, apoyo, recomendaciones y reconocimiento para que no solo se sientan realizados con su labor, sino que no descuiden su propia salud tanto física como mental.

Conforme avanza la enfermedad de la persona con EA más tiempo dedicará el cuidador al bienestar del enfermo y más susceptible será a los trastornos del estado de ánimo como es la depresión¹². Lo óptimo sería que para cuando llegue este momento contará con una serie de recursos no farmacológicos y consejos sobre cuidado y autocuidado para poder mantener la calidad de vida y bienestar al máximo nivel posible sin sentir que están fallando a su familiar.

IMPLICACIONES CLÍNICAS EN EL ÁREA DE ENFERMERÍA:

El rol de la enfermería es esencial para identificar y promover estrategias que fortalezcan la salud y bienestar del cuidador y, en consecuencia, optimicen el cuidado del paciente. Los cuidadores familiares son conocidos como los pacientes ocultos ya que a menudo los servicios hacia su salud son incompletos y no abarcan todas sus necesidades; como enfermeras buscamos que dispongan de una amplia gama de recursos y poder brindarles estrategias de autocuidado y apoyo.

En el ámbito de la salud mental, es muy importante abordar la sobrecarga del cuidador como un problema de salud pública. Estudios han demostrado que un cuidador sobrecargado no solo ve afectada su calidad de vida, sino que también puede comprometer el bienestar del paciente. Por ello, los hallazgos de este trabajo pueden contribuir a diseñar estrategias que prevengan el deterioro psicológico del cuidador, reduzcan la necesidad de institucionalización del paciente y favorezcan una atención domiciliaria más eficaz y humanizada, así como un entorno más afectuoso y seguro para el paciente¹².

La identificación y promoción de los factores protectores puede y debe ser integrada en los planes de cuidado para mejorar el bienestar integral de los cuidadores y así optimizar indirectamente la atención brindada al paciente. Otro objetivo de este artículo es proponer recomendaciones aplicables desde el ámbito enfermero; entre estas se incluyen:

– Diseño e implementación de intervenciones psicoeducativas: La evidencia sugiere que la formación e instrucción son cruciales para mejorar la capacidad de los cuidadores para enfrentar los retos asociados con el cuidado de un paciente con Alzheimer. Las enfermeras pueden organizar y liderar intervenciones

psicoeducativas que aborden la gestión del estrés, las estrategias de afrontamiento consideradas efectivas y las habilidades prácticas para el cuidado del paciente. Además, el papel de la enfermera en la identificación temprana de cuidadores en situación de riesgo es clave para posibilitar la intervención precoz y la provisión de apoyo emocional lo antes posible.

– Fomento de redes de apoyo social: El aislamiento social es un factor de riesgo importante en la salud del cuidador. Las enfermeras pueden desempeñar un papel fundamental en la identificación de cuidadores aislados socialmente y en la promoción de redes de apoyo, tanto formales como informales. Los programas de apoyo, como los grupos de cuidadores y las intervenciones comunitarias, pueden reducir la carga emocional de los cuidadores y aumentar la calidad de vida; especialmente en contextos de atención domiciliaria prolongada.

– Promoción activa del autocuidado: Fomentar el autocuidado debe formar parte de la atención al cuidador. Programas de educación en salud que conciencien sobre la importancia del bienestar físico y psicológico.

CONCLUSIONES

El cuidado informal de personas con Alzheimer representa un desafío creciente y multifactorial que afecta profundamente a quienes lo asumen.

Frente a los síntomas depresivos, ansiedad, estrés u otras consecuencias provocadas por el rol del cuidador, fomentar métodos no farmacológicos bien sea de forma combinada con medicamentos o independiente, es una propuesta que tener en cuenta de

forma significativa. Desde la perspectiva de la enfermería, es clave implementar estrategias preventivas más que reactivas, fomentando programas integrales que preparen, apoyen y fortalezcan al cuidador desde las fases iniciales del cuidado y durante el desarrollo completo de la enfermedad del allegado. Asimismo, se hace necesario un mayor compromiso institucional para garantizar el acceso a recursos, formación y apoyo continuado. Los factores protectores que protegen al cuidador actúan a su vez como un método indirecto para retrasar o prevenir la institucionalización de los pacientes con EA puesto que aumenta el tiempo que los cuidadores informales pueden hacerse cargo de sus familiares.

En definitiva, cuidar del cuidador es invertir en la calidad del cuidado ofrecido y, por tanto, en el bienestar de ambos: paciente y cuidador. Aún queda camino por recorrer, pero reconocer y potenciar estos factores protectores es un paso imprescindible hacia un modelo de atención más humano, sostenible y efectivo.

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