La sobrecarga en el cuidador del paciente con demencia tipo Alzheimer. Una revisión bibliográfica

AUTORES

1. Miriam Aznar Heras. Graduada en Enfermería. Servicio de UCI en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
2. Gonzalo Borja Simón Marqués. Graduado en Enfermería. Servicio UCI en Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
3. Silvia Alcalde Martínez. Diplomada en Enfermería. Servicio de UCI en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
4. Águeda Pilar Pérez Mora. Graduada en Enfermería. Servicio UCI en Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
5. Pilar Perales Martínez. Diplomada en Enfermería. Servicio de Nefrología en Hospital General de la Defensa de Zaragoza. 
6. Laura Allué Tamargo. Graduada en Enfermería. Servicio de UCI en Hospital General de la Defensa de Zaragoza.

RESUMEN

Hoy nos enfrentamos a un aumento significativo de la demencia asociada al envejecimiento de la población. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia. El cuidador principal, aquel que asume la mayor parte del cuidado, sufre varias consecuencias negativas del proceso de cuidado y se convierte en la persona que necesita cuidados. El trabajo de enfermería, que tiene como objetivo formar al cuidador principal con información, habilidades y equipamientos relacionados con la enfermedad y su tratamiento, aumenta directamente su bienestar y la calidad de la atención. Sin embargo, se requieren investigaciones futuras encaminadas a mejorar la calidad de vida de este grupo.

PALABRAS CLAVE

Cuidador informal, sobrecarga del cuidador, enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, cuidados de enfermería.

ABSTRACT

Today we face a significant increase in dementia associated with the aging of the population. Alzheimer’s disease (AD) is the most common form of dementia. The primary caregiver, the one who assumes most of the care, suffers several negative consequences of the caregiving process and becomes the person who needs care. Nursing work, which aims to train the main caregiver with information, skills and equipment related to the disease and its treatment, directly increases their well-being and the quality of care. However, future research is required aimed at improving the quality of life of this group.

KEY WORDS

Alzheimer’s disease, nursing, primary caregiver, caregiver overload.

INTRODUCCIÓN

Como resultado del envejecimiento de la población, el número de enfermedades crónico-degenerativas, incluida la demencia, está aumentando significativamente¹. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia y representa entre el 60% y el 70% de los casos². Es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la acumulación de proteínas β-amiloides y tau hiperfosforiladas en el cerebro, lo que provoca pérdida de conectividad, inflamación y eventual muerte de las células cerebrales^3,4. Afecta a alrededor de 47 millones de personas en todo el mundo, y en España alrededor de 800.000 personas padecen esta terrible enfermedad⁵.

Se caracteriza por un inicio insidioso, cuyo síntoma principal es una pérdida gradual de la memoria, principalmente de la memoria a corto plazo⁶. Los síntomas sucesivos aparecen con un desarrollo muy diferente, como problemas de comunicación, confusión, espacio-tiempo, falta de juicio, cambios de conducta (comportamiento impulsivo y agresivo) y, en etapas posteriores, dificultades para hablar, tragar y caminar, y dependencia del enfermo⁷.

Hay varios factores de riesgo que están directamente relacionados con tener EA. Entre ellas cabe destacar: la edad (la incidencia aumenta exponencialmente a partir de los 65 años), el sexo, diversas enfermedades relacionadas con el estilo de vida, como la obesidad, la hipercolesterolemia, la hipertensión arterial o la diabetes; genética, tabaco, traumatismo craneoencefálico grave o depresión^8,9,10.

Esta enfermedad es especialmente devastadora no sólo para la persona que la padece, sino también para la familia y sus cuidadores¹¹, los cuales se convierten en enfermos silenciosos de la misma¹².

Aragón tiene una población estimada en unas 40.000 personas, de las cuales en casi el 94 por ciento de los casos, la familia se hace cargo de los enfermos¹³.

En la mayoría de las familias los cuidados no se comparten equitativamente, sino que los dirigen una persona, denominada cuidador principal, que dedica la mayor parte de su tiempo al cuidado del paciente, alterando su ritmo normal y limitando su vida social en muchos casos^11,14.

Las tareas que realiza el cuidador, responsable de prestar ayuda no profesional y gratuita, tienen como objetivo principal favorecer el desarrollo de las actividades de la vida diaria, realizar tareas del hogar, seguimiento y supervisión, así como acompañar a los pacientes y brindarles apoyo emocional^8,15. Debido a las altas exigencias que se imponen a los cuidadores de pacientes con EA, estos pueden experimentar consecuencias físicas, psicológicas, sociales o financieras negativas como resultado del tratamiento¹⁶. Según la Dra. Erin Kent, experta en atención del cáncer de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los cuidadores suelen tener menos actividad física, dietas menos saludables y falta o dificultad para dormir, todo lo cual tiene más probabilidades de sufrir enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes, artritis u obesidad. También corren riesgo de desarrollar depresión o ansiedad y son más propensos a tener problemas de memoria y atención. Debido a la movilización del paciente, puede experimentar problemas físicos, como lesiones en la espalda¹⁷.

Todas estas consecuencias negativas del cuidado se conocen como cargas o sobrecargas del cuidador, que pueden ser objetivas o subjetivas. La primera se refiere a la realización de tareas de enfermería, como bañar o alimentar a un paciente, mientras que la sobrecarga subjetiva representa los sentimientos y emociones generados por esas tareas^18,19.

En la valoración de Enfermería, es necesario utilizar el cuestionario de Zarit como ayuda para identificar situaciones de sobrecarga. Consiste en un test autoadministrado que consta de 22 ítems relacionados con los sentimientos del cuidador, cada uno calificado según un gradiente de frecuencia de 1 (nunca) a 5 (casi siempre)¹⁹.

Durante todo el proceso de la enfermedad, el personal de enfermería juega un papel clave en el cuidado del cuidador principal. Para lograrlo, es importante planificar programas destinados a garantizar su bienestar^20,21. Es importante que el personal de enfermería informe sobre la enfermedad (en qué consiste, opciones de tratamiento…) y la disponibilidad de recursos disponibles, así como los aspectos legales del paciente. De esta forma, el cuidador principal dispone de información real sobre la enfermedad, lo que le permite planificar su futuro, reducir la ansiedad e incluso participar más activamente en las consultas^21,22. La enfermería debe mostrarle al cuidador la mejor manera de realizar las actividades de la vida diaria (AVD) para el paciente. Además, el cuidador principal debe saber lidiar con los diversos patrones de conducta del paciente y trastornos psicológicos y psiquiátricos²².

De la misma manera, es necesario promover el autocuidado de los cuidadores principales dando a conocer sus derechos, ayudando a reconocer los síntomas derivados del cuidado y sus necesidades, y fortalecer y promover estilos de vida saludables en relación a la nutrición y el ejercicio²².

OBJETIVO

Realizar una revisión bibliográfica acerca de la enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga del cuidador principal de este tipo de pacientes.

METODOLOGÍA

Para la elaboración de este programa de salud se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica en las distintas bases de datos científicas, nacionales e internacionales. Los artículos trataban acerca de la enfermedad de Alzheimer, el papel del cuidador principal e informal, los efectos de la sobrecarga, los cuidados e intervenciones de Enfermería. Para establecer relaciones lógicas entre los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) se empleó el operador booleano “AND”. Los DeCS empleados fueron “Enfermedad de Alzheimer”, “cuidadores” y “Enfermería”. Los criterios de exclusión fueron textos incompletos, textos de pago, textos que requieren suscripción, textos en idioma distinto al inglés o español, textos publicados antes del 2010 y textos que no se ajustaban a la temática mencionada. Ha resultado de gran utilidad la consulta en el sitio web de la Organización Mundial de la Salud (OMS) así como en páginas web de asociaciones autonómicas y nacionales sobre el Alzheimer y sus cuidadores: FAE, AFEDAZ, FARAL ALZHEIMER ARAGON.

RESULTADOS

Los resultados de la revisión bibliográfica se exponen en la siguiente tabla (ANEXO 1).

CONCLUSIONES

De lo anterior se pueden extraer las siguientes conclusiones:

1. La valoración de enfermería, la cual es un paso clave en el proceso de enfermería, requiere la comprensión del estado de salud de cada cuidador principal utilizando herramientas que identifiquen el nivel de sobrecarga, como el cuestionario de Zarit.

2. Proporcionar información y herramientas relacionadas con la enfermedad y el tratamiento es un resultado directo de reducir la carga y mejorar la calidad de vida del cuidador y del enfermo.

3. Hay que destacar la importancia del cuidador principal en el tratamiento. Es importante promover el autocuidado del cuidador principal porque muchas veces se olvidan de cuidarse a sí mismos.

4. La capacitación de los cuidadores en estimulación, comunicación y habilidades relacionadas con las interrupciones y las conductas desadaptativas reduce la frustración del cuidador cuando estas se producen.

5. La enfermería debe apoyar al cuidador principal mediante la escucha activa.

6. La enfermería requiere nuevas direcciones de investigación futuras para mejorar la calidad de vida de los cuidadores principales y, por tanto, de la calidad de vida de los pacientes con Alzheimer.

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ANEXOS

ANEXO 1. RESULTADOS DE BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA:

Tabla de elaboración propia.